La cerimonia di premiazione dell’Osservatorio Malattie Rare si è tenuta il 2 dicembre a Roma, nella splendida cornice dell’Ara Pacis. Erano presenti, tra gli altri, il sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Pierpaolo Sileri, l’assessore alla Sanità Alessio D’Amato e la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare.

“Sotto la chioma di una grande quercia, un gruppo di elfi si affollava attorno ad un ciclamino rosa, in attesa che sbocciasse”. Come si nota da questo estratto, l’articolo “Notte di luna piena” è caratterizzato da un genere fantastico che ci accompagna, teneramente, alla scoperta di una rara malattia definita Sindrome di Crigler Najjar.

Carola Pulvirenti ha lavorato 15 anni allo Spallanzani ed è da poco in comando, per l’implementazione della medicina territoriale, presso la Asl Roma 3. Negli ultimi anni il curriculum dell’infermiera si è arricchito di approfondimenti sulla ricerca e sviluppo del farmaco, sulla comunicazione in sanità e sull’advocacy. Questo l’ha portata a divenire Patient Advocate certificata dall’Accademia Europea dei Pazienti e giornalista specializzata in salute e sanità.

Appassionata di advocacy e attivismo civico, Carola è vicepresidente di Anppi, associazione pazienti, dove offre supporto e consulenza per l’accesso alle cure. Il premio giornalistico assegnato a Carola Pulvirenti appartiene alla categoria stampa e web ed è stato riconosciuto “per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacità di catturare l’attenzione del lettore; per la visione poetica con cui viene affrontata la malattia rara; per il rigore con cui è stata raccontata la vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar”.

“L’aspetto più surreale del racconto -precisa Carola – è la realtà quotidiana della protagonista: la prima donna con Sindrome di Crigler Najjar, che è riuscita ad avere dei figli, dormendo sospesa tra due lampade a luce blu”.

Dott. Simone Gussoni

Fonte: ilfaroonline.it