Malattie rare
L’infermiere militare Camillo Borzacchiello nominato Ufficiale della Repubblica Italiana
“Per essersi distinto nell’aver acquisito benemerenze nella propria vita lavorativa, in attività svolte a fini sociali e umanitari o per i lodevoli servizi...
6 Giugno 2024
Malattia di Gaucher: un opuscolo informativo per supportare i medici nella diagnosi
Era il 1882 quando lo studente di medicina Philippe Gaucher diede per la prima volta un’identità nosografica alla patologia da accumulo lisosomiale che,...
31 Maggio 2024
Sla: un webinar per dialogare su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso
La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) rappresenta una delle più note patologie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura...
14 Marzo 2024
Nuova malattia genetica del neurosviluppo identificata da ricercatori di Gaslini e UniGe
Alcuni ricercatori dell’IRCCS Giannina Gaslini e dell’Università di Genova hanno recentemente identificato una nuova, rara malattia genetica del neurosviluppo, associata a una mutazione...
29 Febbraio 2024
Giornata delle malattie rare, l’appello degli amici di Michele: “Supportiamo la campagna di sensibilizzazione sulla sindrome POEMS”
Riceviamo e pubblichiamo l’appello firmato dalla dottoressa Silvia Ciuto e da tutti i sostenitori di Michele, ragazzo affetto dalla sindrome POEMS. In occasione...
29 Febbraio 2024
Malattie rare, siglato accordo triennale tra Bambino Gesù, Orphanet e Omar
Sono 25mila i pazienti seguiti all’Ospedale Pediatrico romano. Previste iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione, ma anche l’organizzazione di incontri...
25 Febbraio 2022
Malattie rare dermatologiche, Casa Sollievo della Sofferenza entra nelle reti europee di riferimento
Importante traguardo raggiunto dall’ospedele di San Giovanni Rotondo, voluto da Padre Pio. L’ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Foggia) entra...
8 Febbraio 2022
Premio Omar, è di un’infermiera di Fiumicino il miglior articolo su una malattia rara
La cerimonia di premiazione dell’Osservatorio Malattie Rare si è tenuta il 2 dicembre a Roma, nella splendida cornice dell’Ara Pacis. Erano presenti, tra gli...
7 Dicembre 2021
Malattie rare, il testo unico diventa legge
Il Senato ha approvato il documento all’unanimità. Ora scattano i termini entro cui produrre i cinque atti necessari alla piena attuazione. “È legge,...
4 Novembre 2021
