Grande successo per il progetto editoriale targato Nurse Times denominato NExT (Nurse EXperimental Thesis)
Sono numerosi i lavori di tesi di laurea che giungono ai nostri autori e al nostro indirizzo mail [email protected].
Il dott. Noel Cavazza, laureatosi nell’anno accademico 2016/2017, presso l’Università degli studi di Roma “La Sapienza”, presenta il suo lavoro di tesi dal titolo “Il Ruolo dell’infermiere nella Gestione delle Malattie Rare all’interno dello “Sportello Malattie Rare” del Policlinico Umberto I”.
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…di Noel Cavazza
Introduzione
In Europa una malattia è definita rara se presenta una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.
Il Fulcro di questo Elaborato di Tesi è quello di dare una visione generale su cosa sia una Malattia Rara; sulle difficoltà che ne conseguono sia per la persona affetta che per i suoi familiari, ma anche per l’intero “Sistema”.
Per fare ciò si è voluto incentrare il lavoro di ricerca sulle varie strutture che compongono la cosiddetta “Rete delle Malattie Rare”, descrivendo in particolare, lo Sportello Malattie Rare – Ambulatorio di Prima Valutazione presente al Policlinico Umberto I di Roma ed il Ruolo Svolto al suo Interno dal Professionista Infermiere.
Le MR costituiscono un problema di sanità pubblica per l’impatto numerico sulla popolazione.
L’OMS ha calcolato l’esistenza di circa 6.000 entità nosologiche che colpiscono tra il 6% e l’8% della popolazione europea, quindi, circa 27 – 36 milioni di cittadini sono affetti da una MR.
Osservando le statistiche Regionali sono emersi 2 dati importanti:
- come circa l’80% dei pazienti affetti da MR sia gestito da parte delle AOU (Aziende Ospedaliere Universitarie – “Policlinici”), questo a sottolineare l’importanza della Ricerca nelle Università;
• La perdita al Follow – Up del paziente, circa il 55%, che non partecipa più alle visite/controlli.
Obiettivo
Descrivere i punti di Forza e quelli “migliorabili” dello “Sportello Malattie Rare – Ambulatorio Prima Valutazione” del Policlinico Umberto I.
Materiale e Metodi
Nel processo di Ricerca mi sono avvalso dell’uso delle Banche Dati di settore e di svariati Documenti provenienti da Enti Statali quali il Ministero della Salute e Regione Lazio.
Conclusioni
Il mondo delle MR è ovviamente un mondo ancora in fase di sviluppo, come del resto, lo è tutto il mondo della medicina. Lo è sia da un punto di vista normativo, ma maggiormente da un punto di vista clinico. Dai dati raccolti durante il Tirocinio svolto sono emersi dei Punti di Forza (PRO) e dei Punti “Migliorabili” (CONTRO), quest’ultimi dovuti ad alcune problematiche sia di tipo normativo che organizzativo.
Noel Cavazza
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