Erminia Manfredi: “Uccide di più la burocrazia che la SLA!”

Oggi, 15 aprile 2016, si è svolta a Roma la manifestazione in favore dell’associazione Viva la Vita Onlus, che si occupa di SLA e disabili gravissimi e che il Commissario Straordinario Prefettizio Tronca ha sfrattato dalla sua sede capitolina per un “vizio di forma” del Comune. Nurse Times, presente in piazza del Campidoglio, ha seguito la protesta ed ha intervistato Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione, ed Erminia Manfredi, moglie del grande Nino Manfredi e testimonial di Viva la Vita

Stamattina, in Piazza del Campidoglio a Roma, oltre ad un meraviglioso tepore primaverile, c’era la manifestazione di protesta contro lo sfratto dell’associazione Viva la Vita Onlus, che offre assistenza e diversi servizi totalmente gratuiti a circa 250 famiglie con un disabile gravissimo malato di SLA.

Viva la Vita si è ritrovata inserita nel calderone dello scandalo “Affittopoli” a causa di un “vizio di forma” di un’ordinanza del Comune di Roma (VEDI). La solita sorda e ottusa burocrazia italiana che paralizza il paese oramai da tempo immemore.

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Non eravamo in molti e forse ciò era prevedibile: in un anno e mezzo è stata la mia terza manifestazione a favore dei diritti dei disabili gravi e purtroppo non ho mai visto una grande adesione di cittadini; e questo nonostante ad oggi, grazie a media e social, ogni avvenimento venga ampiamente divulgato e pubblicizzato.

Possibile che la disabilità, nella nostra cultura, così come la malattia, sia sempre qualcosa di molto lontano che capita solo a qualcun altro?

Si rimuove a prescindere ed in fretta da orecchie, occhi e pensieri, quando la si incontra. Anche se l’occasione o il tema che la riguarda rappresenta un’assurda ingiustizia che calpesta i diritti dei più deboli e che dovrebbe far ribollire il sangue. La si accarezza quasi sempre con sguardi timidi e sfuggenti, la disabilità. Condendola con un pizzico di pietismo e ipocrisia…e poi via, “a non rivederci mai più”, in fuga verso la propria normalità.

Comunque eravamo pochi, ma buoni: c’era l’associazione, c’erano i disabili, alcuni rappresentanti politici della giunta Marino, c’erano i parenti di alcuni pazienti che purtroppo non ci sono più, c’erano i familiari di quelli che invece ci sono ancora e che combattono stoicamente contro malattia e Stato, c’era RaiTre, c’era TV2000 e tra gli altri giornali c’era anche Nurse Times; rappresentato dal sottoscritto.

C’era Mina Welby, co-presidente dell’associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, un po’ acciaccata ma pur sempre la cara “Mina vagante” che si batte per la dignità di chi soffre.

C’era Erminia Manfredi, moglie del grande Nino Manfredi, presidente onoraria dell’associazione e che, oltre ad esprimermi l’a sua estrema indignazione per questa burocrazia assassina con un solenne “Uccide più la burocrazia che la SLA!”, mi ha ricordato a suo modo cos’è questa terrificante patologia:

“è una malattia invalidantissima. Oltre tutto vengono condannati, questi ammalati ad avere un cervello attivissimo, creativo, e quando alla fine si paralizzano pure gli occhi rimane tutto bloccato nel cranio, è terrificante.”

Non eravamo una legione, ma ci siamo fatti sentire. Molti slogan e foto di pazienti sventolate come bandiere, cartelloni e striscioni. E il Commissario Straordinario Francesco Paolo Tronca è sceso quasi subito dai suoi uffici, mettendoci la faccia. Almeno quella. Il problema è che ha elargito solo delle rassicurazioni verbali, poco concrete secondo i rappresentanti dell’associazione ed i manifestanti:

“Spero che si possa assolutamente andare verso la ricerca di una soluzione. Io mi auguro che si possa trovare una soluzione. Auspico. Spero proprio. Questi malati verranno sicuramente assistiti. E secondo me continueranno ad essere assistiti dove oggi sono”.

Questo suo “Spero che si possa assolutamente andare verso la ricerca di una soluzione” non è molto rassicurante, caro Commissario. “Mi auguro… auspico… spero proprio…” Secondo lei, in una scala da 1 a 10, questo suo intervento che potere tranquillizzante può avere sui disabili gravissimi, malati di SLA e non, cui l’associazione Viva la Vita offre servizi importantissimi (al posto dello Stato)? Conoscendoli… Circa zero, glielo assicuro.

Così ha commentato Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione che mi ha rilasciato una breve intervista subito dopo l’intervento di Tronca:

“Le rassicurazioni non possono bastare. A noi servono degli atti, atti formali che garantiscano all’associazione di continuare la sua attività all’interno della sede in cui ci troviamo. È una sede che il Comune ci ha assegnato, che noi abbiamo ristrutturato, per la quale paghiamo un affitto regolare dal 2009 a oggi. Nonostante siamo sotto sfratto. E nonostante lo sfratto e il provvedimento di sgombero noi continuiamo a pagare l’affitto, continuiamo a pagare la luce che è intestata all’associazione Viva la Vita, continuiamo a fare i servizi che il Comune, la regione, il sistema sanitario e sociale non fa”.

Si rimane in attesa di qualcosa di concreto, quindi. Sperando che non si debba ricorrere, nella data prevista per lo sgombero (5 maggio), a forme veramente estreme di protesta come annuncia l’Onorevole Ileana Argentin, disabile e politica italiana che si batte da sempre per i diritti delle persone diversamente abili:

“Cercano di paragonare la disabilità o i servizi di cura a un negozio che vende al dettaglio oppure a un’ambasciata. Noi siamo altra roba e siamo qua per garantire i diritti e pari opportunità. Non molleremo. Io come deputato mi incatenerò in Campidoglio se dovesse arrivare uno sfratto esecutivo.”

Alessio Biondino