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Gentile Direttore,
sono la dott.ssa Elisa Mostarda vi invio in allegato la documentazione riguardante una mia tesi scritta in occasione del master di primo livello in infermiere di famiglia. Ormai sono trascorsi un po’ di anni ma è un elaborato a cui tengo molto riguardante i malati di SLA e l organizzazione nella regione Lazio. Ho lavorato diversi anni a contatto con queste persone speciali tanto da portarle sempre nel cuore e vorrei che questo potesse essere un punto di partenza per migliorare una condizione ormai molto frequente.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una patologia degenerativa molto invalidante per questo presuppone una gestione complessa.
Nella realtà attuale sono già da tempo avviati protocolli che tutelino queste persone e che permettano ad esse di ricevere cure di alta qualità.
La presenza di una rete sul territorio è fondamentale, ma richiede continui aggiornamenti e innovazioni che siano al passo con l’evoluzione scientifica sulla patologia. I pazienti affetti da questa patologia vengono seguiti in tutte le fasi della malattia da un Team Multidisciplinare di esperti.
Lo scopo è quello di garantire la miglior qualità di vita possibile all’assistito.
Mi preme sottolineare nel mio elaborato l’importanza non solo di mettere in atto un percorso di cure che riguardi la patologia in se, con tutte le compromissioni respiratorie, motorie e deglutitorie che comporta, ma soffermarmi sulla condizione psicologica che il paziente attraversa.
La scoperta di avere la SLA stravolge completamente la vita di una persona per questo gli operatori che si occuperanno di lei oltre ad avere delle ottime competenze nel loro ruolo professionale devono essere in grado di istaurare una relazione iterpersonale e conoscere l’importanza della comunicazione efficace.
Non si tratta di curare una malattia (perché sappiamo che ad oggi è incurabile), ma di dare il meglio per aiutare queste persone nel loro cammino, quando avranno totalmente bisogno di qualcuno e parleranno solo con i loro occhi.
Dunque la comunicazione è un aspetto sostanziale nel rapporto che si sviluppa tra coloro che hanno bisogno di cura e di chi si prende cura.
Allo stesso tempo la collaborazione fra le diverse figure della rete territoriale consente di ottenere un più efficace ed efficiente trattamento.
Il Team è in grado di rispondere puntualmente e tempestivamente ai bisogni della persona, lasciando spazio di elaborazione che consenta la scelta di trattamenti coerenti alla sua autodeterminazione.
La rete si può immaginare come uno stato dinamico centrato su relazioni, comunicazioni e gestione assistenziale che vede al centro la persona affetta da SLA.
Come si può notare il fatto di essere all’interno di un processo attivo implica dei continui cambiamenti, scelte e soluzioni.
Per questo sarebbe opportuno ridelineare il confine della rete dando importanza al ruolo che ogni figura ricopre, cosa che nella mia realtà ancora non è presente. Inoltre inserire all’interno di tale contesto la figura dell’Infermiere di Famiglia, che aiuterà gli individui ad adattarsi alla malattia e alla disabilità cronica o nei momenti di stress, trascorrendo buona parte del suo tempo a lavorare a domicilio dei pazienti e con le loro famiglie.
Un organizzazione più solida può far sentire il paziente e la sua famiglia più sicuri e disposti a dare fiducia al Team multidisciplinare, ma in primis a chi li segue in maniera costante e da vicino tutti i giorni.
“Ho la SLA e non c’è cura per questa malattia. So cosa farà di me. Mi ucciderà, lo sta già facendo. Spegnerà una dopo l’altra tutte le terminazioni nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Smetterò di camminare, di muovere braccia, mani e tronco, di deglutire, parlare e respirare…Per questo tremo e piango, per questo non riesco a prendere sonno di notte, per questo vorrei che tutto – tutto – finisse per sempre e finisse subito, adesso, ora.” ( Antonio e Giorgio Spreafico)
Dott.ssa Elisa Mostarda, Coordinatore Infermieristico
Allegato
- West nile virus: L’Emilia-Romagna intensifica le misure di prevenzione in diverse province
- Dirigente medico dell’ASL di Piacenza agli arresti domiciliari per peculato e truffa
- L’Arnas Civico di Palermo apre una selezione urgente per formare una long-list di infermieri
- Arbovirus, l’Istituto Spallanzani è partner di un progetto che punta a conoscerli meglio
- Cartilagine consumata, sviluppato materiale bioattivo che la rigenera
