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Riceviamo la tesi della dott.ssa Noemi Ingenito dal titolo “Assistenza infermieristica al paziente con SLA”, dissertata presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”.

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ABSTRACT

Il lavoro di tesi, di seguito presentato, nasce al fine di evidenziare l’importanza dell’assistenza infermieristica nella sclerosi laterale amiotrofica, affinché il paziente possa accettare e combattere nel migliore dei modi questa patologia per molti versi ancora “oscura”.

La sclerosi laterale amiotrofica è, infatti, una malattia neurologica poco conosciuta che modifica profondamente la vita. Chi ne è colpito non potrà fronteggiarla da solo: avrà bisogno degli altri per muoversi, per mangiare, per comunicare, per respirare.

Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi, alla morte.

La SLA è una patologia rara: la sua incidenza è di 1-3 casi ogni 100.000 individui all’anno: nel nostro paese ci sono, perciò, più di 3000 persone affette da SLA.

A quasi 150 anni dalla sua prima descrizione le cause della SLA restano sostanzialmente ignote.

Per spiegare la progressiva degenerazione dei motoneuroni sono state proposte diverse ipotesi ma, nessuna possibile spiegazione unitaria è stata ad oggi formulata. La SLA viene perciò descritta come una patologia ad eziologia multifattoriale. Anche in ordine alla diagnosi, numerosi restano gli elementi di incertezza. Nessun test fornisce ad oggi una diagnosi certa e definitiva, che pertanto resta sostanzialmente clinica e di esclusione.

Le opzioni terapeutiche sono pressoché inesistenti, sostanzialmente centrate su trattamenti palliativi e di supporto, mentre la progressiva perdita di abilità causata dalla malattia comporta il bisogno di essere costantemente assistiti da una figura in grado di sopperire ai bisogni del soggetto non più autosufficiente.

La SLA è una malattia degenerativa e porta alla completa perdita dell’autonomia risparmiando le funzioni cognitive.

Solo nelle fasi iniziali della malattia le persone affette hanno la possibilità di accedere autonomamente alle strutture di riferimento.

Col progredire dei deficit muscolari l’intervento a domicilio e l’assistenza sociale assume un ruolo centrale per l’aiuto alla persona nella quotidianità della propria vita.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia neurologica, di cui l’età media di insorgenza della forma sporadica è di circa 60 anni, con un esordio più precoce che nei casi familiari. È caratterizzata da una degenerazione selettiva e progressiva dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, con esiti disastrosi per la qualità di vita e per la stessa sopravvivenza dei pazienti che ne sono affetti.

Le persone colpite da SLA, quindi, vanno incontro ad un progressivo indebolimento muscolare e ad una graduale perdita di abilità motorie, fino alla paralisi totale e alla morte per insufficienza respiratoria.

Nel primo capitolo focalizzerò la mia attenzione sulla malattia in questione: è molto importante, infatti, avere un’idea semplice e chiara sul luogo in cui la SLA si nasconde.

Verrà posta l’attenzione sull’epidemiologia e sulle possibili cause della patologia, procedendo sulle manifestazioni cliniche e su un punto di fondamentale importanza per il paziente: la comunicazione della diagnosi. In seguito verrà fatto un cenno particolare alla terapia, tutt’oggi ancora sconosciuta, alle cure palliative ed infine alla ricerca, che rimane, tutt’oggi, un pilastro fermo sul quale sono incentrate le speranze di un futuro migliore.

Nel secondo capitolo mi concentrerò, invece, sui problemi ed i disturbi a carico di chi soffre della SLA, sugli aspetti psicologici della malattia, sul percorso assistenziale e sul ruolo della famiglia/caregiver.

Nel terzo capitolo entreremo invece nel focus di questo lavoro, discutendo dell’assistenza infermieristica nello specifico, dalla fase iniziale alla fase tardiva della patologia. Ricopre, infatti, un ruolo principale il rapporto comunicativo e di fiducia che si instaura tra paziente ed infermiere, oltre che la gestione dello stesso.

Noemi Ingenito

Tesi: “Assistenza infermieristica al paziente con SLA”

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