La dott.ssa Federica D’Agostino presenta la tesi dal titolo “L’assistenza infermieristica nella gestione del burden del genitore di un paziente pediatrico affetto da diabete mellito di tipo 1: studio qualitativo fenomenologico”

Background

Il diabete mellito di tipo 1 è ad oggi una patologia cronica notevolmente diffusa, che può insorgere già dall’età prescolare conferendo al bambino, ma soprattutto al genitore, grandi e continue responsabilità.

Ad oggi il diabete mellito di tipo 1 (DMT1) è una delle sindromi croniche più comuni tra i bambini, numerosi sono gli studi scientifici che indicano quanto l’incidenza della patologia nell’ultimo decennio si sia elevata, manifestandosi in 86.000 bambini ogni anno di età inferiore ai 15, dall’Europa settentrionale all’Asia.^[1-2-3]

Gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nell’accompagnare il caregiver ed i pazienti nell’affrontare il percorso della malattia, “l’American Diabetes Association” attribuisce, comprensibilmente, un alto onere di responsabilità agli operatori sanitari per controllare i livelli di glucosio nel sangue dei piccoli pazienti, somministrare la terapia ed istruire il caregiver all’adeguato regime alimentare per il proprio figlio.^[4]      

La natura educativa dell’assistenza infermieristica prevede che l’infermiere accerti il livello di comprensione dell’utente e lo educhi ad effettuare la gestione quotidiana della patologia in maniera autonoma, affrontando e supportando il carico emotivo e fisico a cui il genitore va incontro, influenzando la qualità dell’intero nucleo familiare.^[5-6-7]

Obiettivo

Questo studio qualitativo fenomenologico ha l’obiettivo di analizzare l’esperienza vissuta dai genitori di pazienti pediatrici nel momento della scoperta della malattia metabolica del figlio, ovvero il diabete mellito di tipo 1 e il percorso appena successivo che hanno affrontato. Questo permetterà di aggiornare conoscenze, contribuire in campo medico-infermieristico e creare nuovi piani e strategie di assistenza per i pazienti ed il nucleo familiare da parte degli operatori sanitari.

Materiali e metodi

Lo studio è radicato secondo una metodologia fenomenologica interpretativa come descritta da Van Manen (Van Manen, 1997 , 2006 ). L’approccio fenomenologico cerca di acquisire una comprensione approfondita di particolari fenomeni nel mondo della vita prestando attenzione all’esperienza e alle percezioni di coloro che li vivono, in questo caso esperienza vissuta di madri e padri di un bambino con DMT1. La ricerca sull’esperienza vissuta da altri prevede un’analisi introspettiva da parte del ricercatore sul tema prima dell’inizio dell’indagine.^[1]

Verrà somministrato un questionario per la raccolta di dati amnestici ed un’intervista semi-strutturata in profondità permetterà di analizzare il vissuto degli informatori.

Disegno di Studio

Studio qualitativo fenomenologico con intervista semi-strutturata in profondità.

Popolazione e setting

Dieci genitori di pazienti pediatrici affetti da diabete mellito di tipo 1 che firmeranno un consenso informato e con capacità comunicative. Gli informatori verranno arruolati presso l’unità operativa di diabetologia dell’ospedale dei bambini “G. Di Cristina” della città di Palermo ed intervistati in un luogo che garantirà silenzio, privacy e riservatezza.

Scheda raccolta dati

• ID
• Data di nascita
• Genere (uomo/donna/gender)
• Città di residenza
• Numero nucleo familiare
• Animali domestici (si/no)
• Titolo di studio (elementari, medie inferiori, medie superiori, laurea,      post-laurea)
• Lavoro (dipendente, lavoratore autonomo, disoccupato, pensionato)
• Stato Civile (single, sposato, divorziato, convivente)
• Principali patologie del genitore
• Data di nascita del figlio
• Genere del figlio
• Data inizio sintomi del proprio figlio
• Data di diagnosi di DMT1

Domande intervista in profondità

• Mi racconti del momento in cui ha scoperto la patologia di suo figlio/a
• Come ha vissuto il passaggio dall’ospedalizzazione alla vita reale?
• Chi vi ha supportati maggiormente?
• Che ruolo ha assunto nella gestione di questa nuova condizione del bambino/a?
• Come è cambiata la vostra vita?
• Quali sono le sue preoccupazioni riguardo la crescita di suo figlio/a?

Analisi dei dati

Verrà effettuata un’analisi descrittiva fenomenologica secondo il metodo dei 7 steps di Colaizzi^[8], che permetterà di estrarre frasi significative dalle trascrizioni, formulare significati e raggrupparli in temi. Il rigore dello studio sarà garantito dai criteri di “Lincoln and Guba”.

Considerazioni Etiche

Lo studio sarà condotto secondo i principi della “Dichiarazione di Helsinki”. Il consenso informato sarà firmato da tutti i soggetti inclusi prima dell’inizio dell’indagine. I dati saranno trattati secondo la vigente legge sulla privacy. I partecipanti potranno ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento. Gli informatori potranno ritirare i propri dati se identificabili come loro.

Dott.ssa Federica D’Agostino

Allegato

Tesi: “L’assistenza infermieristica nella gestione del burden del genitore di un paziente pediatrico affetto da diabete mellito di tipo 1: studio qualitativo fenomenologico”

BIBLIOGRAFIA

1. Iversen AS, Graue M, Haugstvedt A, Råheim M. Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. Int J Qual Stud Health Well-being. 2018 Dec;13(1):1487758. doi: 10.1080/17482631.2018.1487758. PMID: 29944465; PMCID: PMC6022225.
2. Asaad M, Forde R, AlFares A, Bin Abbas B, Sturt J. Experiences and needs of Saudi mothers when a child or adolescent is diagnosed with type 1 diabetes mellitus: a qualitative study. Int J Qual Stud Health Well-being. 2022 Dec;17(1):2107151. doi: 10.1080/17482631.2022.2107151. PMID: 35924381; PMCID: PMC9359183.
3. Lohiya NN, Kajale NA, Lohiya NN, Khadilkar VV, Gondhalekar K, Khadilkar A. Diabetes distress in Indian children with type 1 diabetes mellitus and their mothers. J Pediatr Endocrinol Metab. 2020 Nov 13;34(2):209-216. doi: 10.1515/jpem-2020-0339. PMID: 33180040.
4. Streisand R, Monaghan M. Young children with type 1 diabetes: challenges, research, and future directions. Curr Diab Rep. 2014;14(9):520. doi: 10.1007/s11892-014-0520-2. PMID: 25009119; PMCID: PMC4113115.
5. Pierce JS, Kozikowski C, Lee JM, Wysocki T. Type 1 diabetes in very young children: a model of parent and child influences on management and outcomes. Pediatr Diabetes. 2017 Feb;18(1):17-25. doi: 10.1111/pedi.12351. Epub 2015 Dec 29. PMID: 26712357; PMCID: PMC7418073.JK
6. Los E, Wilt AS. Diabetes Mellitus Type 1 In Children. 2022 Jun 27. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2022 Jan–. PMID: 28722947.
7. Turin A, Drobnič Radobuljac M. Psychosocial factors affecting the etiology and management of type 1 diabetes mellitus: A narrative review. World J Diabetes. 2021 Sep 15;12(9):1518-1529. doi: 10.4239/wjd.v12.i9.1518. PMID: 34630904; PMCID: PMC8472498.
8. Petersmann A, Müller-Wieland D, Müller UA, Landgraf R, Nauck M, Freckmann G, Heinemann L, Schleicher E. Definition, Classification and Diagnosis of Diabetes Mellitus. Exp Clin Endocrinol Diabetes. 2019 Dec;127(S 01):S1-S7. doi: 10.1055/a-1018-9078. Epub 2019 Dec 20. PMID: 31860923. Parte definizione

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