Contuna il grande successo per il progetto editoriale denominato NExT (Nurse EXperimental Thesis) targato Nurse Times
Giunge al nostro indirizzo mail [email protected] il lavoro di tesi della dott.ssa Simona Camilli, dal titolo “Le Epilessie genetiche pediatriche: Assistenza e ruolo dell’infermiere”, laureatasi presso l’Università La Sapienza di Roma nell’a.a. 2017 – 2018.
Abstract
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L’epilessia è una patologia neurologica cronica caratterizzata da crisi epilettiche ricorrenti, che si ripetono nel tempo in modo spontaneo e non sempre prevedibile, con frequenza e durata variabili. Le epilessie genetiche costituiscono circa il 30% di tutte le epilessie. In base all’eziologia, alla prognosi e al livello di sviluppo cognitivo sono state suddivise in encefalopatie epilettiche dell’età evolutiva ed epilessie benigne dell’età evolutiva.
Nel I capitolo andremo a definire la relazione tra crisi epilettica ed epilessia, l’epidemiologia e la classificazione in base alle nuove linee guida ILAE 2017.
Nel II capitolo analizzeremo le varie tipologie delle epilessie genetiche pediatriche, la loro diagnosi e le principali crisi manifestate.
Nel III capitolo affronteremo l’assistenza infermieristica dalla gestione della prima crisi epilettica, sul territorio e in Pronto Soccorso, alla formulazione di un piano assistenziale, dopo l’avvenuta diagnosi, incentrato sul ruolo dell’Infermiere case manager all’interno di un piano diagnostico terapeutico multidisciplinare. Porremo particolare attenzione all’educazione dei familiari riguardo la gestione di un bambino con epilessia, alle diagnosi infermieristiche e al problema collaborativo dello stato di male epilettico generalizzato convulsivo.
Obiettivi: gli obiettivi della mia Tesi prendono spunto del piano d’azione 2013- 2020 dell’Oms: porre attenzione all’epilessia in ambito pediatrico attraverso l’educazione, la formazione e la prevenzione; migliorare l’assistenza attraverso la ricerca e il lavoro in equipe multidisciplinari.
Materiali e metodi: la letteratura italiana riguardo l’assistenza infermieristica al paziente con epilessia è molto scarsa. Per il mio lavoro mi sono basata su articoli scientifici internazionali circa l’Epilepsy Specialist Nurse consultati nelle banche dati elettroniche Cinahl e Pubmed, e sulle più recenti EBN. Ho inoltre consultato testi infermieristici, linee guida, soprattutto della LICE e ILAE, articoli di riviste specialistiche e atti di congressi.
Conclusioni: L’infermiere riveste un ruolo fondamentale nell’assistenza globale al paziente pediatrico affetto da epilessia e alla sua famiglia. Nel ruolo di educatore fornisce informazioni riguardo la diagnosi, il trattamento farmacologico e non, la gestione delle crisi epilettiche e gli eventuali fattori scatenanti. Informazioni esaurienti, basate sulle EBN, unite a dimostrazioni pratiche circa la gestione della fase critica, hanno il potere di aumentare il coping della famiglia e del paziente, riducendone l’ansia e favorendo l’aderenza al piano terapeutico.
Simona Camilli
Allegato
Tesi: Le Epilessie genetiche pediatriche: Assistenza e ruolo dell’infermiere
