La situazione dovrebbe migliorare grazie a un patto d’intesa sottoscritto dalla senatrice Paola Binetti.

Associazioni, istituzioni e tecnici insieme per garantire ai pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale la possibilità di usufruire su tutto il territorio nazionale della terapia enzimatica sostitutiva al proprio domicilio. Un diritto, questo, negato in molte regioni italiane.

È il risultato dell’incontro tenuto a Palazzo Giustiniani (Senato della Repubblica) e intitolato “Home therapy per una migliore qualità di vita”. Ad aprirlo è stata la senatrice Paola Binetti dell’Intergruppo parlamentare malattie rare (foto). A organizzarlo sono state invece l’Associazion di Gaucher, l’Aiaf (Associazione italiana Anderson – Fabry Onlus), l’Aig (Associazione italiana glicogenosi Onlus) e l’Aimps (Associazione italiana mucopolisaccaridosi Onlus).

“Da anni – ha spiegato Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione italiana Gaucher – le nostre associazioni lavorano insieme affinché venga rispettato il diritto di ogni paziente clinicamente idoneo a ricevere la propria terapia salvavita in regime domiciliare, evitando continui accessi in ospedale. Da soli, però, non possiamo aiutarli e necessitiamo di un appoggio concreto e diffuso in tutta Italia da parte del Sistema sanitario nazionale e dei privati”.

Attualmente ogni Regione si comporta in modo differente, nonostante la possibilità di somministrare la terapia enzimatica sostitutiva in regime domiciliare sia stata prevista dal Documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattie rare (07/11/2012), approvato dalla Commissione Salute e dalla Conferenza Regioni e Province autonome, e presentato a Farmindustria.

Nel testo si precisa che per alcuni prodotti farmaceutici, spesso ad alto e altissimo costo, specialmente per le malattie rare, la possibilità di somministrazione domiciliare è prevista dai decreti autorizzativi alla messa in commercio. L’accesso a tale somministrazione è un diritto del paziente, qualora le sue condizioni cliniche lo consentono.

L’offerta dell’assistenza domiciliare, anche per quanto riguarda queste somministrazioni, attraverso il Ssr è compito che tutte le regioni e le province autonome devono assolvere. Tale offerta deve essere garantita dal servizio pubblico a ciò deputato, anche se può in alcuni casi essere integrata da un’offerta privata, secondo le procedure di acquisizione di servizi che ogni Regione o Provincia autonoma ha definito.

Al seguito di questo documento alcune Regioni italiane si sono attivate, adottando specifiche delibere o determine, mentre altre hanno tacitamente recepito le indicazioni suddette per consentire la terapia domiciliare. Nel caso di malattia di Fabry, malattia di Gaucher e Mucopolisaccaridosi, l’Ert in regime domiciliare è possibile solo in alcune Regioni: Lazio e Veneto, insieme al Sud Italia e alle isole. Rimangono lontane dall’applicazione del patto Piemonte, Trentino, Emilia Romagna, Umbria e Toscana. In quest’ultimo caso c’è stato un passo indietro rispetto a quanto si stava già facendo. Le Marche hanno avviato la sperimentazione da marzo.

Per quanto riguarda la glicogenosi, invece, al momento la terapia domiciliare non è consentita in nessuna regione del territorio nazionale, nonostante in altri Paesi europei venga eseguita. Al termine del convegno è stato proposto un patto d’intesa tra l’Intergruppo parlamentare malattie rare, le Regioni (i cui rappresentanti erano presenti al convegno), il tavolo interregionale per le malattie rare e le quattro associazioni di pazienti lisosomiali. In tale patto, firmato dalla senatrice Binetti, si delineano i punti fondamentali per garantire la terapia domiciliare in tutte le regioni del territorio nazionale.

Redazione Nurse Times

Fonte: AdnKronos