La dott.ssa Gallo Stella consegue la laurea in infermieristica presso l’Università “Campus Biomedico” di Roma dissertando la tesi dal titolo “Soddisfazione dei famigliari dei pazienti in cure palliative per le cure ricevute”

ABSTRACT

INTRODUZIONE

Le cure palliative sono state definite dall’International Association for Hospice and Palliative Care nel 2018 come la cura olistica attiva, rivolta alle persone di tutte le età, con disturbi di salute, causati da una malattia grave, specialmente nel fine vita. Esse hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita dei malati, delle loro famiglie e dei loro caregives. Le cure palliative si erogano in ambienti come il proprio domicilio o l’hospice. Se la situazione clinica del paziente e dell’intorno sociale della famiglia lo permettono, le cure palliative si possono erogare a domicilio. Quando questo non è possibile, il paziente può essere ricoverato nell’hospice, una struttura residenziale in cui gli interventi assistenziali e terapeutici sono erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari, dove si cerca di garantire un ambiente “di casa”, negli elementi sia ambientali che relazionali.

In Italia, la legge n.38 del 2010 tutela e garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore a favore del malato con malattia inguaribile o affetta da patologia cronica dolorosa, con l’obiettivo di rispettare l’autonomia e la dignità della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza e la qualità delle cure. A più di 10 anni da tale legge, i dati sulla valutazione della qualità delle cure erogate dai servizi di cure palliative in Italia sono scarsi. Poiché le cure palliative considerano il paziente all’interno del nucleo famigliare visto come un’unità, un importante indicatore della qualità delle cure erogate è data dalla soddisfazione dei familiari. Essa è stata indagata con frequenza a livello internazionale ma scarsamente in Italia.

Obiettivo

Questa tesi ha come obiettivo preparare il protocollo e gli strumenti di un’indagine di valutazione della soddisfazione dei familiari che sono stati i caregiver principali dei pazienti, per l’assistenza ricevuta nel centro di Cure Palliative dell’Università Campus Bio-Medico, sia in hospice che a domicilio.

METODI

Disegno dello studio. Il disegno dello studio sarà una survey trasversale con l’utilizzo del questionario FAMCARE-2 ai famigliari caregiver principali di tutti i pazienti assistiti nel centro di Cure Palliative fin dal suo inizio nel dicembre 2020. Il grado di soddisfazione dei servizi viene considerato ad assistenza finita, ad almeno un mese dal decesso.

Strumenti. Il FAMCARE-2 è stato validato nella versione italiana ed è composto da 17 domande che indagano diversi argomenti quali l’assistenza al malato, il comfort, la soddisfazione dei bisogni, l’attenzione rivolta al malato, il supporto emotivo ricevuto rivolto sia al malato che alla sua famiglia e il coinvolgimento di quest’ultima nelle decisioni sul suo familiare.

Ad ogni domanda il caregiver che compila il questionario selezionerà il grado di soddisfazione che maggiormente si avvicina alla sua personale esperienza per l’assistenza ricevuta dai loro cari e per l’attenzione data loro partendo dalle risposte: molto insoddisfatto, insoddisfatto, non so, soddisfatto e molto soddisfatto. Tale questionario è stato adattato alla presente indagine tramite una premessa specifica per il centro di cure palliative sede dello studio. Per rendere accessibile il questionario anche a chi preferisce compilarlo online, oltre alla versione cartacea è stata creata una versione online su un modulo di Google che riproduce fedelmente il FAMCARE-2 cartaceo.

È stata inoltre predisposta una scheda in una sezione dedicata per raccogliere in modo anonimo alcuni dati socio-demografici del partecipante (sesso, età, professione, parentela con il paziente e livello di istruzione) e dati organizzativi relativi al ricovero del famigliare (sede, durata).

Procedura di raccolta dati. I caregiver di riferimento di tutti pazienti che sono stati presi in cura dal centro di cure palliative e sono deceduti da almeno un mese, saranno contattati telefonicamente, saranno informati dello studio e sarà chiesto il consenso alla partecipazione dello stesso e di esprimere l’eventuale preferenza per compilazione online o cartacea. La somministrazione del questionario sarà effettuata tramite invio online oppure tramite invio per posta ordinaria in formato cartaceo se preferito dal partecipante.

Setting e popolazione. L’indagine si svolgerà presso il centro di cure palliative specialistiche dell’Università Campus Bio-Medico “Insieme nella Cura”. Il campione includerà tutti i famigliari dei pazienti presi in carico nel centro di Cure palliative (hospice e domicilio) nel periodo di studio e che acconsentano a partecipare all’indagine.

RISULTATI E CONCLUSIONI

È stato predisposto il protocollo, adattato il questionario e preparato il relativo modulo Google e la scheda dei dati del caregiver e dei dati organizzativi del ricovero. Il protocollo è stato inviato al Comitato Etico dell’università Campus Bio-Medico come notifica per ottenerne la presa d’atto.

È stata inoltre effettuata la raccolta e registrazione dei dati di contatto del famigliare caregiver principale dei primi 92 pazienti assistiti dal Centro di cure palliative Insieme per la cura nel periodo compreso da Dicembre 2020 ad Aprile 2021 e deceduti da almeno un mese. Sono state iniziate le telefonate a tali caregiver. Dai dati preliminari si può prevedere una buona risposta nella compilazione dei questionari di customer satisfaction.

Questo lavoro di tesi contribuirà a valutare la soddisfazione dei caregiver per le cure dei pazienti, elemento importante per la valutazione delle qualità delle cure erogata, e punto di partenza che permetterà alla struttura di migliorare e di erogare dei servizi il più possibile rispondenti alle aspettative e ai bisogni del paziente e della sua famiglia.

Dott.ssa Stella Gallo

Tesi: “Soddisfazione dei famigliari dei pazienti in cure palliative per le cure ricevute”

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