Istituita il 24 maggio 2001, con direttiva del presidente del Consiglio dei Ministri su proposta del Ministro della Salute pro tempore, prof. Umberto Veronesi, per «promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo giovarsi di cure destinate alla guarigione».
La Giornata ha una connotazione affermativa e propositiva: non è “contro” il dolore o la sofferenza ma “a favore” del sollievo. Il sollievo è sempre possibile anche attraverso l’umanizzazione delle cure in medicina. Nel corso degli anni l’obiettivo della Giornata è andato ampliandosi, abbracciando quasi tutte le condizioni di malattia e di sofferenza. Essa mira a sensibilizzare le istituzioni sanitarie e la società civile a un nuovo modo di avanzare insieme.
Obiettivi della Giornata del sollievo: informare, comprendere meglio e accompagnare i sofferenti, promuovere lo sviluppo di competenze che trasformate in azioni portano sollievo, focalizzare sui concetti specifici del prendersi cura anche con un intento educativo rivolto ai più giovani, stimolare la collaborazione tra le professioni sanitarie, e non solo, impegnate nella cura dei malati e dei familiari.
Gli infermieri sono protagonisti nella Giornata Nazionale del Sollievo. Il loro ruolo è cruciale per prevenire, rilevare e documentare il dolore dei pazienti, gestendo sia la sofferenza fisica che morale. Le competenze infermieristiche sono essenziali per offrire sollievo e conforto, posizionandoli in prima linea sia nelle cure palliative che nelle long-care.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, tra le 450.000 e le 540.000 persone in Italia necessitano di cure palliative ogni anno. Un terzo di questi pazienti ha bisogni complessi che richiedono l’intervento di équipe specialistiche. Tuttavia, ci sono significative carenze, soprattutto nelle cure domiciliari.
In Italia ci sono 306 hospice, distribuiti in modo disomogeneo (52,9% al Nord, 27,45% al Centro, 19,6% al Sud), con circa 500 medici palliativisti e oltre 2.100 infermieri per 3.199 posti. Nonostante i numeri siano in linea con il decreto ministeriale 43 del 2007 per i pazienti oncologici, risultano insufficienti rispetto agli standard del decreto ministeriale 77 del 2022, mancando 100 medici e 600 infermieri.
Nel campo delle cure palliative domiciliari, operano circa 750 medici palliativisti e 1.500 infermieri. Tuttavia, c’è una carenza del 50% tra i medici e del 66% tra gli infermieri rispetto alle necessità, rendendo urgente un intervento per colmare queste lacune.
In Italia esistono solo 8 hospice pediatrici con poco più di 30 posti disponibili, insufficienti rispetto ai 35.000 bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, di cui 11.000 richiedono cure specialistiche. Il numero di bambini bisognosi di questo tipo di assistenza aumenta del 5% ogni anno, evidenziando la necessità di sviluppare ulteriormente questo settore.
Domenica 26 maggio si attivano più di cento iniziative nelle Regioni per promuovere la XXIII edizione della Giornata nazionale del Sollievo, “manifestazione che vede l’impegno ormai ventennale della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome – ricorda il Presidente Massimiliano Fedriga – e promossa insieme al Ministero della Salute ed alla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti”.
“In questa Giornata – aggiunge Fedriga – ci proponiamo di presentare gli interventi sul territorio più significativi e quindi di far conoscere ciò che si fa e di risvegliare la sensibilità verso ciò che ancora è possibile fare. E’ un processo doveroso e continuo, rivolto sempre a migliorare le cure e il sollievo dal dolore, che predispone anche servizi dedicati a sostegno dei familiari.
L’attuazione della medicina territoriale, collegata al PNRR, permetterà anche di potenziare questi servizi, intervenendo con terapie del dolore e cure palliative sempre più aggiornate e appropriate. Si potrà investire nelle case come primo luogo di cura e nella telemedicina.
Potenziando l’assistenza domiciliare si potrà costituire la Rete delle cure Palliative con servizi e strutture in grado di garantire la presa in carico globale dell’assistito e del suo nucleo familiare, in ambito ospedaliero, ambulatoriale, domiciliare e in hospice.
Senza voler nascondere alcune criticità, in questi anni importanti passi in avanti sono stati fatti e sono un buon viatico per farne di nuovi e aumentare l’impegno, in modo che i servizi siano sempre più efficaci”.
Il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, sottolinea come “la sinergia con le Regioni anche su questo tema è costante, per questo ringrazio il presidente Massimiliano Fedriga.
Con la legge di bilancio 2023 – spiega Schillaci – abbiamo integrato la Legge 38 chiedendo alle Regioni un piano di potenziamento delle cure palliative da presentare ogni anno per dare una risposta sempre più efficace alla popolazione interessata.
Siamo impegnati a consolidare le Reti di cure palliative dell’adulto e pediatrica e ad oggi in gran parte delle Regioni risultano attive specifiche Unità domiciliari, con medici specialisti. Abbiamo anche attivato un monitoraggio delle attività più accurato per ottenere un ulteriore salto di qualità per questa tipologia di cure così importanti.
Sempre in attuazione delle finalità della Legge 38, nel 2024 abbiamo aumentato di 10 milioni di euro annui il Fondo vincolato per le cure palliative. Mentre con la legge a favore delle persone anziane, approvata lo scorso gennaio, abbiamo ribadito il loro diritto alle cure palliative domiciliari e presso gli hospice.
La nostra Nazione può contare altresì su una rete di associazioni e fondazioni che insieme alle società scientifiche, alle professioni mediche e sanitarie e al mondo del volontariato, sono impegnate nel favorire il miglioramento della qualità e della dignità della vita delle persone malate (di tumore o anche in fase terminale) e dei loro familiari, nonché nel promuovere attività informativa e di sostegno per la ricerca, la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle sindromi dolorose.
Rafforzare le cure palliative e intensificare la lotta al dolore – conclude Schillaci – significa garantire il diritto fondamentale alla salute”.
Il presidente della Fondazione Gigi Ghirotti, Vincenzo Morgante, pur evidenziando i passi in avanti compiuti nell’ambito della normativa e della formazione degli operatori, chiede un maggior impegno delle istituzioni in relazione agli adempimenti previsti e sollecita al fine di implementare “in modo compiuto” anche i servizi assistenziali.
Morgante evidenzia inoltre come “solo il 36% dei malati oncologici che avrebbero diritto alle cure palliative, le ha effettivamente ricevute, e le percentuali precipitano addirittura al 10% nel caso dei pazienti in età pediatrica”.
Si riscontra ancora “una carenza comunicativa in merito alla legge 38/2010: due italiani su 3 non ne conoscono l’esistenza, e quasi la metà di chi conosce questo diritto, ignora spesso l’esistenza sul proprio territorio di servizi di Cure palliative. Manca una costante e capillare campagna informativa nazionale sull’accesso alle cure palliative”.
“L’informazione corretta è già cura – afferma Morgante – permette di fare scelte e di orientarsi”, quindi “oggi per noi è un giorno fondamentale per tracciare la strada fatta e quella da fare insieme. Un giorno importante per sensibilizzare i cittadini, ma soprattutto le istituzioni a muovere ulteriori passi concreti per offrire a tutti i malati, oncologici e non, la certezza delle cure palliative e della terapia del dolore, e ad investire allo stesso tempo su una campagna informativa efficace e capillare su tutto il territorio nazionale”.
La legge di Bilancio 2023 ha prescritto di arrivare al 2028 con una copertura dell’assistenza domiciliare del 90% della popolazione interessata: “Un risultato sfidante e non impossibile”, secondo la FNOPI.
“Per aumentare il livello dell’assistenza dal punto di vista della qualità, clinico, relazionale e dell’umanizzazione delle cure – spiega la presidente Barbara Mangiacavalli – sarebbe anche opportuno ampliare le esperienze di Hospice a gestione infermieristica che già si sono dimostrati efficaci per l’assistenza. E gli infermieri devono essere coinvolti in prima persona oltre che nell’assistenza anche nell’informazione e nell’educazione ai malati che soffrono, visto l’alto livello e l’intensità della relazione di cura che hanno con questi, anche per quanto riguarda la digitalizzazione dell’assistenza che può risolvere molti aspetti delle fragilità, ma ha bisogno di essere portata nelle case, spiegata, monitorata e gestita da chi assiste questi pazienti”.
“Vogliamo e chiediamo – conclude – di essere coinvolti in prima persona nell’assistenza a tutto campo nelle cure palliative come espressione del necessario, anzi direi ormai indispensabile, insostituibile e ineludibile lavoro in team, priorità per ogni professionista dedicato ad affrontare accanto ai pazienti il loro dolore, come in questa giornata ha anche sottolineato la Fondazione Ghirotti – da 50 anni impegnata nella diffusione di una cura dal volto più umano, rispettosa della dignità della persona malata e dei suoi familiari, organizzatrice con il ministero della Salute e la Conferenza delle Regioni dell’evento -, con l’unico obiettivo da raggiungere ben identificato nel benessere del malato che va anche al di là del momento dell’acuzie e dell’emergenza.
La cultura del sollievo è non solo una necessità, ma un dovere morale e fare sì che si propaghi e sia compresa è un compito non solo meritorio dal punto di vista umano, ma professionalmente caratterizzante per chi, come gli infermieri, ha deciso di dedicare la vita al prendersi cura”.
La Giornata Nazionale del Sollievo è un momento per riconoscere l’importanza del lavoro degli infermieri e delle équipe specialistiche nella gestione del dolore e della sofferenza. Promuovere una cultura del sollievo è una necessità e un dovere morale, e diffonderla è un compito essenziale per tutti i professionisti della salute, dedicati a migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Redazione Nurse Times
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