In Italia esistono solo otto hospice pediatrici funzionanti per le cure palliative ai bambini affetti da malattie inguaribili, per un totale che supera di poco i 30 posti disponibili. Sei sono gli hospice in costruzione, tre le Regioni che hanno attivato tutti gli anelli della Rete (Domicilio-Hospice pediatrico-Ospedale), ma in sette regioni non vi è alcuna risposta assistenziale (Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria, Sardegna).

Eppure, nel nostro Paese sono stimati in 35mila i bambini eleggibili a cure palliative e ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%. Sono i dati presentati in occasione della presentazione in Senato del progetto Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto.

“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire è la nostra sfida – ha affermato Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione La Miglior Vita Possibile, presentando il progetto -. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute”.

Sempre Zaccaria: “Il Nuovo Hospice Pediatrico sarà realizzato in 3mila metri quadri a Padova. Avrà dieci stanze attrezzate, al posto delle quattro attuali, con spazi maggiori per bambine e bambini, per i loro parenti e per il personale sanitario. Il progetto ha poi un ulteriore tassello. Prevede, infatti, la successiva realizzazione di strutture di accoglienza per i parenti in stretta vicinanza con il nuovo hospice. Il centro sarà realizzato in parte con i fondi previsti dal ministero della Salute, pari a 9 milioni di euro. Ma l’obiettivo da raggiungere, per la ristrutturazione e realizzazione del nuovo polo, è di 16 milioni di euro”.

Così, invece, il senatore Antonio De Poli: “Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre. Da oggi parte in Senato un appello di associazioni e famiglie”.

Ha aggiunto Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto, nonché responsabile della prima e unica cattedra italiana di Pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche presso l’Università di Padova: “Con le cure palliative pediatriche è possibile offrire un’assistenza a domicilio, ed eventualmente in strutture residenziali dedicate, cosa che migliora notevolmente la qualità di vita del bambino e della sua famiglia. E’ possibile rispondere ai principali bisogni del bambino malato e di tutta la sua famiglia, anche a livello organizzativo e sociale. Inoltre è possibile ottimizzare le risorse. La rete di cure palliative pediatriche, secondo studi internazionali, riesce a dare buona assistenza e qualità di vita, abbattendo i costi”.

Previsti inoltre un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione. Ai nastri di partenza, sempre a Padova, anche il primo corso pensato per insegnare in una coppia come aiutare nell’assistenza di un giovane con una patologia grave. I fidanzati avranno anche la possibilità di usufruire di appartamenti per sperimentare una convivenza.

Redazione Nurse Times

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