Il sogno di diventare infermiera, il superamento della selezione pubblica per l’accesso all’università, tutto interrotto da una malattia genetica rara: la Sindrome di Ehlers-Danlos

La storia che vi raccontiamo oggi, è l’infelice esperienza di vita di Francesca (nome di fantasia), che ci chiede di restare in anonimato.

Francesca è affetta dalla Sindrome di Ehlers-Danlos, una rara malattia genetica ereditaria, contraddistinta da lassità di legamenti ed iperplasticità della cute, una sindrome che colpisce prevalentemente il tessuto connettivo. I sintomi sono diversi ed abbastanza vari, ogni segno e sintomo è riconducibile alla difettosa o ridotta produzione di collagene.

La sindrome colpisce prevalentemente articolazioni, vasi sanguigni e la pelle.

Le persone affette da questa patologia hanno una prospettiva di vita pari a quella delle persone sane (esclusa la forma vascolare), evitando di sottoporre il proprio organismo a stress fisico costante.

Francesca dopo aver superato il test per le professioni sanitarie nel 2013 ed essersi immatricolata regolarmente, iniziava il suo percorso universitario…tutto procedeva regolarmente tra esami, lezioni e studio.

I problemi iniziarono a presentarsi dal secondo anno universitario, quando una coordinatrice di reparto scoprendo la patologia di Francesca, pretese che la stessa fosse sottoposta ad una visita di medicina preventiva per poter continuare così il tirocinio teorico – pratico formativo all’interno del reparto.

Il medico competente in medicina preventiva, rilasciò una idoneità parziale al lavoro con delle limitazioni dei carichi ed indicava 15 minuti di riposo ogni 2 ore di tirocinio in reparto.

Francesca felice per l’esito della prescrizione perchè comunque le dava la possibilità di poter continuare il percorso formativo universitario e coronare così il suo sogno di diventare infermiera.

I problemi si ripresentarono in reparto, in quanto, la coordinatrice imponeva il recupero dei 15 minuti dal monte orario annuale, ritardando di molto il percorso universitario di Francesca che rischiava, così, di finire fuori corso a causa della sua patologia.

La tutor personale di Francesca, proponeva come soluzione la frequentazione di reparti con carichi di lavoro inferiori per il suo fisico come la TIN (Terapia Intensiva Neonatale), la Pediatria, ma anche questo tentativo risultò vano.

Francesca a questo punto chiese di poter usufruire della legge 104, ma purtroppo anche questo tentativo risultò inutile.
Nel contempo la mamma di Francesca l’unica che continuava a sostenerla economicamente  ed assisterla, purtroppo si ammalò di cancro.

Stretta dalla morsa dei problemi economico/famigliari, nel 2015, dopo un’attenta riflessione decise di rinunciare agli studi.

Francesca, oggi, ha deciso di raccontarci la sua storia, che portiamo all’attenzione di tutti i nostri lettori, ed avviare una serie di valutazioni e riflessioni su una vicenda triste su cui purtroppo le istituzioni hanno fallito, facendo mancare alla studentessa il diritto allo studio così come previsto nel comma 3 e 4 dell’art.34 della nostra Costituzione:

La scuola è aperta a tutti.

L’istruzione inferiore, impartita per almeno otto anni, è obbligatoria e gratuita.

I capaci e meritevoli, anche se privi di mezzi, hanno diritto di raggiungere i gradi più alti degli studi.

La Repubblica rende effettivo questo diritto con borse di studio, assegni alle famiglie ed altre provvidenze, che devono essere attribuite per concorso.

Questo non è il fallimento di Francesca, questo è il fallimento di tutti noi…

Francesco Molinari