Un progetto fortemente voluto dal Professor Gesualdo con l’obiettivo di portare a domicilio il 30-50% dei dializzati pugliesi.
Professor Gesualdo come è strutturato il programma?
Il Programma di dialisi domiciliare prevede l’attivazione di una rete tecno-assistenziale per rispondere ai bisogni dei cittadini in modo efficace ed efficiente, realizzando grazie alle nuove tecnologie a disposizione una effettiva integrazione tra ospedale e territorio. Il programma è dedicato ai pazienti uremici in trattamento dialitico, sia nella modalità emodialitica che peritoneodialitica.
La rete è di tipo nodale: il nodo centrale è costituito dalla Control Room, allocata presso la Unità Operativa di Nefrologia del Policlinico di Bari.
Ciascun paziente viene opportunamente selezionato ed addestrato assieme al suo caregiver per un periodo da 4 a 6 settimane, riceve in dotazione, oltre alla apparecchiatura per dialisi, un tablet, una telecamera e dei dispositivi di sensoristica per il monitoraggio dei principali parametri.
Grazie ad un apposito collegamento audio-video, è possibile una continua relazione medico-infermiere/paziente-caregiver.
Naturalmente il successo del programma dialitico domiciliare dipende non solo dalla tecnologia, ma anche dall’empowerment del paziente: il team ospedaliero è sempre a disposizione, la collaborazione attiva del paziente deve essere ampia.
In questo contesto desidero sottolineare che come sempre la figura dell’Infermiere è emblematica: in questo tipo di organizzazione ha l’occasione di esprimere veramente tutte le sfaccettature della sua professionalità.
In aggiunta alle tradizionali competenze, deve avere inclinazione all’uso degli strumenti multimediali, facilità di comunicazione e di negoziazione, buona capacità di lavorare in team, per guidare il paziente nel percorso di cura, insomma essere un vero Care Manager.
Quali sono le ricadute sulla quotidianità e sulla qualità della vita dei pazienti sottoposti a dialisi domiciliare?
La dialisi domiciliare rappresenta una grande opportunità per una sostenibilità sia sociale che economica della terapia dialitica. Nonostante la Puglia sia già dotata di una rete nefrologica efficiente e diffusa sul territorio, alcuni pazienti o per l’alterna orografia del territorio o per questioni strutturali, devono affrontare viaggi disagevoli, a volte anche con trasporto in ambulanza, tre volte alla settimana per recarsi in ospedale e sottoporsi a dialisi, mentre il trattamento domiciliare, come dice la parola stessa, si può eseguire nel proprio ambiente domestico, a casa propria o presso strutture protette in assenza di personale medico.
Ciò contribuisce ad affermare il principio dell’equità nell’accesso alle cure. La qualità di vita del paziente migliora decisamente, è padrone dei suoi tempi e di suoi spazi, non si deve adeguare ai turni dell’ospedale, non si deve spostare, può gestire la sua vita nella maniera più opportuna, dedicando tempo ed attenzioni agli affetti più cari, al lavoro, ai propri interessi.
Smart Health 2.0 e DIADOM, la poltrona multimediale per dialisi, sono i frutti della sinergia tra l’Università di Bari ed imprenditoria privata, fra cui numerose Aziende del territorio pugliese: in cosa consistono?
La partecipazione ad un Bando PON REC, è stata l’occasione per sviluppare una piattaforma digitale, denominata Smart Health 2.0 (www.smarthealth2.com).
Oltre alla raccolta di dati sanitari, consente di seguire i processi, i servizi e le applicazioni di interesse per tutto il dominio e-Health. E’ uno strumento relazionale in quanto mette in comunicazione audio-visiva tutti gli attori coinvolti nel processo assistenziale: paziente, specialista, infermiere, medico di famiglia. E’ attiva anche una parte social per lo scambio di domande, opinioni, etc.
La piattaforma Smart Health 2.0 è anche uno strumento didattico, non solo per i pazienti, ma anche per personale in formazione. Infatti, possiede un catalogo con documentazione sulla dialisi (storyboard, videocorsi, dispense, etc), fruibile attraverso vari dispositivi, tablet, smartphone, pc.
I videocorsi sono molto semplici ed intuitivi, adatti a far comprendere gli aspetti principali della patologia e le procedure da eseguire durante i vari trattamenti. SH2.0 attraverso il suo database è anche uno strumento di ricerca e di programmazione sanitaria. Sulla base di questa sperimentazione tecnologica di gestione da remoto di pazienti complessi, è possibile adesso implementare nuovi sistemi organizzativi e sviluppare il programma di dialisi domiciliare.
Sempre nell’ottica di migliorare la qualità di vita del paziente, nell’ambito del Bando Cluster Tecnologici Regionali finanziato dalla Regione Puglia, stiamo portando avanti il Progetto DIADOM, per la realizzazione di una poltrona per dialisi. La ricerca stilistica, l’accurata scelta dei materiali, la precisione e la “cura” artigianale dei particolari, l’inserimento armonico e allo stesso tempo funzionale dei devices, sono finalizzati al comfort e alla sicurezza del paziente domiciliare, nel rispetto del suo “habitat”.
Negli ultimi tre anni la Nefrologia del Policlinico di Bari si è imposta all’attenzione nazionale e internazionale sviluppando tecnologie che consentono il telemonitoraggio dei pazienti in trattamento dialitico e peritoneodialitico a domicilio. La Nefrologia del Policlinico di Bari, quindi, è il punto di riferimento nel panorama italiano?
Certo non devo esserlo io a dirlo! Il sistema denominato “Ulysses – Screening nefrologico” attivato nella piattaforma Smart Health 2.0 a Maggio 2016 è stato insignito del “Premio Innovazione Digitale in Sanità” promosso dall’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management, del Politecnico di Milano.
A parte l’orgoglio per questo riconoscimento, ciò che conta è la soddisfazione dell’utente e per questa finalità l’Equipe clinico-assistenziale e il team di ricerca collaborano strettamente per giungere a soluzioni finalizzate a bilanciare l’efficacia delle cure con l’efficienza delle prestazioni.
Rivolgiamo i nostri complimenti a tutta l’equipe della Nefrologia del Dipartimento dell’Emergenza e dei Trapianti d’Organo del Policlinico di Bari, diretta dal prof. Loreto Gesualdo per l’importante risultato raggiunto, un esempio virtuoso di concretezza e sviluppo tecnologico nel panorama sanitario italiano.
Massimo Randolfi
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