Alla conferenza stampa di presentazione del testo di legge erano presenti il noto cantante e la sua fidanzata Giorgia Soleri, che ha sofferto di una patologia più diffusa di quanto si pensi, ma ancora poco conosciuta.

La proposta di legge sulla vulvodinia arriva alla Camera. “La giornata di oggi è importantissima. Quando ho iniziato a parlare della vulvodinia l’ho fatto proprio pensando: ‘Se il mio dolore può aiutare anche solo un’altra persona, ha senso rinunciare alla mia privacy’. Parlarne, inoltre, era anche un modo per dare senso al mio dolore”. Così Giorgia Soleri, modella, influencer e membro del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, intervistastata dall’agenzia Dire a margine della conferenza stampa per la presentazione del testo di legge dal titolo “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura di queste due malattie”, tenuta ieri mattina nella sala stampa della Camera dei deputati.

“Per undici anni ho sofferto, con un ritardo diagnostico di otto anni. Pensare che, grazie a questa proposta di legge, altre donne potranno evitare di vivere quest’incubo per me è importantissimo. Non avrei mai pensato di arrivare alla Camera dei deputati e presentare questa proposta di legge, che è stata scritta anche grazie al Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, di cui faccio parte. Ora spero che tale proposta sia calendarizzata, che passi e che soprattutto sia applicata in concreto”.

Al fianco della modella c’era il fidanzato Damiano David, frontman dei Maneskin: “Sono qui non solo per Giorgia, ma per stare accanto a tutte le persone che soffrono e anche quelle che compongono il Comitato. Sono estremamente orgoglioso di far parte di questo progetto. Sono altrettanto felice che si sia arrivati in questo luogo, tra i più importanti. Ora possiamo solo sperare. Mi trovo qui in veste di alleato per dare il massimo sostegno, ma il vero lavoro lo stanno facendo le donne incredibili del Comitato”.

“Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un ‘dolore senza voce’ – dicono dal Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, che ha ascoltato i medici, pazienti e i loro famigliari, presentando diverse istanze in Parlamento -. Grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari, abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque. Per noi è un risultato importantissimo, poiché è stata depositata una legge costruita dal basso per tutelare il nostro diritto alla salute, attualmente negato, e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare per vedere questa legge calendarizzata al più presto”.

La vulvodinia è una patologia dolorosa, che colpisce l’organo genitale femminile e affligge circa il 15% delle donne, compromettendone seriamente la qualità di vita. Le cause sono molteplici e non sempre note. Infatti molte pazienti, dopo peripezie varie ed esami infruttuosi, sono considerate “malate immaginarie” e continuano a vivere il problema per anni, in solitudine. E siccome i rapporti sessuali per queste donne sono dolorosissimi, anche la vita a due può essere molto difficile. La sintomatologia è varia ed è per questo che gli stessi ginecologici vanno sensibilizzati. Un test specifico per diagnosticare la vulvodinia esiste, ma il ginecologo deve tenere in considerazione, che tra le ipotesi di malattia ci sia anche la vulvodinia.

“La vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono tutt’altro che malattie rare, in quanto affliggono una donna su sette. Nonostante l’altissima diffusione, sono patologie sottostimate da molti medici e misconosciute dalla società, e di conseguenza ancora poco tutelate dallo Stato”, affermano Giuditta Pini (Pd), prima firmataria alla Camera, e Giuseppe Pisani (M5S), primo firmatario al Senato.

Aggiungono i firmatari: “C’è ancora molto da fare per eliminare lo stigma e le disuguaglianze sulle malattie di genere, che affliggono soprattutto la popolazione femminile, favorendone la prevenzione, diagnosi e cure tempestive. Come firmatarie e firmatari, siamo orgogliosi di aver portato in Parlamento una proposta scritta dalle associazioni di pazienti e firmata trasversalmente da diverse forze politiche, a riprova del fatto che la buona politica, senza distinzione di parti, si deve fare portavoce delle giuste istanze e dei bisogni che provengono dalle parti sociali”.

La proposta di legge prevede: il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata a emanare le linee guida per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali; l’istituzione di un fondo nazionale specifico; l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema; la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca; l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia; l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti; la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole; l’istituzione di una giornata nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo.

“Faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto – fanno sapere dal Comitato -. Accanto alla via legislativa parlamentare, stiamo percorrendo l’iter tecnico, inviando un dossier scientifico con la richiesta di inserimento nei Lea presso la Commissione competente per il loro aggiornamento. Infine stiamo portando avanti la campagna per il riconoscimento di entrambe le malattie a livello regionale”.

Redazione Nurse Times

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