La campagna #MyLupusStory, culminata nella Giornata mondiale dedicata alla malattia (lunedì 10 maggio), ha rappresentato un’occasione di confronto e dialogo tra pazienti e specialisti.

Diffondere una maggiore conoscenza del lupus, malattia cronica autoimmune multisistemica, e supportare i pazienti nella condivisione del proprio vissuto offrendo sostegno nella convivenza con la malattia. Sono questi gli obiettivi di #MyLupusStory, la campagna di awareness e sensibilizzazione realizzata dal Gruppo LES Italiano, in collaborazione con GSK, avviata il 13 aprile 2021 e culminata nella 18esima Giornata mondiale del lupus (lunedì 10 maggio). L’evento è stato un’occasione di confronto e dialogo tra pazienti e specialisti.

Il concorso “Diventa protagonista e scrivi la tua Storia”, lanciato all’interno della campagna #MyLupusStory ha visto protagonisti pazienti e caregiver che hanno condiviso le proprie esperienze dirette attraverso il racconto. Le storie di coraggio, forza e resilienza pervenute sono state valutate da una giuria, composta da membri dell’associazione Gruppo LES Italiano che ha identificato cinque storie finaliste tra quelle che meglio hanno saputo rappresentare il concetto di positività verso gli ostacoli che la patologia impone. Tra queste, la storia di Roberta è risultata la più rappresentativa del concorso e ha ottenuto uno spazio speciale durante la diretta Facebook del 10 maggio.

Quella della condivisione e del racconto è una necessità molto forte nelle persone con lupus, poiché spesso si trovano a fronteggiare indifferenza e incomprensione da parte di chi non conosce la malattia e non convive con chi ne è affetto. Questa indifferenza contribuisce ad accrescere il senso di solitudine dei pazienti, spesso molto giovani.

“Il paziente affetto da lupus si trova a fare i conti con una patologia complessa, poco visibile e poco conosciuta e quindi lotta contro una sensazione di forte isolamento derivante, molto spesso, dalla difficoltà di spiegare l’impatto della malattia sulla propria quotidianità a familiari, amici e colleghi – ha dichiarato Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano –. Ecco allora che il confronto e la condivisione con altre persone, che vivono percorsi analoghi, può offrire un sostegno psicologico per affrontare proattivamente la malattia. Speriamo che la campagna #MyLupusStory, attraverso i contenuti informativi e il contest, possa rappresentare un aiuto concreto in tal senso”.

Il lupus fa parte delle malattie reumatologiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune. E’ dovuto a un’attivazione incontrollata del sistema immunitario che comporta un’infiammazione dei tessuti dell’organismo. In Italia sono circa 60mila le persone che convivono con una diagnosi di LES e si stimano quasi 1.500-2.000 nuove diagnosi all’anno.

“Il lupus è una malattia autoimmune sistemica, cronica che può interessare più organi e apparati – ha dichiarato la professoressa Marta Mosca, direttore Unità operativa di Reumatologia – Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, e responsabile della Lupus Clinic della U.O. –. Spesso causa stanchezza, dolori articolari, manifestazioni cutanee, ematologiche e renali oltre che disturbi neurologici o psichiatrici. È più frequente nelle donne in età fertile, tra i 15 e i 45 anni, e, in tale particolare gruppo d’età, il rapporto tra femmine e maschi colpiti è di 9 a 1. Non esistono ad oggi dei farmaci che possano curare il Lupus, ma i farmaci disponibili consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, migliorando anche la qualità di vita dei pazienti fortemente impattata da una patologia complessa e ad andamento oscillante”

La scarsa conoscenza della patologia e il suo andamento irregolare e imprevedibile, con “inspiegabili” remissioni o riacutizzazioni, non solo è fonte di paure e preoccupazione, ma acuisce il senso di isolamento e fragilità psicologica. Da qui la necessità di diffondere consapevolezza, poiché avere pazienti ben orientati, capaci di collaborare in modo attivo alla gestione della cura, si traduce nel superamento degli effetti fisici ed emotivi più dannosi.

“#MyLupusStory rappresenta uno strumento importante per far luce su questa patologia e per sottolineare quanto sia importante il supporto, soprattutto emotivo, ai pazienti. Può capitare che noi medici dimentichiamo che, accanto alle terapie farmacologiche, non deve mai mancare un supporto di tipo psicologico nel percorso assistenziale – ha affermato la Dott.ssa Francesca Romana Spinelli, reumatologa della Sapienza Università di Roma e della Lupus Clinic –. L’iniziativa, inoltre, può assumere un valore significativo in ottica di prevenzione perché può contribuire a far conoscere il Lupus anche alla popolazione generale. Grazie a consapevolezza e conoscenza, possiamo arrivare a diagnosticare precocemente la patologia e quindi trattare in maniera adeguata e più tempestiva i sintomi”.

L’elevato numero di storie pervenute e la partecipazione attiva dei pazienti alla diretta Facebook sono il segnale di quanto sia importante fornire ai pazienti, e ai loro familiari, servizi e strumenti di supporto che permettano una migliore qualità di vita, rafforzando l’effetto positivo delle terapie.

“Come GSK crediamo in questa campagna e siamo orgogliosi di realizzarla in sinergia con il Gruppo LES Italiano, con il quale collaboriamo da tempo su più fronti a favore delle persone con diagnosi di Lupus – ha concluso Chiara Andreoli, Patient Focused Development & Medical Insights Manager, GSK Italia –. L’intento di questa iniziativa collaborativa è quello di far emergere da ognuno la propria storia, il proprio vissuto, raccontato con le proprie emozioni e percezioni, mettendo l’accento sulle “zone di luce” della malattia piuttosto che sui punti d’ombra. Ascoltare è molto importante per noi. Sapere come i pazienti hanno affrontato con coraggio la diagnosi, come hanno costruito a fianco del Lupus la propria quotidianità contando su una rete di sostegno, su centri esperti e interlocutori preparati è ciò che offre un contributo di esperienza e di speranza a chi si affaccia per la prima volta alla diagnosi, a ogni età, con i propri progetti, attese e sogni. La nostra azienda è attenta ai bisogni dei pazienti, dei caregiver e della comunità e alla voce delle associazioni che li affiancano nel loro percorso, offrendo programmi e servizi a supporto, ma soprattutto ha l’ambizione di guardare avanti verso le soluzioni terapeutiche del futuro, l’innovazione delle cure che possano garantire una migliore qualità di vita e una soddisfacente prospettiva di salute”.

Redazione Nurse Times

Fonte: PharmaStar