Il diabete mellito di tipo 1 è ad oggi una patologia cronica notevolmente diffusa, che può insorgere già dall’età prescolare conferendo al bambino, ma soprattutto al genitore, grandi e continue responsabilità.
Ad oggi il diabete mellito di tipo 1 (DMT1) è una delle sindromi croniche più comuni tra i bambini, numerosi sono gli studi scientifici che indicano quanto l’incidenza della patologia nell’ultimo decennio si sia elevata, manifestandosi in 86.000 bambini ogni anno di età inferiore ai 15, dall’Europa settentrionale all’Asia.[1-2-3]
Gli operatori sanitari svolgono un ruolo importante nell’accompagnare il caregiver ed i pazienti nell’affrontare il percorso della malattia, “l’American Diabetes Association” attribuisce, comprensibilmente, un alto onere di responsabilità agli operatori sanitari per controllare i livelli di glucosio nel sangue dei piccoli pazienti, somministrare la terapia ed istruire il caregiver all’adeguato regime alimentare per il proprio figlio.[4]
La natura educativa dell’assistenza infermieristica prevede che l’infermiere accerti il livello di comprensione dell’utente e lo educhi ad effettuare la gestione quotidiana della patologia in maniera autonoma, affrontando e supportando il carico emotivo e fisico a cui il genitore va incontro, influenzando la qualità dell’intero nucleo familiare.[5-6-7]
Questo studio qualitativo fenomenologico ha l’obiettivo di analizzare l’esperienza vissuta dai genitori di pazienti pediatrici nel momento della scoperta della malattia metabolica del figlio, ovvero il diabete mellito di tipo 1 e il percorso appena successivo che hanno affrontato. Questo permetterà di aggiornare conoscenze, contribuire in campo medico-infermieristico e creare nuovi piani e strategie di assistenza per i pazienti ed il nucleo familiare da parte degli operatori sanitari.
Lo studio è radicato secondo una metodologia fenomenologica interpretativa come descritta da Van Manen (Van Manen, 1997 , 2006 ). L’approccio fenomenologico cerca di acquisire una comprensione approfondita di particolari fenomeni nel mondo della vita prestando attenzione all’esperienza e alle percezioni di coloro che li vivono, in questo caso esperienza vissuta di madri e padri di un bambino con DMT1. La ricerca sull’esperienza vissuta da altri prevede un’analisi introspettiva da parte del ricercatore sul tema prima dell’inizio dell’indagine.[1]
Verrà somministrato un questionario per la raccolta di dati amnestici ed un’intervista semi-strutturata in profondità permetterà di analizzare il vissuto degli informatori.
Studio qualitativo fenomenologico con intervista semi-strutturata in profondità.
Dieci genitori di pazienti pediatrici affetti da diabete mellito di tipo 1 che firmeranno un consenso informato e con capacità comunicative. Gli informatori verranno arruolati presso l’unità operativa di diabetologia dell’ospedale dei bambini “G. Di Cristina” della città di Palermo ed intervistati in un luogo che garantirà silenzio, privacy e riservatezza.
Verrà effettuata un’analisi descrittiva fenomenologica secondo il metodo dei 7 steps di Colaizzi[8], che permetterà di estrarre frasi significative dalle trascrizioni, formulare significati e raggrupparli in temi. Il rigore dello studio sarà garantito dai criteri di “Lincoln and Guba”.
Lo studio sarà condotto secondo i principi della “Dichiarazione di Helsinki”. Il consenso informato sarà firmato da tutti i soggetti inclusi prima dell’inizio dell’indagine. I dati saranno trattati secondo la vigente legge sulla privacy. I partecipanti potranno ritirarsi dallo studio in qualsiasi momento. Gli informatori potranno ritirare i propri dati se identificabili come loro.
Dott.ssa Federica D’Agostino
Allegato
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