Alla scoperta di questa nuova figura professionale. Riconosciuta da tempo in Europa, sta prendendo piede in molti centri italiani.

L’aumento dell’incidenza nel nostro paese delle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), come la Malattia di Crohn e Rettocolite Ulcerosa, circa 250.000 casi in Italia (dato sottostimato), ha portato all’istituzione di ambulatori specialistici di gastroenterologia dedicati a queste patologie. Diverse strutture ospedaliere hanno infatti riservato ai pazienti affetti da IBD percorsi dedicati, all’interno dei quali possono essere sottoposti ad esami ed a visite specialistiche, in tempi brevi e la cui coordinazione è affidata al gastroenterologo che li prende in cura.

Malgrado la figura del medico sia ancora predominante nel percorso di cura di questa tipologia di paziente, esistono realtà in cui l’infermiere dedicato, l’IBD NURSE, riesce ad appoggiarlo ed accompagnarlo nella gestione organizzativa del percorso assistenziale del singolo paziente.

Il paziente affetto da IBD, è un paziente complesso, la cui patologia frequentemente non è unicamente localizzata al tratto digerente, ma può essere associata a patologie concomitanti come malattie articolari, cutanee, ginecologiche, oculistiche e reumatologiche. Di conseguenza, oltre al gastroenterologo, gli specialisti che intervengono nel percorso di cura di questi pazienti, sono diversi.

Le terapie sono complesse e con numerosi e frequenti effetti collaterali. La gestione di tutti gli interventi terapeutici risulta quindi essere molto articolata e centri di rifermento all’interno degli ospedali, contribuiscono, insieme alla presenza di infermieri IBD dedicati, a raggiungere l’eccellenza nel percorso di cura.

Alla luce delle considerazioni precedenti, l’infermiere IBD deve necessariamente avere caratteristiche professionali e competenze in grado di gestire a 360 gradi il paziente affetto da malattie infiammatorie croniche intestinali. In Europa questa figura è già da anni stata riconosciuta.

Le linee guida europee, pubblicate sulla rivista JCC (Journal of Crohn’s and Colitis) nel 2013 dal titolo: “N-ECCO Consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with Crohn’s disease or ulcerative colitis”, elencano una serie di emendamenti a cui proprio l’IBD Nurse deve fare riferimento per garantire un grado di assistenza adeguato e per essere riconsociuto come tale.

All’interno delle suddette linee guida vengono identificate due figure infermieristiche: il Fundamental IBD Nurse e l’Advanced IBD Nurse, quest’ultimo, rappresenta la versione più avanzata della prima. Il Fundamental IBD Nurse è descritto come un infermiere con le conoscenze di base della patologia, con capacità relazionali mirate ad un approccio empatico, alla comunicazione, all’identificazione dei bisogni e alla gestione quotidiana dei disturbi intestinali da quelli più comuni come la diarrea e l’incontinenza fecale, a quelli più complessi come le fistole. Inoltre il Fundamental IBD Nurse si occupa di garantire e valutare per quanto di competenza lo stato nutrizionale del paziente specie nel post chirurgico, lo stato di stanchezza e di dolore e non per ultimo cerca di gestire identificando i problemi legati all’ambito dei disturbi della sfera sessuale quando manifestati.

D’altro canto l’Advanced IBD Nurse rappresenta un’evoluzione del precedente, che oltre ad avere competenze, ha anche maggiore autonomia sul campo, dovuta a titoli o riconoscimenti accademici successivi alla Laurea (Master e Laurea Magistrale), cosi da acquisire maggiori capacità per partecipare attivamente al Team Multidisciplinare in maniera attiva, proponendo e discutendo casi complicati dalla gestione terapeutica a quella diagnostica.

L’Advanced IBD Nurse, è in grado di educare il paziente alla gestione dei propri bisogni conseguenti alla malattia, di conoscere e gestire terapie mediche e biologiche su prescrizione medica, dall’approvvigionamento alla somministrazione e al monitoraggio degli effetti collaterali. Identifica, valuta e gestisce le patologie concomitanti, agisce in base ad evidenze scientifiche, gestisce le stomie e supporta bambini, donne gravide e adolescenti con un approccio emotivo e sensibile.

L’Advanced IDB Nurse conosce tutti gli esami diagnostici, sa valutarne le alterazioni, è in grado di gestire la parte endoscopica dei propri pazienti. Si occupa infine della gestione dei Follow-up, degli screening dei pazienti in terapia biologica e dà un servizio di contatti (email-telefono) di supporto alle problematiche quotidiane. Si occupa di ricerca e d’informazione sui nuovi farmaci in fase sperimentale.

Oggi in Italia l’infermiere dedicato alle IBD, è una realtà sempre più presente nella sanità e nelle strutture complesse. Esso, dove presente, rappresenta il punto di riferimento di ogni paziente affetto da IBD preso in cura, specie se in terapia biologica. In molti casi è fondamentale per la gestione della terapia con immuglobuline, per la programmazione degli esami diagnostici e per l’esecuzione degli esami endoscopici e insieme al gastroenterologo riesce a gestisce ed a controllare gli effetti collaterali delle terapie, dei nuovi sintomi e non per ultimo, supporta a livello psicologico il paziente accompagnandolo nel percorso del proprio stato di malattia.

Effettuando un analisi approfondita dei bisogni dei pazienti affetti da IBD e volendo descrivere in maniera più dettagliata le competenze dell’infermiere dedicato, oggi siamo in grado, grazie alla pratica quotidiana, di tracciare l’identità di questa figura professionale, malgrado l’enorme difficoltà nel far affermare il riconoscimento di questa figura in Italia, sia dal punto di vista legislativo (riconoscimento delle competenze) che sociale, possiamo fare un quadro generale di quello che dovrebbe essere l’infermiere IBD.

L’Infermiere IBD in Italia deve innanzitutto conoscere in maniera approfondita le patologie in questione: malattia di crohn e rettocolite ulcerosa. Deve conoscere l’eziologia e l’eziopatogenesi, le scale e gli indici di valutazione delle stesse. Dovrebbe, inoltre, saper riconoscere la sintomatologia di tutte le patologie che spesso si associano al disturbo gastro intestinale (approccio multidisciplinare). Deve conoscere le modalità d’uso delle terapie di primo livello (terapie orali e topiche) e delle terapie di secondo livello (terapie biologiche).

Per la terapia biologica dovrebbe essere in grado di conoscere le modalità di conservazione e di somministrazione di ciascun tipo di farmaco (endovenoso o sottocutaneo), le modalità di prescrizione dei suddetti farmaci (piani terapeutici regionali e AIFA) e dovrebbe essere in grado di conoscere e gestire gli eventi avversi delle stesse. Inoltre l’infermiere IBD deve conoscere tutti gli esami ematici, radiologici ed ecografici, utili alla diagnosi di malattia infiammatoria cronica intestinale e al follow-up/screening della malattia.

Tale conoscenza può essere certamente giustificata da una comprovata e duratura esperienza (almeno 3 anni) in un ambulatorio dedicato alle IBD, o dal conseguimento di un Master Universitario di primo livello in Malattie dell’apparato digerente. L’infermiere IBD deve avere una competenza endoscopica, cioe’ essere in grado di aiutare il medico nell’esecuzione di esami endoscopici (gastroscopia e colonscopia) sia diagnostici sia operativi come dilatazioni pneumatiche o inoculo di cortisone per via endoscopica. Deve saper indicare al paziente la preparazione intestinale necessaria per gli esami endoscopici, anche in base alla condizione clinica e allo stato nutrizionale del paziente.

Altra competenza è quella di essere in grado di saper gestire un enterostomia (ileostomia o colonstomia) e gestire complicanze post-chirugiche a medio lungo termine come fistole e ascessi. Tale capacità può essere acquisita con esperienza in reparti di chirurgia addominale o con corsi di specializzazione, ma in molti casi può essere integrata da figure già presenti all’interno del centro specializzato (enterostomista). L’infermiere IBD deve inoltre avere competenze nutrizionali (conoscenza degli integratori) o comunque deve essere in grado di suggerire interventi dei nutrizionisti o dietisti presenti nel centro. Anche in questo caso, dovrebbe aver acquisito corsi di specializzazione base.

La conoscenza e capacità gestionale di accessi venosi centrali è certamente indispensabile, poiché frequenti sono i supporti nutrizionale parenterali o comunque le terapie a lungo termine che possono essere somministrate ai pazienti affetti da IBD, ma anche in questo caso figure con competenze mirate (PICC-TEAM) posso essere di supporto. Infine ultimo compito dell’infermiere è sviluppare un rapporto empatico e di fiducia con il paziente, al fine di creare un ottimo rapporto terapeutico.

Un supporto emozionale, spesso di interazione con i pazienti pone l’infermiere ad un livello superiore, in grado di far rivelare e comprendere più rapidamente e chiaramente eventuali sintomi altrimenti impercettibili.  Questa caratteristica, è una caratteristica che difficilmente può essere integrata o migliorata con corsi di specializzazione, ma può essere supportata li dove lo stato emotivo del paziente sia patologico da specialisti del settore (psicologi-psichiatri).

Questo quadro, complesso e articolato, giustifica la formazione e il riconoscimento dell’infermiere IBD all’interno del sistema sanitario italiano. Tale formazione e specificità, rappresenta un investimento culturale da parte degli infermieri che decidano di intraprendere questo percorso che non può non essere riconosciuto. Oggi l’ambito universitario dà la possibilità di partecipare a Master e Corsi di perfezionamento che non possono essere intesi solamente con investimenti economici, ma devono assolutamente essere considerati investimenti intellettuali in grado di essere riconosciuti.

In Italia si sta assistendo ad un evoluzione della figura dell’infermiere, in primis il passaggio evolutivo dell’organo istituzionale di rappresentanza professionale, “promosso” a Ordine al pari della categoria medica, con il DDL Lorenzin del 22 Dicembre 2017, che come continuazione della Legge Gelli-Bianco precedentemente approvata, dirottano la figura dell’infermiere in Italia ad una categoria superiore.

Oggi le responsabilità e le competenze che sono riconosciute a questo professionista, lo costringono ad un continuo aggiornamento e ricerca della qualità nell’assistenza. Investire nella proprio formazione equivale a garantire una qualità assistenziale di altissimo profilo, aumentando le proprie competenze con responsabilità e consapevolezza. La figura dell’infermiere IBD, che ha acquisito competenze avanzate grazie a percorsi formativi complementari, master universitari e corsi di perfezionamento non appare più un miraggio, ma si sta concretizzando all’interno della gestione del Sistema Sanitario Nazionale, che vede in queste risorse un’ottimizzazione della spesa ed un punto di partenza per il miglioramento della qualità assistenziale.

Dott. Daniele Napolitano
Infermiere presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS
Rappresentante Italiano N-ECCO
Commissione Infermieri A.G.G.E.I. Italia
Componente TTS ANOTE_ANIGEA