Il progetto partirà da un questionario che coinvolgerà non solo le persone con stomia ma anche i caregiver e gli infermieri.

Il gruppo GESTO, A.I.STOM E FAIS presentano un progetto innovative di umanizzazione delle cure in stomaterapia, allo scopo di migliorare la qualità della vita e dell’attenzione che l’assistenza sanitaria rivolge alle persone interessate. È in partenza la prima fase del progetto, che consiste nel raccogliere le opinioni di persone con stomia, caregiver e infermieri.

Si cercherà di capire come il paziente viva l’accesso all’ambulatorio e quali siano i fattori che lo fanno sentire “curato”. Senza dimenticare i caregiver, che hanno cura della persona portatrice di stomia, e gli infermieri, spesso vittime del cosiddetto burn-out, che colpisce i professionisti del settore sanitario. Per gli infermieri stomaterapisti di Gesto fare domande al portatore di stomia e a chi ne ha cura, ascoltarne e analizzarne le risposte significa già “umanizzazione delle cure”.

“Il gruppo Gesto è consapevole dell’importanza di coinvolgere le persone con stomia ed è orgogliosa di collaborare con entrambe le principali associazioni che in Italia operano per la diffusione della cultura della stomia e, soprattutto, per la difesa dei diritti dello stomizzato”, dichiara Viviana Melis, infermiera stomaterapista della ASST “Papa Giovanni XXIII” di Bergamo.

Gli infermieri del Gruppo, infatti, sono convinti che nessuna iniziativa possa essere intrapresa se i portatori di stomia non ne condividono le finalità. Lo slogan “Niente su di Noi senza di Noi”, adottato per la prima volta a livello internazionale nel 1980 da Ron Chandran-Dudley, è stato fortemente condiviso dal gruppo Gesto, che aderisce al principio secondo il quale, per promuovere azioni in favore di determinate categorie di persone, sia necessario coinvolgere direttamente le stesse persone.

“Proprio per questo – prosegue Viviana Melis – riteniamo che la continua collaborazione permetta sì la diffusione e sensibilizzazione della cultura della stomia, ma consenta anche, attraverso la personale esperienza e l’ascolto dei protagonisti, di comprendere come cambia la propria vita. Risulta quindi di fondamentale importanza un accurato ascolto al fine di poter fortificare e sempre più umanizzare la pratica clinica”.

Vicino da sempre alle persone stomizzate, il gruppo Gesto ha trovato importanti alleati per il suo progetto di umanizzazione delle cure dedicate alla stomaterapia in A.I.Stom. (Associazione italiana stomizzati) e FAIS (Federazione associazioni incontinenti e stomizzati). “Aistom ha aderito al Gruppo nella convinzione di una nuova visone nel rapporto tra il paziente e l’infermiere”, afferma Francesco Diomede, segretario nazionale di A.I.Stom. “Il progetto rappresenta un esempio virtuoso di collaborazione tra più soggetti impegnati a vario titolo nell’assistenza delle persone stomizzate”, sostiene Pier Raffaele Spena, segretario nazionale FAIS.

I risultati del questionario indicheranno le aree e gli aspetti che è possibile migliorare, suggerimenti per la pubblica amministrazione, ma anche piccoli progetti adattabili alle singole realtà. “Umanizzare le cure significa soprattutto migliorare la qualità e la quantità di vita delle persone con stomia e dei loro famigliari”

La stomia
La stomia è il risultato di un intervento chirurgico mediante il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per mettere in comunicazione l’apparato intestinale o quello urinario con l’esterno. La creazione dello stoma rappresenta un salvavita e la corretta gestione della deviazione permette di migliorare la qualità della vita sia dal punto di vista della salute che da quello socio-relazionale. Circa 75.000 persone, a cui dobbiamo aggiungere circa 18.000 pazienti nuovi ogni anno, il 5% dei quali con meno di 18 anni, sopravvissute a una grave patologia o a un incidente.

A.I.Stom
L’Associazione Italiana Stomizzati (A.I.STOM.) è un’associazione di volontariato costituitasi 45 anni fa (l’8 ottobre 1973) su promozione dell’Istituto nazionale tumori di Milano, grazie ai professori Bucalossi e Pietroiusti (ideatore e fondatore dell’associazione). È iscritta al Registro regionale del volontariato (Regione Lombardia prima e Regione Puglia dopo). Nel 1987 è stata riconosciuta Associazione nazionale di promozione sociale, nonché Organizzazione non lucrativa di utilità sociale, provvedendo a tutelare i diritti delle persone stomizzate e i dispositivi medici, senza i quali gli stomizzati non possono vivere. È membro dell’European Ostomy Association (E.O.A.), aderisce alla FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) e all’European Cancer Patients Coalition (ECPC), inoltre è fondatrice della F.A.V.O. (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia).

FAIS
FAIS Onlus (Federazione associazioni incontinenti e stomizzati), è un’organizzazione non lucrativa che raggruppa le associazioni regionali di volontariato a favore degli incontinenti e stomizzati, costituitasi nel 2002 a Rimini. Promuove progetti a favore delle persone incontinenti e stomizzate allo scopo di migliorarne la qualità di vita. Sviluppa campagne sociali e collabora con le associazioni di professionisti nel campo sanitario e non solo. È iscritta nel Registro delle associazioni di promozione sociale e dal 2009 è membro ufficiale di Cittadinanzattiva. Inoltre aderisce all’EOA (European Ostomy Association) e alla IOA (International Ostomy Association).

Il Gruppo Gesto
Il Gruppo Gesto ha cominciato la sua attività nel 2016 con lo scopo di proporre e condurre progetti innovativi nell’interesse sovrano delle persone stomizzate. Uno degli obbiettivi che si è posto è quello di aumentare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulle esigenze che il portatore di stomia manifesta per arrivare alla gestione autonoma e responsabile della stomia nel più breve tempo possibile.

Per ulteriori informazioni, Kailani
Ada Puerari
apuerari@kailani.it
Tel. +39 335 7495397

Redazione Nurse Times