Un accesso migliore alle cure per bambini e adolescenti malati di tumore. È questo il tema scelto per la Giornata internazionale dedicata ai tumori pediatrici 2024, celebrata come ogni anno il 15 febbraio. Al centro della campagna per quest’anno c’è il diritto di tutti i pazienti alle terapie migliori, le più adatte nel singolo caso, indipendentemente dalla condizione sociale ed economica delle loro famiglie o dal luogo dove vivono. L’obiettivo è combattere le disuguaglianze.

Da un lato i successi ottenuti dalla ricerca scientifica nella cura dei tumori che colpiscono bambini e adolescenti si misurano a colpo d’occhio con un numero: negli anni Settanta guariva il 58 percento dei piccoli pazienti; oggi siamo arrivati al 70, con punte dell’80-90per cento nel caso di leucemie e linfomi, che sono peraltro fra le patologie più comuni in questa fascia d’età.

D’altro canto i tumori rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei più piccoli ed è per questo che Fondazione Umberto Veronesi ETS da anni si impegna attivamente per dare una speranza in più ai piccoli malati oncologici e alle loro famiglie.

I problemi aperti

Ogni anno, in Italia, si ammalano di cancro circa 1.400 bambini (0-14 anni) e 800 adolescenti (15-19 anni). “Se è vero che negli ultimi decenni abbiamo fatto passi da gigante, restano ancora molti problemi da risolvere per migliorare sia la sopravvivenza sia la qualità di vita dei giovani pazienti – dice Andrea Ferrari, Pediatria oncologica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e membro del Comitato scientifico di Fondazione Umberto Veronesi ETS -. Tra le questioni aperte e urgenti da affrontare ci sono la possibilità di accesso per i bambini ai nuovi farmaci, che raramente sono sperimentati e approvati in forme e dosaggi adeguati a loro, la mancanza di fondi per la ricerca e di sperimentazioni mirate sulle patologie pediatriche”.

Ulteriori problemi riguardano poi gli adolescenti e i giovani adulti che hanno bisogni specifici spesso disattesi, sia per quanto riguarda le terapie sia sul fronte degli specialisti e dei reparti in cui devono venire curati.

“Lo dimostrano anche i numeri – sottolinea Ferrari –: i pazienti sopra i 15 anni hanno minori probabilità di guarire rispetto a bambini. Le differenze nella sopravvivenza tra i gruppi di età sono dovute a vari fattori: per molte neoplasie è verosimile che i tumori dell’adolescente siano più aggressivi di quelli che insorgono nel bambino, proprio per le sue intrinseche caratteristiche biologiche, ma ci sono anche fattori clinici, come i ritardi nella diagnosi e nell’inizio delle cure, l’accesso ai protocolli e ai centri di eccellenza, la carenza di studi clinici e sperimentazioni specifiche”.

Fondazione Veronesi a sostegno della ricerca d’eccellenza

E proprio in quest’ottica che Fondazione Veronesi è impegnata da anni nell’ambito dell’oncologia pediatrica per finanziare le cure mediche e la ricerca sui tumori infantili e promuovere una corretta informazione scientifica, lavorando in sinergia con l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) e la sua Fondazione (Fieop).

“Il nostro obiettivo è massimizzare le probabilità di guarigione e migliorare la qualità di vita dei bambini e dei giovani che si ammalano di tumore – sottolinea Paolo Veronesi, presidente di Fondazione. Da anni, infatti, sosteniamo la ricerca e le migliori cure mediche per i giovani pazienti oncologici attraverso l’attivazione dei protocolli di cura, finanziamo sempre più numerosi ricercatori e ricercatrici impegnati quotidianamente con progetti d’avanguardia e finanziamo PALM Research Project®, l’innovativa piattaforma di ricerca e cura per i bambini malati di leucemia mieloide acuta. Allo stesso tempo svolgiamo attività di informazione e divulgazione sul tema dei tumori nei bambini e nei ragazzi, con particolare attenzione ai giovani e alle scuole”.

Fino a oggi Fondazione Veronesi ha finanziato il lavoro di più di 200 brillanti ricercatori e ricercatrici dedicati al tema dell’oncologia pediatrica in università e istituti italiani e l’apertura di protocolli di cura mirati su diverse patologie infantili (leucemia, linfomi, tumori cerebrali, sarcomi delle ossa e dei tessuti molli, neuroblastoma).

“Grazie al sostegno economico che Fondazione ci ha fornito in questi anni siamo riusciti a trattare al meglio i tumori di migliaia di bambini italiani – sottolinea Arcangelo Prete, presidente di AIEOP (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) -. Poter inserire ogni piccolo paziente che si ammala in un protocollo di cura, uguale per tutta Italia, significa garantirgli l’assistenza migliore per il suo specifico caso. I protocolli sono importantissimi: forniscono le linee guida operative per prendere in carico e curare ciascun paziente, secondo gli standard più elevati e innovativi, garantendo così le migliori possibilità di guarigione”.

E ancora: “Come ricorda il tema scelto per la Giornata internazionale 2024, sono indispensabili diagnosi precoci, che ci consentano di scoprire i tumori quando le probabilità di guarire definitivamente sono maggiori. E sono altrettanto fondamentali l’accesso alle terapie più idonee e presso centri dove sono presenti gruppi multidisciplinari di vari esperti specializzati per fornire a bimbi e adolescenti, e ai loro familiari, tutto ciò di cui hanno bisogno”.

#fattivedere: il progetto dedicato ai teenager

Anche per il 2024, dopo il grande interesse riscosso durante le precedenti edizioni, tornano gli incontri del progetto #fattivedere, organizzati grazie al prezioso contributo delle delegazioni di Fondazione Veronesi, in collaborazione con il Gruppo di Lavoro Adolescenti dell’AIEOP, a cui prenderanno parte più di 3.000 studenti durante i mesi di febbraio e marzo 2024.

Gli studenti che aderiscono all’iniziativa sono invitati a vedere il film Quel fantastico peggior anno della mia vita (Alfonso Gomez-Rejon, 2015), per poi incontrare in presenza oppure online (attraverso la piattaforma GoToWebinar) i divulgatori scientifici di Fondazione Veronesi e specialisti oncologi e psico-oncologi pediatrici, con cui affrontano il tema della diagnosi dei tumori nei pazienti adolescenti e il delicato tema della difficoltà, per gli stessi, di accedere ai centri di cura d’eccellenza e ai protocolli di cura.

Al seguente link è possibile approfondire la tematica delle difficoltà di accedere ai centri di cura d’eccellenza e ai protocolli di cura per gli adolescenti: https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/articoli/oncologia/cura-dei-tumori-pediatrici-uneuropa-a-due-velocita. A quedsto link, invece, è possibile approfondire il tema del ritardo diagnostico in ambito oncologico: https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/articoli/pediatria/i-tumori-negli-adolescenti-e-il-ritardo-diagnostico.

Il sostegno alla ricerca scientifica sui tumori dei bambini e degli adolescenti

Fondazione Umberto Veronesi ETS è da sempre in prima linea nel sostegno alla ricerca scientifica sui tumori pediatrici e ha deciso di investire quasi 17 milioni di euro in quest’area di ricerca, con i seguenti obiettivi:

• la creazione di una piattaforma per la diagnosi e cura della leucemia mieloide acuta pediatrica (PALM Research Project®), dedicata alla messa a punto di nuovi trattamenti grazie a una rete di ricerca italiana e internazionale;
• la gestione e l’avviamento di protocolli di cura per i tumori infantili, i quali forniscono le linee guida operative per prendere in carico e curare ciascun paziente secondo gli standard più elevati e innovativi, garantendo così le migliori possibilità di guarigione. I protocolli sono individuati dall’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP);
• il finanziamento di progetti di ricerca e cura nell’ambito dei tumori pediatrici;
• il finanziamento di borse di ricerca nel campo dell’oncologia pediatrica, con il sostegno di ricercatori e ricercatrici in tutta Italia;
• una campagna di prevenzione per gli adolescenti delle scuole secondarie di secondo grado per sensibilizzarli alla prevenzione;
• Fondazione Veronesi Easy Room, uno spazio dedicato agli adolescenti per sostenere i loro percorsi di cura;
• attività di divulgazione, il nostro impegno per informare e sensibilizzare sui tumori pediatrici.

Per maggiori informazioni sull’impegno di Fondazione Veronesi consultare il sito www.fondazioneveronesi.it.

Fondazione Umberto Veronesi ETS

Nasce nel 2003 per volontà del professor Umberto Veronesi per promuovere il progresso scientifico, concentrando il proprio operato in due aree: sostegno alla ricerca, motore del progresso scientifico, e divulgazione scientifica, perché le scoperte della scienza diventino patrimonio di tutti. In più di vent’anni Fondazione ha creato le basi per un nuovo modello di sviluppo della scienza, introducendo un criterio inedito nel nostro Paese: investire nella cultura scientifica per creare una nuova generazione di scienziati e di cittadini consapevoli dei progressi della ricerca.

Redazione Nurse Times

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