Le malattie croniche costituiscono la principale causa di morte quasi in tutto il mondo, si tratta di un ampio gruppo di malattie che comprende le cardiopatie, l’ictus, il cancro, il diabete e le malattie respiratorie croniche
Le malattie croniche costituiscono la principale causa di morte quasi in tutto il mondo, si tratta di un ampio gruppo di malattie che comprende le cardiopatie, l’ictus, il cancro, il diabete e le malattie respiratorie croniche
E’ stato ampiamente pubblicizzato come l’Italia nel 2002 sia diventato un paese “più vecchio” del mondo, tale risultato, sicuramente rilevante dal punto di vista demografico, pone però importanti problemi legati alla gestione socio-sanitaria di questa enorme massa di persone anziane, spesso gravate da variabili gradi di disabilità e ad alta incidenza di poli-patologie, che nella loro globalità prevedono un assorbimento delle risorse economiche assolutamente rilevante (1).
E’ proprio questo “elderly boom” che comporta un incremento nella prevalenza e nella incidenza delle malattie croniche con un notevole incremento dei costi sanitari come per esempio succede con lo scompenso cardiaco causa più frequente di ospedalizzazione nella popolazione anziana. Il costo complessivo imputato allo scompenso cardiaco è di circa 193 milioni di euro (circa 11000 euro/anno/paziente) la cui maggior parte è imputabile ai costi di ospedalizzazione e in misura modesta ai farmaci utilizzati e la ri-ospedalizzazione che coinvolge entro un anno il 60% dei pazienti ricoverati per scompenso cardiaco (2).
Tuttavia le risorse economiche dedicate alla sanità negli ultimi anni sono in progressivo decremento: infatti stando ai dati pubblicati dal Consiglio dei Ministri nel documento di economia e finanza, nel 2018 il rapporto tra la spesa sanitaria e la ricchezza prodotta nel Paese, cioè il Pil, scenderà a quota 6,5 per cento, soglia limite indicata dall’Oms, sotto la quale non sarà più possibile garantire un’assistenza di qualità e neppure l’accesso alle cure, con una conseguente riduzione dell’aspettativa di vita. A questo si aggiunge una sempre crescente carenza di personale medico e soprattutto infermieristico: ci sono 5,4 unità infermieristiche ogni mille abitanti contro i 9 della media Ocse, i 10,2 della Germania, i 18 della Svizzera.
I bisogni espliciti si scontrano con la progressiva e drastica riduzione di quelli che erano i tradizionali modelli assistenziali che praticamente fino all’ultimo decennio hanno provveduto alla gestione di questi bisogni (3), in particolare riferimento a quei modelli che potremo definirei “cultura patriarcale” dove la famiglia, nei suoi diversi livelli generazionali, si faceva completamente carico di rispondere a queste esigenze assistenziali. Occorrono pertanto nuovi modelli organizzativi che permettano la gestione di un problema di grandi dimensioni con poche risorse, garantendo comunque un’adeguata assistenza medica e infermieristica al paziente.
E’ proprio in questo contesto e di fronte ad un’esigenza del genere che possono collocarsi le prestazione di servizi di assistenza sanitaria tramite il ricorso alle tecnologie dell’informatizzazione e della telecomunicazione offrendo un’ampia gamma di prestazioni erogabili a costo contenuto in grado di garantire un efficace controllo remoto delle più comuni e diffuse patologie croniche. Un possibile modello potrebbe pertanto essere quello di “virtualizzare” l’assistenza delle patologie croniche, ossia creare una rete telematica fra medico, infermiere e malati che garantisca sia un costante e continuo monitoraggio dei pazienti e contempli la possibilità di un intervento remoto che abbia lo scopo di mantenere il compenso emodinamico e non e riduca il rischio di nuove ospedalizzazioni.
Si tratta dunque di trasferire le attività svolte normalmente dall’ambiente fisico a quello virtuale favorendo il movimento delle prestazioni piuttosto che quella dei pazienti, intensificando la frequenza del monitoraggio e garantendo di fatto una sostanziale riduzione dei costi. In questa prospettiva in ambito cardiologico la telemedicina ha già ricoperto un ruolo molto importante nella gestione remota dei paziente con scompenso cardiaco in fase avanzata(4) rispondendo alle esigenze diagnostiche (telediagnosi) e terapeutiche (teleassistenza) di cittadini distanti dalle strutture sanitarie o comunque impossibilitati a muoversi da casa.
Fornire una risposta valida ed efficace per supportare e ottimizzare il processo di cura quando una distanza separa i pazienti e operatori sanitari; l’obiettivo finale è quello di ottimizzare assistenza domiciliare e qualità della vita dei cittadini in caso di malati cronici o anziani con condivisione dinamica di informazioni, cartelle cliniche digitali, tracciati diagnostici, immagini biomediche, che si “muovono” in tempo reale e con la massima definizione(5).
Il telemonitoraggio domestico, integrato con interventi educativi, fornisce una gestione clinica ottimizzata da casa di pazienti riducendo ospedalizzazioni e accesso al pronto soccorso, migliorando nel contempo i risultati e qualità della vita. I vantaggi sono sostanziali, con una riduzione della mortalità del 30-35%e riduzione del 15-20% delle ospedalizzazion.
La Tele-radiologia invece rappresenta l’espansione del potere diagnostico di questa importante branca della medicina.
Il Tele-consulto rappresenta la possibilità di accedere da una posizione remota alla consulenza di un centro di riferimento, di un singolo professionista o altro mediante scambio d’informazioni di natura sanitaria utilizzando metodiche di tipo telematico (6).
Le nuove tecnologie informatiche dunque e delle telecomunicazioni si stanno diffondendo nelle strutture sanitarie ad un ritmo vertiginoso simile, per certi versi, a quello che ha caratterizzato la loro applicazione in altri settori della società e che, per taluni, ha delineato l’inizio di una nuova rivoluzione (quella telematica) paragonabile, per innovatività e mutamento dei rapporti tra fattori produttivi, alla rivoluzione industriale (7), per aiutare a far fronte al numero sempre crescente di persone che soffrono di malattie croniche.
Ambulatorio virtuale
Nell’era digitale, anche l’ambulatorio ospedaliero può diventare virtuale con una semplice piattaforma on line dove medici, pazienti e infermieri possono interagire virtualmente per inviare parametri vitali, esami e referti o chiedere consigli senza la solita lunga attesa davanti alla porta dell’ambulatorio, garantendo i criteri di privacy e protezione dei dati sensibili. L’ambulatorio dedicato al controllo e al monitoraggio remoto, viene definito “ambulatorio virtuale” con riferimento alla non strettamente necessaria presenza fisica del malato in ospedale: il termine “virtuale” può sembrare fuorviante in quanto si associa a qualcosa di astratto, di lontano, di “non reale”.
Nella pratica clinica non esiste nulla di più “concreto” e di più vicino al malato ed ai suoi familiari dell’ambulatorio “virtuale” per il controllo del monitoraggio remoto, le strutture sanitarie possono gestire al meglio le liste d’attesa del controllo dei ma attraverso la riduzione della presenza fisica in ospedale, inoltre il paziente viene integralmente gestito da remoto e viene convocato in ospedale solo in caso di allarmi e urgenza clinica.
Si riduce significativamente il numero di pazienti che afferiscono all’ambulatorio, con la reale possibilità di valutare clinicamente quelli che ne hanno l’effettiva necessità, complessivamente i pazienti sono meglio controllati e monitorati, si risparmiano inutili accessi in ospedale, inutili richieste di assenza dal lavoro da parte dei parenti, inutili impieghi di ambulanze ed infermieri per il trasporto di soggetti non autosufficienti. Diventa importante però che il contatto con il paziente venga mantenuto ed addirittura potenziato attraverso la linea telefonica, l’invio di mail o di posta elettronica, l’utilizzo di “APP” per la trasmissione dei dati.
Per questo aspetto del monitoraggio remoto è necessaria un’organizzazione dedicata. È importante la presenza di un medico e infermiere responsabile incaricato di dare risposta alle problematiche e cliniche evidenziate dal monitoraggio dei dispositivi e dei pazienti. Una volta strutturata l’organizzazione dedicata all’ambulatorio “virtuale”, possiamo davvero toccare con mano quanto poco virtuale sia questa modalità di gestire il paziente con qualsiasi malattia cronica, quanto meglio sia curato ciascun singolo paziente, quanto più efficace sia la prevenzione di eventi clinici rispetto alla tradizionale, quanto infine sia il reale e complessivo risparmio anche in termini strettamente economici del lavoro “remoto” rispetto al percorso tradizionale.
Malgrado gli innegabili vantaggi del monitoraggio, il suo utilizzo è ancora poco frequente e non sistematicamente strutturato nella pratica clinica quotidiana, le motivazioni sono le più disparate, come ad esempio svariati problemi di ordine organizzativo (mancano personale e strutture esclusivamente o peculiarmente dedicate a quest’attività). La condivisione delle informazioni cliniche fornite dai parametri e dalla telemetria, passa attraverso percorsi di crescita culturale e di aggiornamento che devono essere organizzati all’interno di ciascun reparto. Il paziente è il “protagonista” e l’attore principale e dell’attività dell’ambulatorio di monitoraggio remoto. Il personale che opera nell’ambulatorio del monitoraggio remoto deve avere ben presente la missione educativa del paziente e di chi di lui si occupa, deve rappresentare un punto di riferimento in caso di dubbi e difficoltà, deve saper comunicare e condividere con lui le informazioni tecniche e cliniche che al paziente appartengono.
L’introduzione del monitoraggio remoto nella pratica clinica quotidiana, rende necessaria l’introduzione di nuovi modelli organizzativi; sicuramente più complessi ed articolati rispetto a quelli tradizionali; dev’essere in grado di armonizzare l’attività delle diverse figure professionali presenti, con una precisa definizione di compiti e responsabilità, garantendo la tracciabilità delle azioni, avendo attenzione alla continuità delle cure, con un occhio particolare alla riduzione e ottimizzazione del consumo di risorse, mantenendo e se possibile, aumentando il rapporto umano e la relazione con il paziente.
Ciascun paziente è affidato ad un Infermiere/medico responsabile della continuità assistenziale (8).
Negli ultimi anni sempre di più, l’Ospedale viene visto e vissuto come il luogo della gestione dell’acuzie e dell’interventistica, mentre dovrebbe essere sempre di meno il luogo della gestione delle “cronicità”. È possibile l’utilizzo di una tecnologia ancora più avanzata, in quanto la diffusione di strumenti come smartphone e tablet è ormai tale che diventa quasi anacronistico non utilizzarli per la condivisione di dati che riguardano la salute. L’ambulatorio dedicato al monitoraggio remoto utilizza una tecnologia al servizio del paziente, oltre che dei medici, del personale infermieristico e tecnico e complessivamente dell’ospedale, sarebbe davvero un controsenso non utilizzare un’altra tecnologia “parallela” come strumento per il trasferimento delle informazioni.
Ricovero virtuale
Anche l’evoluzione del ricovero ospedaliero (in regime ordinario o di day -hospital) verso il ricovero virtuale può avere un impatto sociale rilevante. L’ospedale dispone di risorse umane e strumentali integrate, utilizzabili anche con minimi tempi di accesso ed in rapida sequenza, che garantiscono una qualità di prestazioni spesso non ottenibile altrimenti.
Il ricovero ospedaliero presenta però, secondo gli attuali orientamenti, tre difetti basilari: il costo della degenza, il costo da mancata attività lavorativa ed i problemi psicologico-affettivi dell’ospedalizzazione. Il telemonitoraggio domiciliare riduce la degenza e migliora la qualità della vita, integrandosi all’assistenza domiciliare post-ospedaliera. Pertanto l’innovazione tecnologica offre un’ulteriore opportunità, che permette anche di migliorare la qualità dell’assistenza: il ricovero virtuale è quindi l’ospedale virtuale a domicilio.
Parte dei ricoveri ospedalieri può essere realizzata “virtualmente”, assistendo telematicamente il paziente presso il proprio domicilio o presso il posto di lavoro. Tale soluzione permette un miglioramento della qualità assistenziale perché ne viene assicurata la continuità “ospedaliera” anche quando il paziente non possa raggiungere l’ospedale (impossibilità fisica, lavorativa, di accompagnamento familiare), diminuisce ulteriormente il costo sociale, sia per il paziente se lavoratore, che per i familiari che spesso lo accompagnano, e riduce i disagi dovuti agli spostamenti delle persone malate e disabili.
Le aree di principale interesse per una prima applicazione del ricovero virtuale sono l’oncologia, la chirurgia, la diabetologia e le malattie croniche cardiache come ad esempio lo Scompenso Cardiaco (9).
Il ricovero virtuale è una realtà tecnologicamente attuale realizzabile con l’evoluzione e la diffusione della telematica. Infatti tecnologie e strumenti telematiche applicati alla sanità possono realizzare un’integrazione avanzata tra assistenza ospedaliera ed assistenza domiciliare: è l’ospedale che va a domicilio del malato. Varie sono le caratteristiche del ricovero virtuale: il paziente risulta “ricoverato” prevalentemente nella sua abitazione e continua a svolgere le sue quotidiane attività (lavoro, ricreazione, ecc.); il medico ha una “immagine” aggiornata dello stato del paziente e delle “azioni” già effettuate, in corso di esecuzione, e da effettuare su di lui (esami diagnostici ,protocolli terapeutici e riabilitativi, ecc.).
I vantaggi offerti dal ricovero virtuale sono così riassumibili:
L’obiettivo finale è quello di ottimizzare assistenza domiciliare e qualità della vita dei cittadini in caso di malati cronici o anziani con condivisione dinamica di informazioni, cartelle cliniche digitali, tracciati diagnostici, immagini biomediche, che si “muovono” in tempo reale e con la massima definizione(10). Il processo di cura che si basa sul ricovero virtuale enfatizza le funzioni dell’insieme delle strutture sanitarie che collaborano per portare avanti il protocollo clinico scelto per il paziente, ognuna con le proprie competenze e specializzazioni. E’ importante definire bene i ruoli che ciascuna di esse svolge nell’erogazione della cura ed è quindi fondamentale definire il modello d’interazione tra di esse, tenendo anche conto che il paziente è “fisicamente” distante dagli operatori sanitari presenti in tali strutture.
La cartella clinica deve essere intesa come uno strumento per produrre il quadro di riferimento per lo scambio ottimale delle informazioni tra gli attori che intervengono contemporaneamente sul paziente, inoltre, al fine di garantire la continuità e la qualità del processo clinico, essa deve fornire al responsabile una immagine aggiornata del paziente ed anche assicurare la coerenza degli obiettivi tra gli attori. Pertanto la cartella clinica deve contenere sia le informazioni cliniche relative al paziente che la lista delle attività cliniche suggerite, programmate ed eseguite, un protocollo clinico ed anche lo stato di esecuzione della singola attività (procedure gestionali) e dei flussi informativi tra le strutture coinvolte nell’attività.
Questo implica che nella cartella clinica sia riportato anche il protocollo clinico che si intende seguire al fine di assicurare la coerenza degli interventi. Ciò è importante perché il medico e l’infermiere può seguire da lontano, e in modo diretto, l’evoluzione del quadro clinico dei pazienti che necessitano di essere seguiti con particolare attenzione. Inoltre si possono affrontare, in modo organico ed in tempo reale, tutte le emergenze di tipo qualitativo che richiedono la disponibilità della maggior quantità di informazioni possibile, unitamente al parere dei maggiori esperti del settore (11).
Questi tecnologici dispositivi che consentono l’interazione umana si chiamano “Tecnologie dell’informazione e della comunicazione (TIC)”.
Le TIC più utilizzate sono i telefoni (telefoni fissi e mobili), fotocopiatrici (fax), internet, video e audio-conferenze, sistemi informatici e dispositivi informatici per il trasferimento di dati in generale (12).
Questa modalità di assistenza si sta espandendo in molti paesi occidentali principalmente a causa della preoccupazione relativa alla riduzione di costi sanitari e fattori epidemiologici come l’invecchiamento della popolazione, aumento delle malattie croniche e malattie infettive.
È dunque indispensabile che, per fare accettare queste innovative modalità di servizio si definisca la relazione tra soggetti prestatori e destinatari dell’assistenza sanitaria onde tener conto delle esigenze di pazienti bisognosi di calore umano e di informazioni comprensibili, corrette e rassicuranti. Al fine di rispondere al timore degli utenti e rafforzare la loro fiducia, è necessario mettere in atto programmi di informazione che consentano ai pazienti di familiarizzare con questi nuovi metodi e strumenti, tanto più che spesso si tratta di persone anziane (12).
Nonostante gli sforzi per sviluppare apparati di più semplice utilizzo, i pazienti assistiti con sistemi di monitoraggio remoto richiedono una formazione, sempre considerando l’anzianità di questi e la loro probabile scarsa dimestichezza con le tecnologie. Tale formazione però non deve essere limitata solo agli aspetti tecnologici, ma intervenire anche sugli aspetti sociali e di relazione, sul mutamento del rapporto medico-paziente e sulla rassicurazione che, pur a distanza, viene comunque garantita assistenza e cura al paziente ed alla sua patologia.
La gestione delle malattie croniche deve spostarsi da un sistema che reagisce ad un evento improvviso e non pianificato ad un sistema che educa e responsabilizza il paziente a prendersi cura attivamente della propria malattia e del proprio regime di trattamento. La prevenzione della cronicità e il miglioramento della gestione della patologia cronica con la partecipazione diretta del paziente responsabile, rappresenta una sfida per la sostenibilità economica dei sistemi sanitari. È emerso che l’accesso ai servizi si articola in Italia in una varietà di tipologie, di malesseri e disturbi, che raggiungendo stadi che nessuno mai avrebbe immaginato potessero essere di competenza della sanità. Ma soprattutto, che la nostra sanità non è in grado di sostenere il costo di sintomi come paura, i disagi, le insicurezze(13).
In tale contesto, la “formazione culturale” del paziente è fondamentale per riuscire ad arrivare ad un concetto di prevenzione della malattia, che al momento risulta essere una strada fortemente competitiva per evitare il collasso dell’intero sistema sanitario e attraverso lo stimolo offerto dalla percezione di poter ancora essere utili, gli anziani migliorano il benessere fisico, mentale e sociale, scongiurando l’isolamento, l’inattività e l’apatia e tutte le condizioni patologiche legate a queste condizioni, e oltre a portare benefici per il singolo e per la comunità, un Active ageing efficace e diffuso può portare un ulteriore beneficio necessario per il sostentamento della nostra società e l’alleggerimento del peso gravante sul welfare.
Una nuova forma di assistenza sanitaria, basata su due concetti fondamentali: la gestione a domicilio e la partecipazione attiva del malato nel suo percorso di cura. E’ necessario dunque, riprogettare l’architettura del servizio offerto alla categoria di pazienti cronici.
Si deve quindi prevedere una rete specialistica medico-infermiere omogeneamente distribuita sul territorio regionale, in grado di garantire monitoraggi telematici a distanza (14).
Da questo primo esempio si deduce come la tecnologia utilizzata per la gestione del paziente con patologia cronica sia costituita in linea di massima da due elementi essenziali :un sistema per la rilevazione dei parametri necessari ad identificare lo stato di salute del paziente e un sistema per la registrazione, archiviazione ed invio dei parametri alla struttura ospedaliera. Quest’ultimo è generalmente integrato nel dispositivo di raccolta dei dati.
Molti studi sono stati effettuati per valutare l’effettiva efficacia di tali strumentazioni e molti di questi sono tuttora in corso (15) .
Ma dai primi dati forniti si evince come la Telemedicina contribuisca a ridurre il numero degli accessi in ospedale per visite medico -infermieristiche; inoltre, i pazienti hanno manifestato un evidente apprezzamento per la facilità di utilizzo delle apparecchiature fornite e dell’interfaccia che permette al telefono di ricevere i dati dagli strumenti di misura e di inviarli poi al server. Per quanto riguarda gli strumenti in dotazione al paziente, si riscontra una certa omogeneità tra le varie proposte, ciò dipende dal fatto che i parametri più semplici da rilevare ma allo stesso tempo più significativi e indicativi dello stato di salute del paziente, sono più o meno gli stessi.
Inoltre, poiché nella maggior parte dei casi le persone affette da patologie croniche sono soggetti anziani con una o più comorbilità, diventa impensabile concentrarsi su una patologia nello specifico tralasciando le altre. Per questo motivo solitamente si tende a fornire una strumentazione che consenta di fornire un quadro generale sulla salute del paziente. Si va quindi dagli strumenti più banali come bilance a sfigmomanometri, cardiofrequenzimetri, saturimetri, glucometro.
Conclusioni
Il telemonitoraggio domiciliare apre nuove prospettive per pazienti cronicamente gravi e mostra potenziali benefici per la qualità della vita dei pazienti e il contenimento dei costi. L’ accessibilità e la fruibilità dei servizi e delle consulenze specialistiche fornite in tempo reale sono evidentemente il punto di forza dell’assistenza telematica ma come tutte le innovazioni presenta anche dei limiti importanti determinati dalla diffidenza nel nuovo modello di follow-up e nel mezzo informatico.
Le resistenze sono superabili solo attraverso un buon sistema di rete sociale il progetto deve aver ben definiti obiettivi condivisi e in questo senso le istituzioni si devo attivare affinché questi pazienti possano ricevere le migliori cure nel setting preferito. Se da un canto le resistenze sugli utenti sono piuttosto prevedibili ciò che non è programmabile e la reticenza degli operatori che avanzano tesi sulla “freddezza” del mezzo e sulla mancanza del contatto tra operatore/paziente, in realtà il rapporto nel follow up telematico è profondo e completo perchè attraverso le telefonate si consolida un rapporto di fiducia dove gli operatori diventano parte integrante della vita degli assistiti a volte dei veri e propri punti di riferimento.
La formazione completa e specifica del caregiver quindi ,è fondamentale per costruire un solido sistema di rete sociale per la buona riuscita del tele-disease management. La disponibilità di tecnologie per la gestione a distanza delle informazioni a costi relativamente contenuti potrebbe semplificare la complessità dell’intervento integrato delle malattie croniche. L’assistenza virtuale è non solo un modello di gestione della patologia cronica, ma un sistema di comunicazione fra paziente ed operatori sanitari che favorisce la continuità assistenziale e la presa di coscienza ed il coinvolgimento attivo del paziente e dei suoi familiari e permette l’intensificazione del follow-up.
La disponibilità in tempo reale di dati oggettivi fisiologici e di dati soggettivi del paziente con patologie croniche costituisce un approccio nuovo e potenzialmente vantaggioso L’assistenza virtuale non può porsi come alternativa al modello classico di gestione integrata ma complementare, da utilizzare in modo diverso a seconda delle necessità del singolo caso e della fase della sua malattia. I prossimi anni saranno inevitabilmente caratterizzati da un numero di sviluppi tecnologici che influenzeranno ulteriormente i nostri modi per comunicare e interagire con il pazienti. C’è un assoluto bisogno di una stretta collaborazione tra istituzioni e società scientifiche per gestire questo sviluppo, per definire e applicare in maniera standard certificati di qualità e valutare soluzioni comuni sia a livello nazionale che regionale da applicare agli anziani e pazienti cronici. Se non lo facciamo, corriamo il rischio di essere rapidamente spazzati via via da una grande quantità di informazioni, di qualità scarsa, che può determinare una serie di interventi non sostenibili ed inutili. Un primo passo verso la gestione del sistema è valutare, applicare e migliorare le tecnologie di informazione e comunicare soluzioni sul campo come parte di una rinnovata organizzazione, modello multi-disciplinare e multi-professionale di integrazione tra territorio ospedaliero denominato “Cronic Care“. Il ruolo attivo che l’Italia ha svolto nello sviluppo di questi sistemi telematici negli ultimi anni sembra suggerire che questa è la strada giusta da seguire per evitare ricoveri inutili per i pazienti con patologie croniche.
Da questa ricerca emerge il ruolo dell’educazione sanitaria del paziente e del caregiver e dell’alleanza terapeutica come strumenti fondamentali a domicilio del paziente e la consapevolezza di come spesso questo aspetto venga spesso trascurato. Anche la percezione del paziente di non essere abbandonato a se stesso e il conseguente benessere psicologico contribuiscono ad una migliore compliance non solo relativa all’assunzione di farmaci, ma in generale alle cure mediche. Tramite l’assistenza virtuale che si attua con la gestione integrata medico-infermiere ed il supporto tecnologico e tramite l’informatizzazione condivisa, gli obiettivi di ridurre le deospedalizzazioni e riuscire a raggiungere una buona qualità di vita per il paziente con patologie croniche sono più facilmente raggiungibili rispetto ai tradizionali sistemi di comunicazione.
Lizzadro A. L.
Canestrale R. ,
Lizzadro L.A.
Nardella M.
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