Nel servizio di supporto lavorano tre medici, due fisioterapisti e una dietista. Presto arriverà anche uno psicologo.

“I pazienti livornesi sono gli unici in Toscana e tra i pochi in Italia che possono contare su un servizio infermieristico domiciliare strutturato come il nostro, che in questi mesi di pandemia e lockdown ha fatto veramente la differenza per noi e soprattutto per loro”. Così Amalia Negri, responsabile del servizio di supporto per la fibrosi cistica, racconta l’esperienza vissuta in un periodo che ha sconvolto le vite di tutti, e dei malati cronici ancora di più.

“La fibrosi cistica – spiega Negri – è una malattia genetica, grave e progressiva, che richiede estrema regolarità nelle cure e costanza nei controlli medici. Attualmente gestiamo circa 30 pazienti, molti dei quali in collaborazione con il centro regionale dell’ospedale Meyer di Firenze. Si tratta soprattutto bambini, ma anche adulti, che abitano a Livorno e nelle zone limitrofe e hanno bisogno di cure e controlli continui. Per questo le restrizioni agli spostamenti vissute nelle ultime settimane avrebbero reso difficoltoso garantire una presa in carico continua e in sicurezza. Fortunatamente il nostro servizio può contare, dal settembre del 2018, su un’assistenza a domicilio svolta da infermiere specializzate e assicurata grazie alla collaborazione con l’SVS di Livorno. Questo permette di effettuare tutti i giorni, anche nei festivi, prelievi, terapie antibiotiche endovenose e medicazioni direttamente a casa del paziente. Per loro ha voluto dire non doversi muovere e per noi poterli avere sempre sotto controllo”.

Aggiunge la responsabile: “Dal febbraio scorso abbiamo a disposizione anche un servizio domiciliare eseguito dal fisioterapista per le urgenze respiratorie e i controlli nei pazienti più complessi. Il nostro servizio, eseguito nel reparto di Pediatria diretto dal primario, Roberto Danieli

Nel servizio di supporto di Livorno lavorano, oltre a tre medici (Amalia Negri, Sabrina Quinti e Matteo Botti), due fisioterapisti (Paola Giostra e, per l’assistenza domiciliare, Luca Camiciotti) e una dietista (Erika Mollo). Sarà a breve introdotto anche uno psicologo, figura indispensabile per questi pazienti affetti da una malattia cronica che incide moltissimo sulla vita privata.

“La lotta alla fibrosi cistica – dice Andrea Bacci, presidente del comitato livornese Genitori Lega italiana Fibrosi Cistica – consiste, oltre che nel sostenere la ricerca per la cura della malattia, nella collaborazione con i centri di cura affinché i pazienti e le loro famiglie non siano soli ad affrontare le molteplici difficoltà che la patologia impone”.

Per comunicazioni e contatti con il servizio di supporto per la fibrosi cistica di Livorno è possibile scrivere all’indirizzo mail: amb.fibrosicistica.li@usl6.toscana.it.

Nella foto, da sinistra, i tre pediatri che si occupano del servizio, Amalia Negri, Sabrina Quinti e Matteo Botti, e il direttore della Pediatria, Roberto Danieli.

Redazione Nurse Times