Per l’occasione, l’international Alliance of ALS/MND Associations ha preparato un manifesto in cui si ricordano i ‘Sette diritti fondamentali dei malati di SLA’ e un ‘Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA’.

Domani, 21 giugno, sarà la Giornata Mondiale sulla SLA, un insieme di eventi che ogni anno l’International Alliance of ALS/MND Associations (federazione internazionale delle associazioni dei pazienti) utilizza come occasione universale di sensibilizzazione. Sono infatti oltre 420.000 le persone affette dalla patologia in tutto il mondo, circa 6000 in Italia. Ma non solo: si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno… ben 384 ogni giorno.

Ma quali sono le caratteristiche di questa terribile malattia, che colpisce  persone in ogni Paese del mondo e senza alcun tipo di distinzione demografica, di razza o di etnia?

Per SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica (conosciuta anche come malattia di Lou Gherig o malattia di Charcot), si intende una rara malattia degenerativa progressiva che interessa i motoneuroni, ovvero le cellule nervose responsabili del movimento di tutta la muscolatura volontaria. La progressiva perdita di forza muscolare che ne deriva, porta inevitabilmente nel tempo alla paralisi completa, alla compromissione dei muscoli respiratori e quindi al blocco respiratorio. Tuttavia, nella maggior parte dei casi, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate così come la sfera sensoriale, sessuale e sfinteriale (sia vescicale, sia intestinale). Nonostante i progressi della ricerca e della scienza, ad oggi la SLA rimane ancora una malattia per molti aspetti sconosciuta, per cui non esiste una terapia efficace.

I malati di SLA sono pazienti dalla complessità ingravescente, che va di pari passo con l’evoluzione della patologia e che sfocia in una condizione di totale immobilità, dove per respirare ed alimentarsi sono necessarie delle macchine. Queste persone, in attesa che la ricerca faccia qualche importante passo in avanti, hanno diritto ad un’assistenza continua, adeguata, specializzata e a una qualità di vita che sia la migliore possibile.

Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale in programma domani, l’international Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) fa parte, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA:

1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:

• operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;
• il luogo dove essere assistiti;
• il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.

4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.

Il manifesto sarà al centro di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti. I temi più importanti su cui sarà rivolta l’attenzione qui in Italia, saranno quelli ‘cronici’ come ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver (VEDI articolo).

La commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato altresì il ‘Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA’, per informare i malati di SLA sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. L’obiettivo è quello di portare i pazienti a scegliere liberamente e consapevolmente le terapie e le pratiche invasive (come la tracheostomia). Su questo punto, insieme alle associazioni di tutto il mondo, AISLA porterà avanti la campagna sul suo profilo Twitter (@aislaonlus) e sulla sua pagina Facebook. La campagna sarà promossa anche dall’International Alliance of ALS, sia su Twitter (@ALSMNDAlliance) sia su Facebook.

Alessio Biondino

Fonte: Osservatorio Malattie Rare, AISLA

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