Istituita dall’Onu nel 1992, ha lo scopo di promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza su questa tematica.

In base agli ultimi aggiornamenti Istat, nel nostro Paese le persone disabili sono più di 3 milioni, pari al 5,2% della popolazione, e quelle che convivono con gravi limitazioni sono circa 1,5 milioni. Ben sei disabili su dieci sono donne, e questa differenza di genere appare ancora più marcata dai 65 anni in su. Sono circa 1 milione, in particolare, le persone che, dopo essere state colpite da ictus cerebrale, sono sopravvissute con esiti più o meno invalidanti, rendendo di fatto questa patologia la prima causa di disabilità in Italia, oltre che la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie.

Venerdì 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale delle persone con disabilità, con l’obiettivo di promuoverne il benessere e cercare di garantirne i diritti fondamentali di accesso ai servizi e partecipazione alla vita pubblica della comunità. L’ictus cerebrale può provocare paresi degli arti superiori e inferiori, causare problemi neurologici e cognitivi. Un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e di depressione.

Istituita dall’Onu nel 1992, la Giornata internazionale della disabilità ha lo scopo di promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza su questa tematica, proponendo un confronto sempre aggiornato a vari livelli affinché le persone disabili possano essere davvero incluse, in ogni ambito della vita, nella collettività, garantendo loro diritti umani, integrazione e pari opportunità.

L’ictus è un tema largamente trattato dal punto di vista della prevenzione e della gestione della fase acuta, mentre sono più scarse e frammentarie le informazioni sulla fase successiva, quella riabilitativa. La maggior parte dei pazienti, infatti, torna a casa senza ricevere notizie sui possibili sviluppi della patologia o sui percorsi che si possono intraprendere, facendo inevitabilmente aumentare anche il senso di isolamento e di rassegnazione di fronte alle enormi difficoltà da affrontare per cercare di riprendere una vita che sia il più possibile “normale”, in base alle proprie abilità.

Il professor Danilo Toni, direttore dell’Unità di Trattamento neurovascolare del Policlinico Umberto I di Roma e presidente del comitato tecnico-scientifico di A.L.I.Ce. Italia Odv (Associazione per la lotta all’ictus cerebrale), dichiara: “Il post-ictus è una fase molto delicata ma, purtroppo, ancora troppo trascurata. Le persone colpite da ictus presentano esiti più o meno invalidanti causati dal danno cerebrale ed è fondamentale che ricevano una corretta informazione sulla fase riabilitativa, in modo da poter, possibilmente, migliorare la propria situazione clinica”

Un’altra conseguenza dell’ictus, che può svilupparsi settimane, mesi o addirittura dopo anni, è la spasticità, presente in circa il 19% dei casi tre mesi dopo l’attacco, e dal 17% al 38% a un anno dall’evento acuto. Purtroppo è ancora spesso sotto-diagnosticata e sotto-trattata, causando disabilità gravi per la persona, con un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver. Si segnalano, inoltre, servizi territoriali non omogenei e un’assistenza non continuativa. Il che rende difficile l’accesso ai percorsi riabilitativi più adatti a seconda della disabilità da cui la persona colpita è affetta, poiché l’ictus cerebrale è una malattia spesso ancora considerata ineluttabile dalla famiglia e dalla società.

Il neo presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv, Andrea Vianello, sottolinea: “La nostra associazione è particolarmente attenta alla disabilità e aderisce con forza a quanto indicato nel messaggio dell’Onu che introduce la ricorrenza e la sua tematica nell’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile che impegna a non lasciare nessuno indietro. Il 3 dicembre, in particolare, abbiamo in programma una diretta Facebook sulla nostra pagina (Federazione A.L.I.Ce. Italia), progetto realizzato grazie alla sponsorizzazione di Ipsen S.p.A., proprio per sensibilizzare pazienti, familiari e caregiver su questo tema. Da sempre, infatti, siamo impegnati in campagne di informazione per aumentare il livello di consapevolezza sul post ictus e anche sulle possibilità di ripresa dopo questo evento che può essere devastante”.

Vianello aggiunge che “una delle ultime iniziative cui abbiamo partecipato insieme alle principali società di neurologia e di riabilitazione è la realizzazione del sito www.oltrelaspasticita.it, con cui cerchiamo di aiutare le persone a comprendere meglio questa condizione e a orientarsi nel fondamentale percorso di riabilitazione, fornendo ad esempio una mappatura dei centri presenti sul territorio”.

Redazione Nurse Times

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