In particolare forse non tutti sanno che, a partire da dicembre 2018, la Regione Puglia ha tagliato i fondi per i farmaci/presidi di fascia C, non erogandoli a chi ne ha diritto secondo un piano terapeutico prescritto da uno specialista a seconda della patologia, in molti casi rara.
In tutte le Regioni italiane i pazienti affetti da patologie rare hanno la possibilità di non pagare il ticket per le prestazioni sanitarie, in alcune Regioni come ad esempio Lombardia e Piemonte vi è la possibilità di accedere ai farmaci di fascia C gratuitamente.
In particolare forse non tutti sanno che, a partire da dicembre 2018, la Regione Puglia ha tagliato i fondi per i farmaci/presidi di fascia C, non erogandoli a chi ne ha diritto secondo un piano terapeutico prescritto da uno specialista a seconda della patologia, in molti casi rara.
Sono medicinali utilizzati per patologie di lieve entità, o considerate minori, che, quindi, non sono considerati “essenziali” o “salvavita”. Purtroppo questi farmaci/presidi (la cui spesa per le famiglie può rappresentare un costo anche di qualche migliaio di euro al mese) sono bensì di fascia C, ma sono comunque utili ed indispensabili per chi convive quotidianamente con queste patologie, spesso rare, invalidanti e che non permettono una qualità di vita per lo meno normale.
Questi farmaci vengono prescritti non soltanto perché efficaci ad alleviare le gravi sintomatologie spesso correlate alla malattia, ma in alcuni casi anche perché sono insostituibili per una migliore qualità della vita dei soggetti colpiti.
Purtroppo le cose sono cambiate poiché la Regione Puglia aveva attuato un piano di rientro, secondo cui “non è possibile erogare prestazioni extra LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel contesto della razionalizzazione della spesa, confermando che i farmaci di fascia C, i prodotti classificati come integratori, anche quando prescritti per malattie rare per le quali non sono disponibili alternative terapeutiche, possono essere erogati gratuitamente ai propri residenti soltanto dalle Regioni che trovandosi in condizioni di equilibrio economico finanziario, non hanno sottoscritto piani di rientro”.
Da qui è partita la mobilitazione da parte delle associazioni che raggruppano i parenti ed i pazienti di chi si è visto negare questi farmaci per loro “essenziali” , raggiungendo un seppur minimo risultato positivo. Infatti la Regione Puglia nei giorni scorsi ha incluso nei LEA l’erogazione a titolo gratuito di farmaci e materiali per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica.
Per quanto riguarda invece le Malattie Rare, il Ministero ha introdotto uno spazio di eccezionalità, pur ribadendo la linea generale iniziale.
Il Ministero infatti prevede che, in casi del tutto eccezionali, si possa presentare specifica istanza alla ASL per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione dei prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la “indispensabilità e insostituibilità”. Ai pazienti affetti da patologie rare non resta che la speranza, in tutto e per tutto.
Valeria Calò
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