Si tratta di un vademecum che intende aiutare a capire in profondità gli stati d’animo, i pensieri e le emozioni delle donne che convivono con questa diagnosi.

Che cosa sentono le 37mila donne che in Italia convivono con un tumore al seno avanzato? Quali parole e quali gesti sono di aiuto, quali invece controproducenti? In occasione della Giornata nazionale del tumore al seno metastatico, che si celebra giovedì 13 ottobre, nasce “Note di Vita”, la prima guida che vuole aiutare a capire in profondità gli stati d’animo, i pensieri e le emozioni delle donne che convivono con questa diagnosi. È uno strumento che nasce dalla campagna “È Tempo di Vita”, promossa da Novartis Italia in collaborazione con Salute Donna Onlus.

“Note di Vita” è un vademecum ispirato dai pensieri e dalle esperienze delle pazienti di Salute Donna Onlus. Si indagano gli aspetti trascurati nell’interiorità di una donna con tumore al seno avanzato, che deve intraprendere un percorso complesso non solo dal punto di vista terapeutico, ma anche da quello psicologico ed emotivo, che investe tanti aspetti della quotidianità.

Nei dieci punti della guida si trova tutta quella forza inaspettata che arriva dalla malattia e rimescola le priorità, così come quelle fragilità interiori che le pazienti faticano a condividere, ma che è bene tirare fuori per permettere agli altri di essere di aiuto. Si scopre poi come dia fastidio l’etichetta di “guerriera”, perché non si tratta né di vincere né di sconfiggere il tumore, ma di un percorso in cui ognuna deve trovare il proprio equilibrio. C’è inoltre il valore sottovalutato del silenzio e quello “terapeutico” del tempo, che le pazienti considerano un po’ come una cura, perché alimenta la speranza.

“Tra le righe della piccola guida – commenta Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus – scoprirete i pensieri e le storie di chi ha trovato il coraggio di raccontarsi, le pazienti dell’Associazione Salute Donna, che ringrazio per la loro forza e la voglia di condividere la propria esperienza. Si tratta di una guida speciale, ispirata e realizzata partendo dall’esperienza delle nostre donne per aiutare tutti coloro che intrecciano il cammino di una donna con il tumore al seno in stadio avanzato a capire come si sente, quali parole e quali gesti sono di aiuto, quali invece non portano loro alcun beneficio. Così scopriamo, ad esempio, che è bene evitare la metafora, molto diffusa, della paziente-guerriera, mentre al contrario è sottostimato il valore del silenzio e la compagnia di chi ha il dono di stimolare le pazienti a vivere a pieno ogni momento, rispettando sempre i loro tempi e volontà”.

Sempre in occasione della Giornata nazionale del tumore al seno metastatico sarà pubblicato sulle pagine social di “È Tempo di Vita” il quinto e ultimo appuntamento della “Life Academy”: conversazioni dedicate all’io profondo di chi convive con una diagnosi di tumore al seno avanzato. A guidare questo viaggio è Stefania Andreoli, psicoterapeuta e consulente scientifica del progetto, che attraverso le diverse fasi della malattia, dal cambiamento all’accettazione, arriva ad approfondire temi come l’intimità e l’importanza della figura del caregiver.

Gli argomenti trattati nella “Life Academy” sono frutto di un attento ascolto della community di “È Tempo di Vita”, che oggi conta oltre 56mila utenti tra Facebook e Instagram. Le pazienti cercano attivamente spazi online dove aprirsi e condividere emozioni, rassicurarsi ed essere rassicurate. Da qui l’impegno della campagna a creare contenuti capaci di toccare gli aspetti più trascurati della malattia, come ad esempio la sfera interiore e più intima delle pazienti, che rappresenta proprio il fil rouge delle conversazioni della “Life Academy”.

“Un percorso che invita coloro che convivono con una diagnosi di tumore al seno in stadio avanzato – racconta Stefania Andreoli – ad avere il coraggio di mettere a confronto la propria interiorità con l’esteriorità, ponendosi una semplice domanda: come sono, come mi sento? Un viaggio per guidarle alla scoperta di se stesse attraverso conversazioni contraddistinte da un clima caldo e informale. Nel salotto della ‘Life Academy’ il parere oncologico incontra la scrittura e la mindfulness, ma lascia anche il posto a temi come l’intimità e il supporto. Con la ‘Life Academy’ abbiamo sottolineato il senso profondo di questa campagna: ricordare alle donne che è sempre tempo di vita, donando loro uno spazio dove comprendere che non sono sole in questo percorso. Le loro paure, le loro riflessioni sono condivise da molte altre donne. L’ultimo speciale appuntamento chiuderà il ciclo di questi incontri tornando al punto di partenza: le pazienti, la loro forza”.

Oggi in Italia si contano oltre 830mila donne con un tumore al seno, con 55mila nuovi casi ogni anno, mentre si stimano siano circa 37mila le italiane che convivono con una diagnosi di carcinoma mammario metastatico. Gli studi più recenti confermano gli importanti passi avanti resi possibili dalla ricerca scientifica e dimostrano come stia così cambiando la storia del tumore al seno avanzato.

“Oggi una donna con una diagnosi di tumore al seno avanzato si trova di fronte a prospettive radicalmente diverse rispetto a solo qualche anno fa, perché sono aumentate le aspettative di vita ed è parallelamente migliorata anche la qualità di vita nella quotidianità – dichiara Michelino De Laurentiis, direttore del Dipartimento di Oncologia senologica e toraco-polmonare dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione ‘G. Pascale’ di Napoli –. Adesso, infatti, possiamo avvalerci di molecole appartenenti alla categoria degli inibitori delle cicline, che sono in grado di raddoppiare la sopravvivenza rispetto alle precedenti terapie, e stiamo così andando verso un traguardo importante, che chiamiamo cronicizzazione dello stadio avanzato. Oggi più che mai è fondamentale affrontare il tumore al seno con un approccio olistico: non curiamo più il tumore, ma la donna malata di tumore. Proprio in quest’ottica è fondamentale instaurare un dialogo costruttivo, aperto e improntato all’ascolto, tra il medico e la paziente: non è più una richiesta generica e accessoria, ma è diventata una priorità chiara per le donne”.

Redazione Nurse Times

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