Meno accanimento terapeutico, più condivisione e più “personalizzazione” dell’assistenza nelle nuove linee guida sul fine vita NICE, tradotte in italiano dalle fondazioni ANT e GIMBE.

La Fondazione GIMBE e la Fondazione ANT hanno realizzato la versione italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice) britannico per l’assistenza nel fine vita. L’obiettivo di questa traduzione è quello di divulgare un’assistenza sì, basata sulle evidenze scientifiche, ma personalizzata il più possibile sulla base delle preferenze e necessità del paziente.

“Questi pazienti necessitano di una presa in carico globale, multi-professionale e personalizzata, che sostenga le famiglie nel far fronte ai bisogni complessi di tipo medico e psico-sociale”, come afferma Raffaella Pannuti, presidente della Fondazione Ant.

Perché il fine vita è un momento delicatissimo per l’utente e per la sua famiglia; di conseguenza, è necessario puntare di più ad un aiuto che miri ad una qualità della vita il più possibile accettabile, non incentrato su rigorosi e “sterili” protocolli, ma con più “condivisione” e meno accanimento terapeutico.

Un’assistenza più “umana”, quindi…? Un concetto a cui forse noi professionisti non siamo più molto abituati e che in un periodo come questo, dove ospedali, cliniche e assistenza territoriale boccheggiano per la carenza cronica di risorse umane e materiali, sembra una mera utopia.

Questo, comunque, il pensiero delle fondazioni: “Le decisioni terapeutiche e assistenziali sono assolutamente personali e, di conseguenza, devono essere prese individualmente, con la massima libertà, dalle persone. Anche se la Costituzione afferma che nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario contro la propria volontà, nei fatti l’Italia continua a rimanere molto indietro rispetto ad altri Paesi europei, perché non esistono leggi che regolano l’affermazione della volontà della persona in fine vita”.

E la politica italiana, nonostante i diversi episodi di cronaca che si sono susseguiti negli anni, i suicidi “silenziosi” e le proteste dei disabili gravissimi in piazza oramai quasi all’ordine del giorno, sembra ancora essere piuttosto “sorda” a queste tematiche.

“Accanto al vuoto legislativo sul tema, professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e credibili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting in cui è assistito il paziente (ospedale, domicilio, hospice), la cura (cure) deve lasciare il posto all’assistenza (care), nel pieno rispetto delle scelte con la persona”, continuano le associazioni.

Queste, invece, le parole di Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, a proposito dell’inappropriatezza dell’assistenza e dell’accanimento: “Spesso, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati, l’assistenza alle persone in fine vita è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati, non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse”.

Come uscirne? Per Cartabellotta “è indispensabile identificare un professionista sanitario responsabile della comunicazione e del processo decisionale condiviso sul fine vita, per dare alla persona e ai suoi familiari e caregiver informazioni accurate sulla prognosi, chiarire ogni incertezza e fornire l’opportunità di discutere eventuali ansie e timori”.

Le nuove linee guida NICE, secondo Cartabellotta e Pannuti, offrono “un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita negli adulti: dal riconoscimento della condizione alle strategie di comunicazione, dalle modalità per mantenere l’idratazione alla terapia farmacologica, dalla gestione della sintomatologia – dolore, respiro affannoso, nausea e vomito, ansia, delirium e agitazione, secrezioni respiratorie rumorose – alla prescrizione anticipatoria”…”Medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari che gestiscono persone in fine vita dovrebbero utilizzare queste linee guida per implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, personalizzati sui bisogni del paziente e che tengano conto della sostenibilità economica”.

Alessio Biondino

Fonti: AdnKronos, Linee Guida per l’assistenza agli adulti nel fine vita

Immagine: Alessio Biondino

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