Finalmente, dopo l’interessamento di Nurse Times, che sfociò nell’intervento del TG5, Davide ha ottenuto un’assistenza domiciliare erogata da solo personale infermieristico… E, complice la sua innamorata e battagliera mamma, ha festeggiato questa piccola vittoria coi suoi amici, tra cui la cantante Noemi.

Ha festeggiato a lungo coi suoi amici, Davide, tra cui la cantante Noemi. C’erano anche, inevitabilmente, sua madre, suo zio, i suoi infermieri e le altre persone che gli vogliono bene. Ma stavolta, non si è trattato del suo compleanno, da noi già raccontato (VEDI articolo); non c’è stato neanche un miglioramento della sua precaria salute, che anzi è in continuo peggioramento… e non è stato neanche un successo personale o professionale, uno di quelli da dover per forza condividere coi propri affetti, a generare questo incontro.

Perché purtroppo nulla di tutto questo, ormai, può più illuminare ciò che resta della vita Di Davide; lacerata in poco tempo e poi relegata in un letto, a spasso nei meandri dell’incoscienza, cogli occhi in un perpetuo e dannato nistagmo… perso nel bianco del soffitto della sua stanza.

Cosa c’è stato da festeggiare, allora? Davide ha semplicemente ottenuto un’assistenza più dignitosa… un’assistenza, finalmente, affidata per 18 ore al giorno a dei professionisti sanitari: gli infermieri. E così la sua mamma, autentica forza della natura, ha pensato di fargli effettuare questo rilassato, seppur meccanico, sospiro di sollievo insieme a chi gli è sempre stato vicino.

Ma andiamo in ordine.

Era marzo, quando Nurse Times propose un’intervista alla signora Nuccia, mamma speciale (VEDI articolo) e caregiver (VEDI) a tempo pieno. Una testimonianza preziosa e per certi versi crudele, che evidenziava alcuni aspetti e le tante contraddizioni del livello di assistenza domiciliare offerto a pazienti ad elevata complessità assistenziale di Roma. E che, soprattutto, gridava aiuto: dopo una lunga degenza in terapia intensiva, suo figlio era stato spedito a casa con sole sei ore di assistenza infermieristica al giorno e sei ore “notturne” da parte di Operatori Socio Sanitari. Per il resto… era da sola con lui.

Parliamo di un paziente portatore di tracheostomia, connesso ad un respiratore meccanico 24 ore al giorno, gastromizzato, con un accesso venoso centrale (PICC), con Valium in infusione continua (tramite pompa) per continue crisi epilettiche, con catetere vescicale a permanenza, soggetto ad ipotermie importanti e ad alterazioni dei parametri vitali (di origine centrale), immobile a letto ed in una sorta di coma vigile.

L’articolo fece molto discutere, fino ad arrivare addirittura all’Indignato Speciale del TG5, che si recò a casa di Davide per una intervista alla mamma e al sottoscritto (VEDI articolo e VIDEO), autore di quel pezzo.

Ebbene… dopo l’interessamento di Nurse Times e di Pamparana, qualcosa è miracolosamente cambiato: ci sono state diverse rivalutazioni del Piano Assistenziale Individuale di Davide, che ha ricevuto così diversi aumenti delle ore di assistenza

fino ad arrivare alla situazione attuale, che prevede 9 ore infermieristiche di giorno, 9 ore di notte e niente più OSS, decisamente non adatti (VEDI lo sfogo della mamma) a gestire un paziente ad alta intensità assistenziale come Davide.

Non è mia intenzione fare polemica, anzi… la felicità di essere riusciti ad aiutare la famiglia di Davide ad ottenere attenzione e di conseguenza un’assistenza più adeguata è sia per me sia per il giornale motivo di grande gioia e soddisfazione. Ma una domanda, mi sorge spontanea… senza l’interessamento della nostra testata e di un telegiornale… Davide avrebbe mai ottenuto ciò che ora si ritrova a “festeggiare” e che gli spetta comunque di diritto? Quante persone sono nelle sue stesse condizioni, ma non riescono a far sentire la propria voce? E comunque sia, visto che le risorse sono quelle che sono e che i pazienti cronici stabilizzati sono in costante aumento… non sarebbe il caso di pensare e realizzare in fretta un modello assistenziale diverso, più organizzato e sostenibile? Che senso ha dare ad un paziente complesso come Davide 18 ore di assistenza e BASTA? E le altre 6 ore che compongono la giornata, in cui la mamma si ritrova totalmente da sola col figlio? Chi è che può aiutarla, nel caso in cui si verifichi qualche problema?

E infatti gli intoppi, puntualmente, si verificano quando non c’è in casa l’infermiere: spesso il ragazzo ha ipotermie importanti; a volte l’infusione di Valium si blocca e la pompa suona; si verificano alterazioni ventilatorie (di presumibile origine centrale) che di fatto causano continui allarmi del respiratore e che danno luogo a desaturazioni improvvise; capita l’insorgere di broncospasmi, con necessità di ventilazioni manuali; si è verificata , un paio di volte, una importante emorragia uretrale, evenienza che ha generato panico totale nella mamma (che era da sola col figlio!). Ed in più, purtroppo, le condizioni di Davide stanno ancora peggiorando.

Queste le parole della signora Nuccia

“Oltre alle persone che mi sono state vicine e che mi hanno aiutato e supportato, vorrei ringraziare anche il dottor D’angelo e la Dott.ssa Megli della Asl RM C, il cui aiuto e la cui presenza costante sono state a dir poco fondamentali, fino all’ultima valutazione che ha assegnato a mio figlio un’assistenza infermieristica di 18 ore al giorno. Finalmente. Mi auguro solo che non ci succeda mai nulla di pericoloso nelle 6 ore giornaliere in cui siamo totalmente scoperti da ogni tipo di assistenza…”

Forza, Davide!

Alessio Biondino

Articoli correlati:

Nurse Times sbarca su canale 5!

Ieri è stato il tuo 33esimo compleanno, Davide

Gli o.s.s. non sono infermieri! L’urlo di una mamma coraggiosa

Sanità Low-Cost: A.d.i. ad alta complessità affidata agli O.s.s.

Caregiver familiari, questi sconosciuti…