Esperti SIE: “Urgente il riconoscimento di malattia rara come in Europa per evitare odissea diagnosi e complicanze gravi”
Roma, lunedì 3 luglio 2023 – Per alcuni è difficile anche allacciarsi le scarpe o semplicemente alzarsi dal letto, per altri fare quattro passi significa appoggiarsi alla parete. Sono i pazienti con la sindrome di Cushing che presentano una lunga lista di sintomi, fra i quali, i più palesi, sono un aumento di peso molto evidente concentrato sull’addome e sulla schiena e un accumulo di grasso localizzato sul viso, che diventa tondo come una luna piena.
Proprio questa caratteristica ha fatto pensare di recente che a soffrirne fosse anche il presidente russo, Vladimir Putin.
Se ne è parlato qualche giorno ma poi la sindrome è tornata nell’ombra, nonostante le manifestazioni siano ben visibili e spesso molto invalidanti. Per questo, a pochi mesi dalla rimborsabilità da parte dell’Aifa di un nuovo farmaco, che rappresenta una svolta nella cura dei pazienti, la campagna globale di sensibilizzazione #THISCUSHING ha fatto tappa a Roma al congresso appena concluso della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), con una mostra fotografica curata dal fotografo pluripremiato, Stefano Schirato, che rappresenta i momenti di vita quotidiana dei pazienti.
“Un salto di qualità e un innovativo paradigma nel trattamento della malattia di Cushing è avvenuto grazie a un nuovo farmaco, il cui principio attivo è osilodrostat, approvato nel 2020 dalla Food and Drug Administration e a gennaio scorso dall’AIFA che ne ha stabilito la rimborsabilità”, afferma Gianluca Aimaretti, neoeletto presidente SIE e direttore del Dipartimento di Medicina Traslazionale (DIMET) dell’Università del Piemonte Orientale. “L’opzione terapeutica, in questo caso, è indirizzata a quei pazienti per i quali l’intervento chirurgico non è indicato o non è stato risolutivo. In base allo studio registrativo di fase III LINC-3, pubblicato su “Lancet Diabetes & Endocrinology”, il mantenimento della risposta completa, cioè la riduzione del livello di cortisolo, è stato raggiunto dall’86,1% dei pazienti e 81%. In un successivo studio multicentrico, con un miglioramento clinicamente significativo della qualità della vita”.
Ogn Italia è necessario accelerare l’iter diagnostico perché la sindrome non è ancora stata inserita nella lista delle malattie rare riconosciute dal Ministero della Salute.
“La sindrome di Cushing ha sintomi molto comuni, come ad esempio banalmente il colesterolo alto, l’ipertensione e l’iperglicemia, che possono essere confusi con le manifestazioni di altre patologie meno gravi e complesse. Tutto ciò comporta ritardi nella diagnosi fino a 5-7 anni”, avvertono Colao e Aimaretti. “Per diagnosticare più precocemente la sindrome e ridurre i rischi di complicanze cardiovascolari e cerebrovascolari, è necessario che la sindrome di Cushing venga inserita al più presto nell’elenco delle malattie rare perché, se non identificata tempestivamente e non adeguatamente trattata, può aumentare il rischio di mortalità”.
Redazione NurseTimes
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