In Italia sono circa 800, di cui 150 bambini, le persone costrette a convivere con la nutrizione parenterale continua.

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una condizione rara, che comporta la drammatica perdita della capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive, ma attualmente non è stata inserita nella lista delle patologie rare esenti, aggiornata al gennaio 2017.

L’Osservatorio Malattie Rare sostiene la campagna di awareness #IICB, promossa dalle associazioni di pazienti e, in occasione della Giornata nazionale dell’insufficienza intestinale cronica benigna, celebrata ieri (1° marzo), ha lanciato su Twitter una campagna social con l’obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari.

L’appello è stato immediatamente accolto dalle associazioni Un filo per la vita, Anna Onlus e dai centri italiani considerati d’eccellenza nel trattamento dei pazienti adulti e pediatrici con IICB. Questa iniziativa si associa alla campagna informativa e di sensibilizzazione Un filo per crescere dell’associazione Un filo per la vita, culminerà oggi con un flashmob in piazza del Popolo, a Roma.

Non è la prima volta che la questione dell’IICB viene affrontata, ma nel tempo nulla è cambiato. Già due anni fa la redazione di Ansa Salute aveva realizzato un’inchiesta attraverso l’app Lo zaino magico, svelando la difficoltà di chi vive con questa malattia, raccogliendo storie e interviste. In occasione dell’evento di presentazione dell’app (novembre 2016), fu forte l’impegno che si assunsero le istituzioni nel riconoscere la patologia. Ma ad oggi ancora nulla è stato fatto. Da qui la necessità di rilanciare il tema, dandogli un’eco più forte, anche attraverso la rete di Twitter.

Se non trattata, l’insufficienza intestinale cronica benigna causa la morte per denutrizione. La terapia salvavita è la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nell’infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive. Questa patologia può colpire persone di tutte le età, essere presente alla nascita o manifestarsi nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile. In altri non lo è, e il trattamento va eseguito a vita.

In Italia circa 800 persone, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso un “filo salvavita”, quello che le collega il malato, per molte ore al giorno, al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui ha bisogno. Questi pazienti, sebbene affetti da una patologia rara e grave, dalla gestione molto complessa, hanno una lunga prospettiva di vita

, un’elevata aspettativa di riabilitazione socio-lavorativa e di una vita familiare e relazionale normale. Tutto ciò, però, dipende dalla appropriatezza del trattamento ricevuto.

Nel 2013 la patologia è stata inserita nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal nostro Sistema sanitario nazionale. A tutt’oggi, i pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate a un’insufficienza d’organo (renale, cardiaca, epatica, ecc.). Ciò si traduce in difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa.

Senza uno specifico codice di esenzione, può risultare infatti più difficile ottenere la corretta percentuale di invalidità civile o accedere alla Legge 104. Anche le esenzioni, le prestazioni economiche e i diritti lavorativi dei caregiver, di conseguenza, possono non essere garantiti. Spesso i malati rari privi di un riconoscimento ufficiale, quale di fatto è oggi l’esenzione all’interno del sistema italiano, si trovano ad affrontare difficoltà nettamente maggiori rispetto ai malati affetti da una patologia codificata. A rilanciare l’hashtag e sostenere fortemente la richiesta di riconoscimento dell’ #IICB nell’elenco delle malattie rare saranno:

– Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – Policlinico S. Orsola – Bologna
– Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – S.C. di Dietetica e Nutrizione clinica – A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino – ospedale Molinette
– U.O.C. Gastroenterologia Ospedale S. Nicola Pellegrino – Trani
– Centro per la Nutrizione artificiale domiciliare, Centro di coordinamento regionale per la Pediatria della Regione Lazio – UOS di Nutrizione Artificiale – IRCCS ospedale pediatrico Bambino Gesù
– UOC Gastroenterologia ed Endoscopia – IRCCS Istituto “G. Gaslini” – ospedale pediatrico
– S.S.C.V.D. Dietetica e Nutrizione clinica – presidio OIRM S. Anna – Torino
– SS Gastroenterologia e Nutrizione clinica – I.R.C.S.S. “Burlo Garofalo” – Trieste
– Centro di riferimento regionale Nutrizione artificiale pediatria – AOU Federico II – Napoli
– Centro di riferimento regionale per le Insufficienze intestinali e per la Nutrizione artificiale domiciliare – AOU Federico II – Napoli;
– U.O.C. Gastroenterologia e Nutrizione – A.O.U. “Meyer” – Firenze

Fonte: www.osservatoriomalattierare.it