“Il ruolo delle associazioni dei pazienti nella sanità del futuro”: il report ALTEMS-SIMeF

Dall’analisi emergono nove priorità per il futuro del Ssn.

Sono nove le priorità per il futuro del Servizio sanitario nazionale indicate da 48 tra associazioni e federazioni di pazienti e cittadini impegnate in ambito sanitario. Priorità che emergono dal report realizzato da ALTEMS (Alta scuola di economia e management dell’Università Cattolica del Sacro Cuore), mediante il suo laboratorio Patient Advocacy Lab (PAL), in collaborazione col gruppo di lavoro Patient Partnership di SIMeF (Società italiana di medicina farmaceutica) e presentato in occasione del webinar “Il ruolo delle associazioni dei pazienti nella sanità del futuro”.

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Eccole, le priorità: dematerializzazione delle ricette per farmaci e presidi terapeutici, distribuzione di farmaci e dei presidi a domicilio, semplificazione burocratica, sostegno psicologico, telemedicina, patient involvement, assistenza sociosanitaria e domiciliare e medicina del territorio, reti di patologia, care management. Il quadro che emerge è quello di una grande preoccupazione per la riduzione dei livelli di assistenza per malati cronici e rari, nonché per l’area oncologica.

Per l’area cardiologica si è riscontrato:
– Contrazione significativa nel numero dei ricoveri per sindrome coronarica acuta con ripercussioni sul numero di PCI. La riduzione dei ricoveri per AMI è stata del 48.4% (CI 95% 44.6-52.5%).
– Tempistiche per i pazienti STEMI: giorni tra l’insorgenza dei sintomi e l’angiografia +39.2%, primo contatto con un operatore sanitario e l’intervento +31.5%.
– Aumento nei decessi sia in valore assoluto (31 vs. 17) sia considerando il case fatality rate (13.7% vs. 4.1%).

Per l’area oncologica:
– Il 52% dei reparti ha avuto una contrazione dell’attività ambulatoriale. Il 30.4% dei dipartimenti ha riscontrato una contrazione complessiva dell’attività del 10-30%.
– Il numero mediano di pazienti in lista di attesa è 20 (IQR 10-34). Per l’8% si prevede un allungamento dei tempi tra l’incontro pre operatorio col team multidisciplinare e l’intervento in mediana di 4 settimane. L’incontro dovrà essere ripetuto nel 2/3 dei casi.

Per le malattie rare

:
– Il 60% dei pazienti europei con malattie rare dichiara di non aver avuto accesso alle terapie mediche né a casa, né in ospedale. In Italia, il 37% dei pazienti riporta una sospensione delle terapie.
– Interruzioni, rinvii e cancellazioni di attività emergono lungo tutto il percorso dell’assistenza e hanno riguardato diversi livelli del SSN (MMG, specialisti, ospedali, assistenza psicologica etc.) e dell’assistenza sociale.
– Il 30% dei pazienti ritiene che l’interruzione dell’assistenza possa aver messo a rischio la loro vita in maniera rilevante/definitiva (10% dei pazienti) o quantomeno probabile (20%).

Da qui l’esigenza di proporre le priorità dai pazienti, fondate su una visione moderna dell’umanizzazione delle cure, denominata nel Report “Umanizzazione 2.0”, che punti su tre assi portanti per il Ssn: semplificazione delle procedure, vicinanza e territorio, informazione capillare e personalizzata.

Quale la risposta delle Regioni sulle priorità dei pazienti? Quella che si presenta è una situazione in divenire. Tutte le Regioni hanno attivato soluzioni digitali di ricetta dematerializzata (con differenze regionali riguardo le classi di farmaci) e telemedicina (anche in questo caso con differenze regionali rispetto alle prestazioni considerate differibili), con indicazioni che ne prevedono il mantenimento e la regolamentazione post-emergenza. Inoltre sono stati predisposti in tutte le Regioni i servizi di distribuzione dei farmaci a domicilio e sostegno psicologico, per ora limitatamente al periodo di emergenza. Sono in corso di definizione, ma solo in alcune Regioni, i procedimenti per la semplificazione burocratica, le reti di patologia, la riorganizzazione dell’assistenza domiciliare e la medicina del territorio post-emergenza.

Ancora molto scarso, però, il coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali, nonché l’attenzione al care management, inteso come comunicazione, informazione e orientamento dei cittadini.

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