In Italia l’80% dei minori affetti da malattie inguaribili sembra non avere diritto di accesso a tali cure.

La Federazione nazionale degli Ordini delle professioni infermieristiche, Fnopi, il maggior Ordine italiano con i cuoi oltre 440mila iscritti, ha effettuato un’audizione alla Commissione Affari sociali della Camera nell’ambito dell’indagine conoscitiva sull’attuazione della legge 15 marzo 2010, n. 38, in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, con particolare riferimento all’ambito pediatrico.

Durante l’audizione (vedi allegato), Cosimo Cicia, componente del comitato centrale della Federazione, ed Emanuela Tiozzo, infermiera pediatrica all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, hanno sottolineato che oggi esistono sul territorio nazionale solo 4 hospice pediatrici, nonostante tra 12mila e 15mila minori siano affetti da malattie inguaribili. L’80% di loro tuttavia sembra non avere diritto a cure palliative.

A differenza di quanto accade per i pazienti adulti, la possibilità di avvalersi di cure palliative per i pazienti pediatrici è stata sancita solo con la legge 38/2010 e i pochi hospice pediatrici esistenti – a parte le strutture private – sono nate solo a partire dal 2012-2013, ma non sono collocate ancora in una vera e propria rete assistenziale dedicata.

Rispetto alle strutture dedicate agli adulti, le differenze degli hospice pediatrici sono dovute a implicazioni di carattere socio-assistenziale, all’estrema eterogeneità delle patologie, alle diversificate fasce d’età e ad altri elementi che hanno profonde ricadute anche sulle connotazioni architettoniche.

Le competenze distintive degli infermieri sono le caratteristiche intrinseche e salienti della professione rispetto alle cure palliative e il lavoro sulle core competence

rappresenta un’importantissima guida per chi si occupa di questo settore. Il risultato deve essere quello di un professionista formato, evoluto, competente, ciò di cui ha bisogno il mutato quadro epidemiologico e, purtroppo, economico dell’assistenza sanitaria.

“Per questo si chiede – hanno affermato i rappresentanti Fnopi all’audizione – di mettere i professionisti infermieri in condizione di esigere, a tutela della popolazione, il rispetto della legge 38. L’accesso alle cure palliative deve essere un diritto imprescindibile e va tutelato. Chiediamo di partecipare alle decisioni, ai progetti ai network, ai comitati per l’ospedale senza dolore, per contribuire con competenza e autonomia a dare avvio a una rete articolata e preparata sul territorio. Un percorso che richiederà la partecipazione di tutti i soggetti interessati e una preparazione sempre più specialistica anche degli infermieri e degli infermieri pediatrici, che rappresentano la professione dedicata all’assistenza di questi malati in tutti i momenti della giornata”.

E ancora: “Dobbiamo essere più coinvolti e lavorare in modo integrato e multiprofessionale, in quanto gli infermieri sono un asse portante nelle cure palliative. Gli infermieri e gli infermieri pediatrici di oggi e del futuro devono partecipare al cambiamento, alle politiche e ai tavoli dove vengono prese decisioni importanti per dare il loro contributo a migliorare la qualità di vita dei bambini che necessitano di cure palliative, al fine di favorirne l’accesso, aumentare il numero di strutture e garantire le competenze necessarie e appropriate al contesto e alla situazione”.

Redazione Nurse Times

ALLEGATO: Audizione Fnopi