Il nostro giornale in questo articolo vuole raccontarvi la storia di 19 giovani adolescenti, ragazzi che hanno deciso di far conoscere la storia della loro vita dal momento in cui si sono sentiti pronunciare quella terrificante diagnosi: “Hai il cancro!!!”. 

Che cosa vuol dire avere sedici, diciotto o vent’anni e sentirsi dire “hai il cancro”? Che ripercussioni può avere su un giovane, una diagnosi ricevuta da bambino?

Rispondono diciannove ragazzi supportati dall’associazione di volontariato ‘Adolescenti e cancro’ in una raccolta in cui questi giovani ci raccontano le loro esperienze con la malattia: la diagnosi, lo shock, la paura, le terapie, il dolore, l’ansia per le risposte degli esami medici, un presente in pausa e un futuro incerto ma anche la famiglia, gli amici, i partner, la scuola o l’Università, gli incontri in un corridoio d’ospedale, i “compagni di viaggio”, le risate, le soddisfazioni, le sfumature dell’azzurro del cielo e uno sguardo nuovo con occhi che adesso riescono a vedere una vita che sa d’istanti unici, profuma di ricordi, di momenti, di persone, di consapevolezza di quanto siamo piccoli e fragili, dei miracoli che ci circondano ogni singolo giorno, e di quanto sia prezioso tutto quello che abbiamo.

Si chiama ‘Attimi di noi’ la raccolta delle loro storie, adolescenti con tumore, storie vere di ragazzi e ragazze che hanno o hanno avuto il cancro. Queste storie rappresentano esclusivamente il punto di vista dei ragazzi che ne sono autori e non necessariamente quello dell’associazione di volontariato ‘Adolescenti e cancro’ (curatrice della raccolta). Tali storie e le informazioni in esse contenute non hanno alcuno scopo medico e non possono sostituire e/o integrare in alcun modo il parere dei medici.

La raccolta ha un duplice obiettivo:

• il primo è dare la possibilità a chi vive quel dramma di poterlo raccontare liberamente; perché siano loro stessi a raccontarsi;
• il secondo, importante, è sensibilizzare la società perché nella nostra società non si affronta a sufficienza la tematica del cancro nell’età adolescenziale. L’informazione al riguardo diretta ai ragazzi, alle famiglie e ai medici di base è molto ridotta con il risultato che spesso gli adolescenti arrivano alla diagnosi con più ritardo rispetto ai bambini. È importante ricordare che, anche se tutto sommato si tratta di casi rari, anche gli adolescenti si ammalano di cancro.

Questa raccolta è frutto di un lavoro di squadra nel quale i ragazzi autori delle storie sono al centro di tutto: loro che, con coraggio, semplicità e sincerità, ci hanno aperto le porte delle loro anime e che, attraverso queste storie, danno voce a tanti ragazzi e ragazze che, in tutta Italia ma non solo, combattono ogni giorno per la vita. A loro che va il nostro grazie più sentito.

L’associazione di volontariato ‘Adolescenti e cancro’ (con sede a Rosignano Solvay, Livorno), curatrice di questa raccolta, nasce con l’obiettivo di offrire supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei ad adolescenti e giovani adulti (13-24 anni) da tutta Italia che hanno o hanno avuto il cancro.

Così Maricla Pannocchia, Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro: “Per quanto gli amici sani possano sforzarsi di capire, questi ragazzi hanno bisogno di condividere dubbi, gioie e sofferenze con altri giovani in situazioni simili, che possano capirli appieno. Il supporto fra coetanei in situazioni simili non ha eguali ed è di estrema importanza, così come le iniziative di supporto sociale. Lo scopo primario dell’associazione  di volontariato è annullare il senso d’isolamento e far sì che nessun ragazzo debba più affrontare il cancro da solo.

La nostra associazione si dedica al supporto sociale diretto esclusivamente agli adolescenti e ai giovani adulti, creando iniziative di aggregazione per permettere ai ragazzi sia di fare amicizia fra loro sia di provare nuove esperienze e di sentirsi giovani e vivi a dispetto della malattia. Offriamo supporto on-line, giornate di svago gratuite (laboratori creativi, uscite a teatro, uscite culturali…) nelle zone in cui abbiamo gruppetti di ragazzi, gite e mini-vacanze gratuite in Toscana, l’invio di pacchi sorpresa gratuiti con materiale di svago a misura di adolescente, esperienze internazionali e collaboriamo con altre associazioni per offrire progetti mirati agli adolescenti/ai giovani adulti da loro seguiti.

Il nostro motto, inventato dai ragazzi stessi, è MAI PIU’ SOLI. Accettiamo tutti i ragazzi e le ragazze fra i 13 e i 24 anni che pensano di poter beneficiare di quello che facciamo: non importa dove abiti, il tipo di reparto in cui sei o sei stato curato o lo stadio della tua malattia. Tutti sono i benvenuti! Ricordiamo che l’iscrizione alla nostra associazione non costa niente e tutte le attività da noi offerte sono gratuite.

La raccolta è distribuita gratuitamente perché sia accessibile a chiunque, realizzata per dare voce a una categoria – quella degli adolescenti e dei giovani adulti – cui non pensiamo spesso quando parliamo di oncologia, per sensibilizzare le persone sul cancro nell’adolescenza e per dare forza e speranza a tutti coloro che, per qualunque motivo, stanno affrontando un periodo difficile”.

Vi proponiamo il racconto di Alessio:

ALESSIO.

Luglio 2014. Il mio nome è Alessio, ho venti anni e da due lotto contro un osteosarcoma con metastasi polmonari e cerebrali. Perché vi dico ciò? Perché voglio raccontare la mia storia e cercherò di fare del mio meglio ma non preoccupatevi, non ho intenzione di scrivere un “pippone” sulla mia vita e le mie esperienze, mi piacerebbe andare oltre e analizzare la situazione in cui io e molti altri ragazzi in Italia (ma anche in Europa e nel mondo) ci ritroviamo a dover vivere. Sarò breve.

Partiamo dall’inizio: nell’agosto del 2012 mi diagnosticarono un osteosarcoma al femore sinistro, per me, che non avevo mai avuto nessun problema di salute e non avevo mai messo piede in un ospedale, fu un fulmine a ciel sereno e da un giorno all’altro mi trovai catapultato in un mondo completamente nuovo, così presi il coraggio a due mani, mi caricai il borsone in spalla e cominciai questo lungo cammino.

I primi tre mesi li passai a fare solo chemio, fu dura, ci volle molta pazienza, ma passò; seguì l’intervento di resezione femorale e d’impianto della protesi e poi via con altri tre mesi di chemio. Vissi nove mesi del 2013 con la convinzione di essere guarito, di aver sconfitto il tanto temuto male, e invece eccole apparire, dapprima come puntini nell’oceano e poi via via sempre più grandi, le temute metastasi polmonari.

Dopo tanto tribolare i primi mesi del 2014 iniziai le nuove chemio così mi caricai nuovamente il borsone in spalla, intraprendendo questo nuovo viaggio. Passarono i mesi e il viaggio diventò scalata: le metastasi arrivavano all’encefalo, nonostante le percentuali che accada una cosa simile siano molto scarse. Immaginate cosa devo aver pensato in quei momenti, dovevo essere il ragazzo più sfigato della Terra.

Poi pensai: “Vogliono che io scali? Bene. Scalerò”. E oggi eccomi qui, in una calda giornata di luglio, a scalare cercando di superare questo ennesimo ostacolo che la vita o il destino (o forse tutti e due) ha deciso di pormi davanti. Questo è a grandi linee (ma proprio grandi) il percorso che ho affrontato in due anni di viaggio. Tuttavia, se dovessi dire che questo viaggio ha portato solo fattori negativi ed è totalmente inutile mentirei. È vero, probabilmente sarebbe stato molto meglio non affrontarlo, almeno non a quest’età direbbero i più cinici, però che è un viaggio inutile non è assolutamente vero… e sto parlando tanto del mio percorso quanto di quelli

degli altri, sia chiaro. È innegabile che affrontare un viaggio del genere sia molto duro, ma è anche vero che questo viaggio ti cambia e molto anche; scopri cose di te di cui non avevi la più pallida idea e ritengo che il nostro io venga davvero fuori in queste situazioni.

Qui si parrà la vostra nobilitate! Sono solito dire che se anche solo due mesi prima di diagnosticarmi l’osteosarcoma mi avessero detto che avrei patito tutte queste sofferenze probabilmente avrei risposto che mi sarei suicidato pur di non vivere una vita simile ma quello che parlava non era il mio vero io, era una persona piena di preconcetti che la sofferenza e il dolore non sapeva neanche cosa fossero, tanto che neanche ora forse lo sa con precisione. Tuttavia quando davvero ci si ritrova in determinate situazioni tutto cambia, quello che si pensava prima diventa ininfluente e la persona che siamo davvero esce allo scoperto.

E ora mi rivolgo a tutti i ragazzi che, come me, si sono trovati dall’oggi al domani in una situazione completamente nuova per loro.

NON-ARRENDETEVI-MAI.

Ricordatevi che, siate voi partiti da poco o dei veterani, in questo viaggio, è vero, ci saranno attimi di buio, di tentennamento perché potreste temporaneamente perdere la retta via. Anche (anzi, soprattutto) io ho avuto numerosi periodi bui, in cui non sapevo cosa fare e come andare avanti, ma sappiate che è normalissimo, siamo tutti esseri umani e questi momenti fanno parte del viaggio ma in quei momenti ricordatevi DAVVERO chi siete e cosa volete, domandatevi per cosa avete lottato fino a quel momento e traetene le conclusioni. La via riapparirà magicamente davanti a voi.

Perché ricordate: i più forti siete VOI, andate oltre le apparenze, non badate al vostro aspetto o a cosa vi mostra il riflesso di uno specchio, andate oltre e vedrete la vostra vera forza.

E sapete chi ve lo sta dicendo? Ve lo sta dicendo un ragazzo che in questo momento è seduto su una sedia, tremolante, con più di 38° di febbre e che anche una mosca potrebbe mettere KO.

Questo è quel che fino ad ora ho imparato nel mio viaggio e sarebbe bello poter sentire anche ciò che altri ragazzi (italiani e non) hanno imparato o vorrebbero imparare nei loro viaggi, come tanti esploratori che, seduti di sera attorno a un fuoco, si scambiano pareri, idee ed esperienze.

In gamba ragazzi!

16 novembre 2014. Dal blog di Alessio.

La VETTA!!!!!

Ok ragazzi perdonate se gli aggiornamenti non saranno proprio lucidi e perfetti ma scrivo dall’iPad (e come sapete gli schermi touch non li digerisco), da steso e con un dolore alla schiena insistente e fastidioso… ma andiamo avanti con calma che già vi sto facendo una testa tanta a quest’ora del mattino.

Purtroppo lunedì sei ottobre sono stato nuovamente ricoverato d’urgenza a causa di alcuni tremendi dolori all’altezza del torace e della schiena (identici a quelli che portarono al peggioramento di agosto), e lì ovviamente si sono subito attivati per farmi tutte le analisi del caso.

TAC, radio, tutte analisi cui i risultati un soldato già se li sente prima e non si stupisce se entra il PRIMARIO, esordisce con un “dobbiamo parlare” e prosegue con testuali parole: “ABBIAMO FATTO IL POSSIBILE”. È vero avete fatto il possibile come io ho fatto il possibile.

È stata una guerra lunga, dura e una scalata estenuante, ma sapete cosa???

Io una VETTA l’ho raggiunta.

Ok, non è la VETTA per cui ho combattuto ma vi assicuro che è una VETTA BELLISSIMA.

Una vetta che CHIUNQUE DOVREBBE VEDERE…

Alessio……

La Redazione di NurseTimes esprime la sua profonda solidarietà verso tutti questi piccoli pazienti, ringrazio personalmente la Presidente dell’associazione Maricla Pannocchia per l’opportunità concessaci e per averci permesso di conoscere questa lodevole iniziativa che ci impegneremo a sostenere anche successivamente, con servizi dedicati. Il nostro impegno è raccontare e far conoscere le iniziative positive come queste e siamo davvero orgogliosi di poterlo fare…

La raccolta e’ scaricabile gratuitamente (in allegato).

Giuseppe Papagni

Allegato

Attimi di noi – storie di adolescenti con tumore

Nota: per lasciare le testimonianze più autentiche possibile, il lavoro di revisione è stato ridotto al minimo.