“In qualità di capogruppo del Movimento 5 Stelle in Commissione Affari sociali e di coordinatore dell’Intergruppo parlamentare ‘Malattie rare e oncoematologiche’, ho scritto al ministro della Salute, Orazio Schillaci, affinché la sindrome di Sjögren primaria sistemica sia inclusa nei livelli essenziali di assistenza (Lea)”. Così, in una nota, il senatore Orfeo Mazzella (M5S).
“Dopo aver preso visione della bozza del nuovo Dpcm che ha aggiornato i Lea – prosegue Mazzella -, pur riconoscendo i passi avanti in termini di ampliamento delle prestazioni e di incremento della spesa pubblica dedicata alla sanità, ho evidenziato una criticità grave: l’esclusione di questa patologia dall’elenco delle malattie rare tutelate dal ministero. Secondo un recente report epidemiologico della fondazione RES, nonostante questa patologia incurabile colpisca quasi quattro persone ogni 10mila abitanti, non è riconosciuta tra le malattie rare nei Lea, il che impedisce ai pazienti un accesso tempestivo a trattamenti adeguati e a un supporto socio-sanitario fondamentale”.
Conclude Mazzella: “Reputo fondamentale garantire ai pazienti affetti da tutte le malattie rare l’accesso a cure, prestazioni e servizi di assistenza adeguati, affinché nessuno sia lasciato indietro nel nostro sistema sanitario. Confido nella sensibilità e nell’impegno del ministro Schillaci affinché questa richiesta sia presa in seria considerazione: è nostro dovere rafforzare il sistema di tutela e cura delle malattie rare e delle condizioni cliniche più complesse e invalidanti”.
Redazione Nurse Times
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