Oggi le persone con HIV possono avere una qualità e un’aspettativa di vita impensabile fino a 30 anni fa. A patto, però, di seguire la terapia con costanza e regolarità, evitando che si sviluppino resistenze ai farmaci e che l’infezione progredisca. Per quanti devono assumere una terapia tutta la vita, l’aderenza può essere faticosa. Per questo motivo è importante che anche questo aspetto venga discusso con il proprio medico, in modo da trovare insieme la soluzione più adatta a ognuno.
Aderenza terapeutica e resistenze sono al centro di “HIV. Parliamone ancora!”, la nuova iniziativa nell’ambito di “HIV. Ne parliamo?”, la campagna di sensibilizzazione lanciata lo scorso 23 novembre e promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 associazioni di pazienti, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e l’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR).
E proprio in occasione della 16esima edizione del congresso ICAR, che si svolge a Roma fino a domani, venerdì 21 giugno, vengono presentati nuovi contenuti e materiali informativi, pensati per migliorare il dialogo fra medici e persone con HIV. Grazie alle terapie antiretrovirali si raggiunge in breve tempo la soppressione della replicazione virale. In questa condizione il rischio di trasmissione è azzerato. Questa evidenza, conosciuta come U=U (undetectable=untransmittable/non rilevabile=non trasmissibile) azzera il rischio di trasmissione del virus ad altre persone.
“Questa verità scientifica – afferma Valeria Calvino, di Anlaids ETS – ha rivoluzionato la gestione dell’HIV e ha fornito uno strumento nuovo, potente e sicuro per combattere lo stigma associato al virus. Ci aiuta a vivere meglio sia a livello fisico sia a livello psicologico. Ma non è ancora sufficientemente conosciuta. È importante quindi diffondere l’informazione corretta nella popolazione generale e, soprattutto, fornire strumenti adeguati ai medici e alle persone con HIV per poter accedere alla piena conoscenza di questo concetto”.
La chiave per garantire che la carica virale rimanga soppressa è, però, l’aderenza alla terapia. Se la terapia non è assunta correttamente secondo lo schema terapeutico concordato dal medico, il virus riesce nuovamente a replicarsi e produrre nuova progenie (nuove copie virali). Questa nuova progenie può contenere delle mutazioni che possono renderla resistente ai farmaci che così diventano inefficaci.
“Una volta che il virus ha ‘imparato’ a rendere inefficace un farmaco – evidenzia Simone Lanini, Professore Associato in Malattie Infettive Università degli Studi di Udine – non lo dimentica più. Ecco perché la resistenza ai farmaci limita le opzioni terapeutiche disponibili e può rendere più complessa la gestione dell’infezione”.
Il tema dell’aderenza e dello sviluppo di resistenze sono al centro del primo podcast della serie “A Voce Alta – Dialoghi sull’HIV”, realizzata da OnePodcast in collaborazione con Gilead Sciences e che è possibile ascoltare all’indirizzo https://open.spotify.com/show/3WO4OGtxxupBJBiR7Oy1sz.
Il podcast fa parte dell’iniziativa ‘HIV. Parliamone ancora!’ che rientra nella più ampia campagna ‘HIV. Ne parliamo?’. Accanto al podcast, disponibile su tutte le piattaforme a partire dal 20 giugno, sarà disponibile un nuovo opuscolo informativo per i medici sul rischio di sviluppo di resistenze, mentre la landing page della campagna, hivneparliamo.it, si arricchirà di nuove storie dedicate a queste tematiche e ad altri aspetti legati alla qualità di vita.
In autunno, infine, è prevista l’uscita di una seconda puntata della serie dedicata alle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di infezione da HIV e un nuovo opuscolo su questa stessa tematica. Con questa nuova iniziativa si ampliano così gli strumenti messi a disposizione da “HIV. Ne parliamo?” per la promozione del dialogo fra i medici e le persone con HIV, per una migliore qualità di vita.
“Il dialogo fra medico e paziente – afferma Giuseppe Lapadula, Ricercatore Malattie Infettive Università degli Studi Milano-Bicocca – deve essere franco, aperto e bidirezionale. Deve creare empatia e favorire un modello di cura collaborativo. Deve esplorare tutti gli aspetti che possono ostacolare un’assunzione ottimale della terapia e, se necessario, deve fornire alla persona che vive con HIV gli strumenti per rimodellare l’interpretazione della propria malattia e condividere nuovi obiettivi di cura. Talvolta, in questo senso, può essere utile coinvolgere figure esterne, come lo psicologo”.
“Posto che difficilmente la modifica della terapia è il ‘magic bullet’ che risolve i problemi di mancata aderenza – aggiunge Lapadula – adattare la terapia alle abitudini di chi la assume, e non viceversa, aumenta le probabilità che questa venga assunta correttamente”.
“Da oltre 35 anni siamo accanto alle persone con HIV- le parole di Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs Gilead Sciences – offrendo loro i risultati della nostra ricerca e il nostro supporto per migliorare la loro qualità di vita. E se all’inizio di questo percorso il nostro impegno era tutto focalizzato nel trovare soluzioni salvavita, ora che le abbiamo trovate e le persone con HIV possono avere un’aspettativa di vita paragonabile a chi non ha l’infezione, è nostro dovere impegnarci a migliorare la qualità di questo tempo, sviluppando soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e promuovendo una corretta informazione e un maggior dialogo tra medici e pazienti”.
“La campagna ‘HIV. Ne parliamo?’ – conclude Saccomanni – è un’iniziativa fondamentale in questo senso perché offre strumenti concreti a clinici e pazienti per costruire un rapporto di fiducia e migliorare la relazione di cura a favore delle persone che vivono con HIV”.
La campagna “HIV. Ne parliamo?” è partita a novembre 2023 per riportare l’attenzione su quegli aspetti della vita delle persone con HIV che possono essere migliorati, dagli aspetti psicologici alle relazioni con gli altri, alla corretta assunzione della terapia.
Attraverso le storie di chi vive con HIV, la campagna vuole offrire degli spunti di riflessione e informazioni utili per prendere consapevolezza di questi aspetti e iniziare ad affrontarli. A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: ne parliamo? La prima fase della campagna ha visto la nascita della landig page hivneparliamo.it e la distribuzione di materiali informativi per i medici, eventualmente condivisi dai clinici con i loro assistiti, sul tema dell’aderenza e della salute mentale.
Oggi, con “HIV. Parliamone ancora!” la campagna si arricchisce dei nuovi contenuti e materiali dedicati al tema dell’aderenza terapeutica, di U=U e delle resistenze.
Redazione Nurse Times
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