Negli ultimi decenni c’è stato un importante progresso tecnologico in campo medico che ha permesso di ridurre il tasso di mortalità in terapia intensiva pediatrica. Tuttavia, con la diminuzione della mortalità c’è stato un aumento della morbilità. La sindrome post terapia intensiva, termine creato nel 2010 dalla Society of Critical Care Medicine Conference, descrive una serie di compromissioni fisiche, psicologiche e cognitive che possono alterare la qualità di vita dei pazienti dopo la dimissione.

La sindrome post terapia intensiva pediatrica (PICS-p) rappresenta una sfida complessa e delicata nella pratica medica contemporanea. I bambini che sopravvivono al ricovero in terapia intensiva spesso affrontano le sequele della PICS-p nel processo di recupero. Queste complicanze non riguardano solo il paziente, ma coinvolgono profondamente anche le loro famiglie, che spesso si trovano a fronteggiare il trauma emotivo associato a un’esperienza così intensa.

La terapia intensiva pediatrica (TIP) è un reparto dedicato a bambini che necessitano cure intensive. La particolarità di questo reparto è l’eterogeneità della popolazione che ospita; questo comprende l’età (0-18) e una vasta gamma di condizioni fisiologiche che si presentano nei bambini di diverse capacità sociali, cognitive ed emotive

Vari studi hanno riportato che il tasso di mortalità nelle TIP dei paesi avanzati è circa del 2-4%. A ogni modo, è stato dimostrato che, al momento della dimissione dalla TIP, tra il 10% e il 36% dei bambini presenta deterioramento in uno dei seguenti quattro domini (figura 1): FISICO, COGNITIVO, PSICOLOGICO e SOCIALE.

Compromissione fisica

L’alterazione fisica acquisita in seguito ai trattamenti intensivi consiste nella debolezza neuromuscolare acuta degli arti simmetrici. Si ritiene che la causa sia multifattoriale: severità della patologia, insufficienza d’organo, età, sesso, sepsi, sindrome da risposta infiammatoria sistemica, iperglicemia, utilizzo dei glucocorticoidi, ischemia microvascolare, atrofia muscolare, catabolismo, alterazione dei canali del sodio e immobilità possono portare alla perdita della muscolatura scheletrica. La compromissione fisica può prolungare sia la ventilazione meccanica sia la degenza in TIP e può comportare l’aumento della spesa sanitaria e l’aumento della mortalità.

Compromissione neuro-cognitiva

I pazienti ricoverati in TIP sono soggetti a stress fisico e psicologico e questo può portare a un deterioramento neuro-cognitivo. Questa compromissione è caratterizzata dalla difficoltà nel compiere le normali attività domestiche o scolastiche. Questi problemi possono durare per mesi o anche anni dopo la dimissione. Il deterioramento neuro-cognitivo coinvolge la memoria, l’attenzione (ADHD), il linguaggio, il comportamento e il rendimento scolastico. Ogni piccolo disturbo nello sviluppo della funzione neuro-cognitiva può avere un effetto significativo sul bambino. È stato dimostrato che tra il 12.4% e il 25.2% dei bambini presenta deterioramento cognitivo a un anno dalla dimissione e che, due anni dopo la dimissione, i bambini che sono stati in TIP hanno un QI più basso rispetto agli altri bambini.

Compromissione psicologica

Negli ultimi anni, con il crescente numero di pazienti ricoverati in TIP, sono stati eseguiti studi scientifici per indagare l’impatto del ricovero in terapia intensiva sulla salute mentale dei bambini. Rispetto agli adulti, i bambini sono più vulnerabili perché hanno minore esperienza di vita e poca resilienza per affrontare le avversità. Il ricovero in area critica costituisce un importante fattore di rischio per lo sviluppo di problematiche psicologiche; questi ultimi possono manifestarsi anche ad anni dalla dimissione. Secondo la letteratura, circa il 25% dei bambini presenta complicanze psicologiche a un anno dalla dimissione dalla TIP. I disturbi psicologici includono PTSD, depressione, problemi comportamentali ed emotivi, ansia generale, fobie e irritabilità. Secondo gli studi sulla qualità di vita, dopo il ricovero in TIP, il benessere emotivo viene ridotto del 20-30%.

Compromissione sociale

La PICS-p incide, oltre sui tre domini della PICS, anche sul benessere sociale e familiare del bambino e della sua famiglia. La malattia critica e il ricovero in TIP possono gravare enormemente sulle relazioni sociali quotidiane del bambino e dei genitori o caregivers come anche sul loro stato socioeconomico. Il ricovero mette il paziente di fronte a un sentimento di isolamento, noia, incertezza e confusione e costringe la famiglia a riorganizzarsi in modo da poter accudire il paziente malato.

La distanza dell’ospedale dal domicilio, la severità della malattia, la ventilazione meccanica, l’assenza di sostegno emotivo, lo stato economico, il lavoro, il costo del trasporto, la cultura e la situazione familiare sono tutti i fattori che possono determinare il modo in cui la famiglia vive il ricovero del paziente.

Il bambino, una volta dimesso, potrebbe riscontrare: difficoltà nella reintegrazione nell’ambiente scolastico, difficoltà nel rapportarsi con i coetanei e perdita di amicizie. Molti studiosi hanno anche sottolineato come questo disagio sociale possa impattare negativamente sullo sviluppo neuro-cognitivo del bambino e sulla qualità di vita del bambino e della famiglia.

La sintomatologia presentata dal paziente può appartenere a un singolo dominio anche se, molto spesso, i vari domini interagiscono tra di loro e perciò il paziente può manifestare sintomi appartenenti a più domini. I bambini che soffrono di PICS-p spesso presentano deficit nelle attività di vita quotidiana, deficit motori, deficit di memoria, PTSD, ansia, paura, deficit nella cura di sé stessi, deficit dell’apprendimento e dello sviluppo, deficit nelle funzioni sociali, problemi emotivi e comportamentali e deficit dell’attenzione. Ciò che distingue la PICS-p dalla PICS è la presenza dell’alterazione delle funzioni sociali nei bambini, poiché la patologia critica si manifesta in un periodo di grande crescita per il paziente.

L’età pediatrica è caratterizzata da una estrema vulnerabilità, quindi la malattia critica insieme al ricovero in TIP possono andare a influenzare la crescita e lo sviluppo del bambino. L’infermità critica altera il benessere sociale del bambino e della famiglia, andando a ledere i rapporti sociali del bambino e gravando sul lavoro dei genitori, quando questi ultimi lo devono abbandonare per occuparsi del paziente. In confronto agli adulti, i bambini non hanno molti strumenti per affrontare le sequele emotive del ricovero in TIP. Infatti, la Society of Critical Care Medicine Conference ha definito i pazienti pediatrici intensivi come quelli più a rischio di sviluppare la PICS.

Esistono molti fattori di rischio per lo sviluppo della PICS-p, ma i più riportati sono:

• l’età (minore è più fragile è il bambino).
• la severità della patologia.
• l’insufficienza d’organo.
• la durata della permanenza in TIP.
• i vari interventi intensivi e la presenza di patologie pregresse.

Inoltre, è molto importante sottolineare che la presenza dei fattori di rischio non determina la manifestazione della patologia. Varie fonti hanno dimostrato che i bambini più piccoli impiegano più tempo a liberarsi dei ricordi negativi legati all’esperienza di terapia intensiva, mentre i bambini più grandi, grazie alla maggior consapevolezza della situazione, riescono, in minor tempo, a elaborare l’esperienza. Molto spesso la PICS-p si accompagna alla sindrome post terapia intensiva che colpisce i FAMIGLIARI (PICS-f) a causa del grande stress che accompagna il ricovero di un caro in area critica. La risposta della famiglia a questo stress può influenzare la guarigione del paziente.

In area critica, la prevenzione della PICS è tanto importante quanto lo è la riduzione della mortalità. La malattia critica, il ricovero in TIP e le complicanze correlate possono rappresentare un grande peso per il paziente e la famiglia e questo può ridurre la loro qualità di vita sia durante che dopo il ricovero .

Nel 2018 è stato creato il The PICS-p Framework, ovvero, il primo tentativo di definizione della PICS-p, della sintomatologia associata e degli interventi. In questo documento vengono messi in risalto: l’importanza dello stato precedente al ricovero del paziente, l’interdipendenza familiare, la rilevanza della maturazione e dello sviluppo psicosociale del bambino e le traiettorie di guarigione del paziente. L’obiettivo della presa in carico è che il paziente, al momento della dimissione, ritorni alle condizioni in cui era prima del ricovero. Tuttavia, esistono varie traiettorie di guarigione dalla PICS-p per il paziente: il miglioramento, il peggioramento, il deterioramento o il plateau delle condizioni del paziente.

Prevenzione

Nella prevenzione e gestione della Sindrome Post Terapia Intensiva è necessario un approccio di stampo multidisciplinare con l’obiettivo di ridurre al minimo i fattori di rischio e le sequele fisiche, cognitive, psicologiche e sociali. Le ultime direttive sulla gestione della PICS sono raccolte nell’ ABCDEFGH bundle (figura 2), ovvero un insieme di indicazioni sulla prevenzione della PICS. Nonostante siano stati comprovati i benefici di questo bundle negli adulti, non ci sono ancora molte evidenze scientifiche riguardanti i pazienti pediatrici.

Questo pacchetto è composto da 8 parti: “A” si riferisce alla gestione delle vie aeree, “B” alla ventilazione spontanea, “C” alla scelta dell’analgo-sedazione e alla coordinazione e comunicazione tra i vari operatori e con la famiglia, “D” alla gestione, valutazione e prevenzione del delirium, “E” alla mobilizzazione precoce e alla fisioterapia, “F” alla partecipazione della famiglia nell’assistenza del paziente e ai successivi incontri di follow-up per valutare il ristabilimento della dinamica familiare, “G” a un buon passaggio di consegne tra i membri dell’equipe e “H” alla consegna di materiale informativo sulla PICS, come opuscoli, video e dispense, alla famiglia.

Conclusioni

L’obiettivo dell’ABCDEFGH è quello di aumentare la qualità di vita del paziente e della famiglia dopo il ricovero e, come detto precedentemente, la prevenzione della PICS ha più benefici rispetto alla successiva cura delle compromissioni. È stata dimostrata l’importanza dell’esecuzione del passaggio di consegne a letto del paziente poiché permette agli operatori sanitari di focalizzare meglio l’attenzione sul singolo paziente. Secondo queste direttive, l’impiego di un’analgo-sedazione leggera riduce i tempi di ventilazione meccanica, i tempi di degenza e il rischio di infezioni correlate all’assistenza.

La sedazione leggera consente agli operatori sanitari di avviare il prima possibile misure riabilitative, come la mobilizzazione attiva, per prevenire il deterioramento fisico e, inoltre, aiuta i pazienti a mantenere cicli sonno-veglia adeguati in modo da ridurre gli episodi di delirium. In uno studio, Hopkins et al, 2015. Hanno dimostrato la sicurezza e i benefici della mobilizzazione precoce nei pazienti pediatrici critici e hanno evidenziato come questa non aumenti la pressione intracranica né lo stimolo convulsivo.

Un altro intervento importante è la nutrizione del paziente. Un adeguato apporto calorico e proteico è fondamentale per la prevenzione della perdita di massa muscolare e per la prevenzione delle infezioni. Però, come sottolineano molti studi, l’alimentazione dev’essere accompagnata dall’esercizio fisico in modo da garantire al paziente un ottimo recupero. La qualità dell’ambiente ospedaliero influisce nella cura del paziente.

Vari studi hanno rilevato gli effetti negativi degli stimoli eccessivi presenti in TIP, come i rumori e le luci, che possono alterare la qualità del sonno e favorire la manifestazione del delirium. Le onde cerebrali, durante il sonno REM, aiutano la formazione di sinapsi nella corteccia uditiva. Queste sinapsi agevolano le capacità di apprendimento ed è quindi fondamentale proteggere i cicli del sonno REM. Inoltre, lo sviluppo visivo comincia molto presto e viene completato strutturalmente e funzionalmente attorno all’età di 3 anni.

La continua esposizione al buio o la luce intensa influisce negativamente sul sonno, sulla nutrizione, sulla crescita e sullo sviluppo neurologico. Il coinvolgimento della famiglia nella presa in carico del paziente è un altro punto chiave in questo pacchetto di cure. Si dovrebbe garantire un ambiente rassicurante in cui la famiglia si senta coinvolta, ascoltata e supportata. Tra i vari interventi individuati per la famiglia ci sono: i gruppi di sostegno, il diario intensivo e la consulenza psicologica.

I gruppi di sostegno, solitamente coordinati dagli infermieri, forniscono un luogo dove pazienti e familiari possono darsi conforto e sostegno a vicenda. Questi gruppi aiutano il paziente e la famiglia ad affrontare meglio le conseguenze del ricovero in terapia intensiva. Il diario intensivo è uno strumento attraverso il quale il paziente, la famiglia e l’equipe sanitaria comunicano, documentano momenti importanti e descrivono emozioni.

Secondo la letteratura, il diario aiuta i pazienti a capire meglio la portata dell’esperienza vissuta in TIP. Molti caregivers, oltretutto, hanno riferito l’utilità del diario sia durante la degenza che dopo la dimissione dato che questo strumento fornisce anche un punto d’inizio per aiutare altri membri della famiglia e il paziente stesso a elaborare la malattia critica e tutto quello che ha comportato. Di solito, questo strumento è sotto responsabilità degli infermieri che ne garantiscono l’utilizzo ideale.

A cura del Dott. Francesco Ferroni
Infermiere presso Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche – Ancona, Anestesia e rianimazione pediatrica, Presidio di alta specializzazione materno-infantile Ospedale SALESI – Formazione specialistica in Management sanitario

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