Fibromialgia: “Aiutateci, perché questo dolore non ci permette di vivere”

Redazione Nurse Times26 Aprile 20211 min di lettura960 Visualizzazioni

Fibromialgia: "Aiutateci, perché questo dolore non ci permette di vivere"

Rosaria Mastronardo è malata da sette anni di fibromialgia, una malattia di cui si sa molto poco e che non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale come malattia cronica.

“Noi malati ancora non abbiamo dei percorsi di diagnosi e di assistenza chiari anche perché, come spesso ci viene detto, non è affatto facile quantificare il dolore, che però per noi è alto, continuativo, spesso insopportabile. Io stessa non ho ricevuto subito la diagnosi di fibromialgia ma abbiamo dovuto procedere per esclusione” ha detto Rosaria a osservatoriomalattierare.it.

La fibromialgia, chiamata anche sindrome fibromialgica, è una malattia comune, che colpisce circa 2 milioni di Italiani. La sindrome è caratterizzata, spiega Marco Broggini, reumatologo, su humanitas-care.it, da rigidità e dolore muscolo-scheletrico diffuso. Il dolore ha una origine spesso difficile da individuare: può essere superficiale (cutaneo), muscolare, tendineo, profondo (osseo) e si associa a contrattura muscolare dolorosa. I pazienti fibromialgici presentano specifiche aree simmetriche del corpo molto dolorose alla pressione con le dita (tender points), molto tipiche e che sono assenti nei pazienti affetti da altre patologie reumatiche.

“Sono socia di Cittadinanzattiva e del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e ho contribuito, previa formazione avvenuta presso il Coordinamento, alla nascita di un gruppo di auto aiuto per le persone con fibromialgia” ha spiegato Rosaria.

Un primo gruppo di supporto è nato, infatti, a Firenze nel 2018 ed è denominato “Fibromialgia: Affrontiamola insieme“. Con la pandemia gli incontri si sono svolti online, questa situazione ha aiutato a trovare persone oltre il confine geografico fiorentino. Così, è nato un secondo gruppo online con persone da tutta Italia: “un chiaro segnale che il metodo funziona”.

Il prossimo 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, un’occasione per “fare finalmente un salto avanti concreto nella cura e nell’assistenza di noi malati. C’è ancora molto da fare per garantirci una vita dignitosa e un’adeguata qualità della vita. Anche alcune buone iniziative – sottolinea ancora Rosaria – come la delibera n. 1311 del 28.10.2019, che conteneva ottime indicazioni, come l’attuazione di un percorso regionale di presa in carico, è rimasta lettera morta. Aiutateci, perché questo dolore non ci permette di vivere!”.