Assistere un paziente affetto da malattia rara: l’esperienza degli infermieri diventa un progetto

MILANO – Da una parte c’è la ricerca scientifica impegnata a scoprire terapie e farmaci per combattere le malattie rare. Dall’altra c’è chi ha dovuto documentarsi perché assistere un malato raro necessita di una formazione sul campo. Nell’Azienda socio sanitaria territoriale “Nord Milano”, c’è un team composto da infermieri, fisioterapisti, ostetriche e assistenti sociali, nato proprio per dare assistenza ad un paziente affetto da malattia rara. Un’idea nata proprio dalla richiesta che una infermiera di quell’azienda sanitaria aveva rivolto ai suoi colleghi, perché quel paziente affetto da malattia rara è sua figlia.

E’ nata così questo progetto che Elisabetta Confalonieri, coordinatrice infermieristica presso l’ASSt “Nord Milano” ha illustrato nel corso del tavolo tematico (di fatto un corso di aggiornamento professionale) organizzato dall’Opi Milano, Lodi, Monza e Brianza. Quel progetto Elisabetta Confalonieri lo racconta ai microfoni di Nurse Times, sottolineando quale sia stato il punto di partenza: tra gli operatori sanitari del servizio sanitario nazionale c’è poca conoscenza di come assistere un malato raro.