In occasione del World Hospice and Palliative Care Day, celebrato sabato 10 ottobre, la fondazione “La miglior vita possibile” ha scelto Lecce per accendere i riflettori su un drammatico vuoto assistenziale che riguarda ancora molte regioni italiane in tema di cure palliative pediatriche. Obiettivo: garantire dignità, sollievo e assistenza specialistica ai bambini con malattie inguaribili, sostenendo le loro famiglie nei momenti più complessi della vita.
I dati confermano l’urgenza di un cambio di rotta: nel mondo oltre 21 milioni di bambini necessitano di cure palliative, ma solo il 5% vi accede regolarmente. In Italia si stimano circa 35mila minori con malattie inguaribili o ad alta complessità assistenziale, di cui oltre 11mila con bisogni specialistici complessi, ma solo il 25% riceve un’assistenza dedicata.
In Puglia si stima la presenza di oltre 2mila bambini e adolescenti con patologie ad alta complessità, di cui 700-800 con bisogni ad altissima intensità assistenziale, ancora privi di un hospice pediatrico di riferimento. La fondazione raccoglie inoltre l’appello lanciato di recente dai genitori del piccolo Riccardo, scomparso a soli due anni all’Ospedale pediatrico di Bari, senza aver potuto beneficiare di una struttura idonea ed esperta nel fine vita.
A Lecce, dopo l’esordio all’Ospedale Regina Margherita di Torino, è arrivato anche il progetto editoriale e musicale “La bambina e la medusa rosa”, una fiaba che narra il percorso della piccola Bianca, la quale, affrontando la malattia del suo cuoricino, trova rifugio nel “gioco del mare” e incontra una medusa rosa, fragile e diversa da tutte le altre. Una metafora delicata, che trasforma la fragilità da motivo di solitudine a momento di accoglienza e comprensione reciproca, incarnando la filosofia stessa delle cure palliative pediatriche.
Pubblicato da Edizioni Curci con il supporto della fondazione “La miglior vita possibile”, il progetto è firmato da Lorenzo Tozzi (autore di testi e canzoni composte con Maria Elena Rosati, con illustrazioni di Alessandro Sanna) ed eseguito dall’Orchestra Asclepio – Medici per la musica, su arrangiamenti del maestro Roberto Molinelli.
“Portare a Lecce i medici dell’Orchestra Asclepio e la storia di Bianca significa raccogliere l’accorato appello della famiglia di Riccardo per chiedere alle istituzioni la rapida attivazione dell’hospice pediatrico e il potenziamento delle reti sul territorio regionale”, ha spiegato Giuseppe Zaccaria, presidente della fondazione, a margine dell’evento leccese, che ieri, domenica 11 ottobre, ha fatto da momento di apertura del 51esimo Congresso nazionale Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica).
Redazione Nurse Times
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