Il 25 e il 26 novembre l’associazione WALCE promuove l’evento Be MUT-ual Days, due giorni di interscambio, formazione e informazione per malati e famigliari.
Tanti sono i cambiamenti nella diagnosi e terapia del tumore polmonare avvenuti negli ultimi anni. ALK, EGFR e ROS1 sembrano sigle incomprensibili, che hanno invece un valore decisivo per i malati: sono infatti i nomi dei geni che hanno un ruolo determinante in questa malattia e proprio in presenza di queste “sigle” si possono oggi utilizzare nuovi farmaci, che hanno aperto speranze, fino a pochi anni fa non immaginabili. Per identificare i bisogni di malati e loro familiari e per poter supportare progettualità che colmino le necessità individuate, WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe (Donne contro il tumore del polmone in Europa) promuove l’evento Be MUT-ual Days, due giornate di interscambio, formazione e informazione, che si terranno a Roma il 25 e 26 novembre.
«Il carcinoma polmonare resta ancora oggi il cancro che provoca più decessi, ma diverse nuove cure (anche combinate alla classica chemioterapia) allungano la sopravvivenza dei pazienti con una neoplasia in stadio avanzato – dice Silvia Novello, presidente WALCE, nonché ordinario di Oncologia medica all’Università di Torino e responsabile dell’Oncologia toracica del San Luigi di Orbassano –. Facciamo progressi, ma è difficile “stare al passo” con tutte le novità, difficile comprenderne il significato e l’applicabilità delle innovazioni diagnostiche e terapeutiche nella singola malattia, nel singolo paziente. Per questo WALCE a novembre, mese di sensibilizzazione per il tumore polmonare, coglie l’occasione per concentrare e avviare molte attività».
Nel 2019 sono state stimate 42.500 nuove diagnosi di tumore del polmone (29.500 negli uomini e 13mila nelle donne): è la seconda neoplasia più frequente negli uomini e la terza nelle donne. In oltre l’80 percento dei casi la malattia si sviluppa in tabagisti o ex fumatori: in pratica, senza tabacco, il temibile e letale carcinoma polmonare diventerebbe una malattia rara. «Invece rappresenta ancora oggi la prima causa di morte per cancro – ricorda Domenico Galetta, vicepresidente WALCE e oncologo dell’Istituto oncologico Giovanni Paolo II di Bari –. Purtroppo a cinque anni dalla diagnosi è vivo solo il 16 per cento dei pazienti, anche perché in più di sette casi su dieci viene scoperto tardi, quando è più difficile da curare e ha già dato metastasi, perché nei suoi stadi iniziali spesso non dà sintomi».
Per comprendere le necessità specifiche dei malati e di chi li assiste, WALCE ha organizzato la due-giorni di confronto romana: l’intento è anche dare informazioni e fare formazione su test molecolari e trattamenti innovativi e favorire la creazione di un network fra le persone, affinché possano condividere le proprie esperienze e i propri bisogni comuni.
«È un evento primo nel suo genere, dedicato ai pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule con un’alterazione molecolare (ALK+, EGFR E ROS1), che punta a migliorare la loro qualità di vita, ma anche a supportare il gruppo attraverso la creazione di risorse educazionali specifiche – sottolinea Novello –. Si ampliano le conoscenze nell’ambito della medicina di precisione e vogliamo far sì che i malati comprendano quel che accade: raccogliamo sempre più dati su alterazioni molecolari responsabili della malattia, che ad oggi non sono ancora targettabili nella pratica clinica (ovvero non esistono, per ora farmaci mirati in grado di contrastarle), ma che lo saranno presto e per le quali esistono comunque studi clinici attivi anche nel nostro Paese. Continuiamo ad acquisire dati anche nell’ambito dell’immunoterapia, che ci confortano nel vedere il mantenersi dell’efficacia a lunga distanza e nell’evidenza di risultati positivi anche in una patologia orfana, per cui esistono ben poche cure efficaci, come il carcinoma polmonare a piccole cellule».
WALCE è un’associazione “a respiro europeo” per la lotta contro le neoplasie toraciche. Nata nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile rispetto all’aumento di incidenza e mortalità del tumore del polmone anche tra le donne, oggi l’associazione informa, educa e supporta i pazienti affetti da questa patologia durante il percorso di malattia e realizza campagne nazionali di prevenzione primaria e di sensibilizzazione rispetto ai danni arrecati dall’abitudine tabagica.
Il sito di WALCE è uno degli strumenti di comunicazione per pazienti, amici, familiari e per chiunque sia interessato a conoscere più a fondo questa malattia. Attraverso un costante aggiornamento il sito fornisce a tutti informazioni recenti, scientificamente fondate e accessibili anche per un’utenza non sanitaria. Si può scaricare o ricevere anche materiale informativo alternativo, moderno, sempre scientificamente adeguato, ma fruibile da parte di tutti. L’associazione è poi presente sui social media divulgando quotidianamente, tramite gli account ufficiali di Facebook e Twitter, news verificate e attendibili e aggiornando la fanbase riguardo a programmi futuro ed eventi organizzati.
Redazione Nurse Times
Fonte: Corriere della Sera
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