Tesi infermieristica “Il Surpass e la promozione della resilienza: nuovi paradigmi dell’oncologia pediatrica”

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Riceviamo la tesi sperimentale della dott.ssa Cannone Sabrina, laureatasi presso l’Università degli Studi di Foggia, polo formativo di Barletta.

Gentile Direttore di NurseTimes,

il cancro rappresenta ancora oggi “la malattia del secolo” e l’obiettivo della ricerca oncologica è quello di sconfiggerlo, assicurando una lungo sopravvivenza a chi ne è colpito; sfida tanto più importante nel campo dell’oncologia pediatrica: con l’accrescersi dei tassi di sopravvivenza è aumentato il numero di bambini e adolescenti che raggiungono l’età adulta dopo essere stati sottoposti a terapia oncologica.

Ogni anno circa 1500 bambini si ammalano di tumore maligno, grazie alla ricerca scientifica e agli attuali trattamenti, oggi l’80% dei casi termina il ciclo di cure ed entra a far parte dei cosiddetti cancer survivors o LSTP (lungo sopravviventi da tumore pediatrico).

La popolazione dei LSTP continua a crescere sia in termini di numeri assoluti, che di età cronologica: la loro età attuale si stima tra i 6 e i 65 anni.

La possibilità di sopravvivere al cancro pone la necessità di un’assistenza ottimale anche dopo il superamento della fase acuta di malattia: la lungo sopravvivenza non è affatto scevra da complicanze sia di natura clinica che psicosociale. Esiste, infatti, il rischio che le cure ricevute interferiscano con lo sviluppo fisico (complicanze endocrinologiche, cardiovascolari, ortopediche, renali, di fertilità) e psicologico dei bambini (problemi di reinserimento in società o nel gruppo di coetanei, psicomotori, inserimento nel mondo del lavoro, spiritualità, sessualità).

Tale rischio è individuale e dipendente da diverse variabili come il tipo e la sede del tumore, l’età di trattamento, le dosi cumulative di radioterapia e chemioterapia, gli eventuali interventi chirurgici subiti, la suscettibilità genetica e gli stili di vita adottati. I cancer survivors rendono, dunque, evidente il bisogno di follow up personalizzati basati su rischi individualizzati, legati agli effetti tardivi post trattamento.

OBIETTIVO

Con l’intento di rispondere alle suddette esigenze nasce in Italia, come progetto pilota, il “Surpass” o “passaporto del guarito”: si tratta di un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, traducibile in più lingue, che è consegnato ad ogni bambino/ adolescente che termina il suo programma terapeutico. Il passaporto contiene la storia dettagliata di malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamenti terapeutici ricevuti) e raccomandazioni sugli esami di screening da eseguire per il monitoraggio nel tempo e la prevenzione degli effetti tardivi.

Nato dal gemellaggio tra l’ospedale “Gaslini” di Genova e il “Pausilipon” di Napoli, il Surpass diviene il custode di preziose informazioni di cura necessarie a risolvere le difficoltà legate alla delicata transizione da paziente oncopediatrico ad adulto e, inoltre, consente di pianificare un adeguato piano di prevenzione e diagnostica in fase precoce, tale da consentire trattamenti appropriati.

Questo studio ha l’obiettivo di evidenziare il superamento, con l’impiego di tale strumento, di importanti barriere di adesione alle attuali linee guida per LSTP e di comprendere, inoltre, i reali benefici educativi e pragmatici del passaporto per il paziente, la sua famiglia e gli operatori sanitari.

METODO

La metodologia impiegata per l’elaborazione di questo lavoro di tesi consiste nell’attuazione di un confronto internazionale tra LSTP con e senza passaporto, al fine di indagare i ricordi mantenuti dai cancer survivors, valutare e comparare la consapevolezza degli effetti tardivi e i tipi di follow up seguiti.

RISULTATI: I risultati ottenuti mostrano un guadagno di conoscenza e consapevolezza, sui rischi di salute nei lungo sopravviventi, direttamente imputabili al passaporto.

Questo strumento educativo aiuta a migliorare la conoscenza del survivor sul background di malattia, effetti long-term ed esigenze di follow up: il suo valore sta nella portabilità, facilità di accesso e utilità nell’organizzare un’assistenza di follow up coerente ed economica.

Cannone Sabrina

Allegato

Tesi: “Il Surpass e la promozione della resilienza: nuovi paradigmi dell’oncologia pediatrica”

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