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NeXT. Assistenza infermieristica alla persona affetta da Sindrome di Down

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NExT. Il cuore artificiale nei bambini: un nuovo protocollo per la gestione delle complicanze trombo-emboliche del Berlin Heart Excord Vad
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Grande successo per il progetto editoriale denominato NExT (Nurse EXperimental Thesis) targato Nurse Times

Giunge al nostro indirizzo mail [email protected]  il lavoro di tesi di laurea in infermieristica del dott. Damato Cosimo, dal titolo “Assistenza infermieristica alla persona affetta da Sindrome di Down, laureatosi presso l’Università degli Studi di Foggia nell’a.a. 2016-2017.


 

…di Damato Cosimo

Il ruolo infermieristico nella persona con Sindrome di Down

La famiglia, per quanto, sempre vicina ai ragazzi, spesso è la loro unica compagnia, perché loro sono etichettati come ragazzi che, non riuscendo a relazionarsi, sono destinati a vivere le loro giornate solo in famiglia.

Tuttavia il migliorare le loro condizioni di vita è un punto di partenza per le numerose
istituzioni che sono a completo servizio loro e delle loro famiglie.

Il progetto di tesi nasce da una personale volontà di aiutare le persone affette da Sindrome di Down, considerate non allo stesso livello dello status sociale riconosciuto, quindi non all’altezza di molte situazioni.

L’infermiere di famiglia gioca un ruolo importante nel potenziamento della comunità e nel lavoro congiunto con questa per incrementarne le risorse e perché riesca a trovare
soluzioni proprie ai loro problemi.

Essere infermiere infatti, significa possedere una professione viva e dinamica, basata su cardini fondamentali: il sapere, il saper fare, il saper essere.

La domanda che ci poniamo è “Può la terapia occupazionale aumentare la capacità di adattamento allo status sociale ideale nei pazienti affetti da sindrome di Down?”

Durante gli ultimi sei mesi ho partecipato alle attività di una associazione barlettana, dal nome “AIPD” , sorta recentemente dall’amore e dalla volontà delle mamme di creare un futuro migliore per i propri figli; l’AIPD ha come obiettivo garantire l’autonomia dei ragazzi e fornire assistenza ai familiari.

Il questionario da me proposto ha come base il protocollo di valutazione della disabilità “Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute: ICF Versione breve.

La terapia occupazionale che abbiamo deciso di utilizzare con i membri dell’associazione AIPD si basa sul creare un’agenzia del tempo libero con attività di ricreazione attraverso la socializzazione e contemporaneo aumento della mobilità;
inutile dire che le varie iniziative hanno riscosso un enorme successo da parte dei ragazzi con intensificarsi di rapporti e legami.

La terapia occupazionale che abbiamo effettuato ha fatto acquisire una maggiore libertà e mobilità, ad essere più indipendenti e autonomi ed avere una maggiore sicurezza emotive e soprattutto coinvolgerli nelle attività della vita quotidiana.

Il lavoro che ho svolto quindi si è basato sull’osservare le condizioni iniziali della persona con Sindrome di Down attraverso l’uso di un questionario e successivamente
ricavando tali dati e notizie sullo stato generale delle persone abbiamo assegnato compiti ben precisi per migliorare lo stato di vita del paziente ottenendo ottimi risultati.

L’occupazione ha duplice valenza: occupazione come mezzo e occupazione come fine.

Per il T.O. riabilitare l’ovvio (non il banale) è frutto di un pensiero molto articolato che, oltre a mettere al centro la persona, deve considerare le attività e l’ambiente, includendo l’impatto che questi fattori avranno sulla quotidianità della persona stessa.

Il confronto con il team riguardo l’ambiente fisico o umano è fondamentale: con l’Infermiere, in particolare, il Terapista Occupazionale condivide la quotidianità vera del paziente, soprattutto in una realtà, a volte davvero difficile, di ricovero ospedaliero o riabilitativo.

Qui la presenza dell’Infermiere, più assidua, è indubbiamente in grado di cogliere quel qualcosa in più, utile a completare il percorso riabilitativo e non.

Concludo ed auguro che tale servizio possa coinvolgere le istituzioni e gli enti preposti ad attivare un piano adeguato per impedire la sedentarietà delle persone affette da Sindrome di Down e rispondere in maniera affermata all’abbandono della società nei loro confronti.

Damato Cosimo

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