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Malattie rare, Testo unico approvato anche in Senato

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Malattie rare, Testo unico approvato anche in Senato
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Lo ha annunciato la presidente della Commissione Igiene e sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente. Soddisfatto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri.

“E’ stato approvato all’unanimità in Commissione Igiene e sanità del Senato il Testo unico sulle malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”. Lo annuncia la presidente della Commissione Igiene e sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente

“Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’okay unanime al cosiddetto Testo unico sulle malattie rare anche in Senato – ha sottolineato il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri . E’ un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la buona routine nella gestione dei malati rari. Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l’omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l’accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l’assistenza di prossimità per i pazienti. E’ la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione a un’assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate”.

Redazione Nurse Times

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