Di seguito un contributo a cura della Commissione d’Albo Nazionale Infermieri Pediatrici, pubblicato sul sito della Fnopi.
Nella Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (2 aprile) riflettiamo sull’importanza di promuovere comprensione, inclusione e rispetto dei diritti delle persone nello spettro autistico. Questa ricorrenza, istituita nel 2007 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, rappresenta un’occasione fondamentale per sensibilizzare i professionisti sanitari e l’intera comunità sull’esigenza di garantire a persone, bambini, adolescenti nello spettro autistico una vita piena, dignitosa e soddisfacente.
L’autismo, più correttamente definito come disturbo dello spettro autistico (ASD), non è una malattia da curare, ma una condizione neurobiologica dello sviluppo. Comprendere la natura “a spettro” significa riconoscere che ogni individuo presenta caratteristiche, bisogni e punti di forza unici.
Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), in Italia un bambino su 77 nella fascia 7-9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi, pari a 4,4 volte rispetto alle femmine. Si stima che circa 500mila persone nel Paese siano nello spettro autistico.
Negli ultimi anni la diagnosi avviene mediamente intorno ai 3 anni, un traguardo importante che consente l’avvio precoce degli interventi. La letteratura internazionale indica un’età media di diagnosi pari a 49 mesi. Il rischio generale per una coppia di avere un figlio con ASD è stimato intorno all’1%, mentre nelle famiglie in cui è già presente un bambino nello spettro autistico la probabilità supera il 20%.
I dati più recenti mostrano inoltre la presenza di 1.214 centri dedicati alla diagnosi e alla presa in carico dei disturbi del neurosviluppo, con 788.253 utenti censiti, di cui 78.826 bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico. L’aumento delle diagnosi non corrisponde necessariamente a un reale incremento dei casi, ma è invece legato a criteri diagnostici più ampi, maggiore attenzione clinica e strumenti di screening più efficaci.
In questo contesto desideriamo soffermarci su un aspetto cruciale dell’assistenza sanitaria: la gestione infermieristica del dolore nelle persone, nei bambini e negli adolescenti con disturbo dello spettro autistico, un ambito che richiede competenze specifiche, sensibilità e un approccio altamente personalizzato. La gestione del dolore in questi pazienti rappresenta infatti una sfida complessa. Il rischio di sottotrattamento è elevato, sia per le difficoltà comunicative delle persone, di bambini e adolescenti, sia per la tendenza del personale a interpretare segnali di sofferenza come comportamenti tipici dell’autismo, e non come possibili indicatori di dolore.
Le persone, i bambini, gli adolescenti con ASD possono presentare un’elaborazione sensoriale alterata, manifestando ipersensibilità o, al contrario, iposensibilità. Alcuni possono non reagire a condizioni dolorose importanti, mentre altri possono esprimere disagio intenso anche per stimoli minimi.
Le scale tradizionali di valutazione del dolore spesso non risultano adeguate, in quanto richiedono capacità di identificazione emotiva o di astrazione visiva talvolta non presenti. In queste situazioni, la scala osservazionale NCCPC‑R rappresenta uno strumento più affidabile, grazie alla valutazione sistematica di vocalizzazioni, espressioni facciali, interazione sociale e indicatori fisiologici.
Un ruolo centrale è svolto dall’osservazione dei segni indiretti. Modifiche nel comportamento abituale possono costituire indizi fondamentali: l’intensificazione delle stereotipie come dondolio o flapping, comportamenti di autolesionismo quali mordersi le mani o colpirsi la testa, talvolta utilizzati per attenuare un dolore interno, variazioni fisiologiche come tachicardia, sudorazione o pallore in assenza di pianto, e cambiamenti nelle routine consolidate come il rifiuto del cibo o l’alterazione del sonno. Questi segnali, spesso sottili, richiedono un’attenzione clinica attenta e informata.
Accanto alla valutazione del dolore, assumono grande importanza le strategie non farmacologiche, il cui obiettivo principale è la riduzione dell’ansia, fattore che incide profondamente sulla percezione dolorosa. Preparare il bambino e l’adolescente alla procedura attraverso brevi video esplicativi o racconti illustrati consente di anticipare ciò che accadrà in modo rassicurante. La distrazione mirata è un ulteriore strumento efficace: molti bambini e adolescenti con ASD hanno interessi specifici e intensi, e integrare questi temi durante una procedura può ridurre notevolmente il disagio.
È altrettanto importante valutare il tipo di contatto fisico più adeguato. Per alcuni bambini e adolescenti una pressione ferma può offrire rassicurazione, mentre per altri un tocco leggero può essere fonte di ulteriore stress. Anche l’impiego di strumenti che combinano vibrazione e freddo per attenuare la percezione dolorosa, o l’utilizzo di cerotti anestetici, applicati con adeguato anticipo, può contribuire significativamente a migliorare l’esperienza del bambino e dell’adolescente.
Il caregiver, infine, rappresenta un alleato fondamentale: è il principale conoscitore dei comportamenti del bambino e adolescente e svolge un ruolo di “interprete” prezioso per il team sanitario. Domande mirate come “Come manifesta solitamente il dolore suo figlio a casa?” o “Che cosa lo calma quando è molto agitato?” permettono di ottenere informazioni indispensabili per personalizzare l’approccio. Integrare oggetti transizionali familiari, come un peluche, una copertina o un tablet, può contribuire a creare un ambiente più sicuro e prevedibile, migliorando la collaborazione e riducendo lo stress.
In un contesto assistenziale che richiede sempre più competenze specialistiche, la cura della persona, bambino, adolescente con disturbo dello spettro autistico rappresenta un impegno che coinvolge sensibilità, conoscenza scientifica e capacità di adattamento. Promuovere una gestione del dolore attenta, personalizzata e rispettosa delle peculiarità sensoriali e comunicative di ogni persona, bambino, adolescente significa non solo migliorare l’esperienza clinica, ma anche riconoscere la dignità e l’unicità dell’individuo.
Nella Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, questo impegno si traduce in un richiamo a rafforzare la collaborazione tra professionisti, famiglie e caregiver, affinché ogni intervento sanitario diventi un’occasione di ascolto e comprensione. Garantire un’assistenza realmente inclusiva significa riconoscere che dietro ogni comportamento c’è un bisogno, dietro ogni difficoltà un potenziale, e dietro ogni paziente una persona che merita di essere accolta, compresa e accompagnata con competenza e rispetto.
Riferimenti bibliografici
- Istituto Superiore di Sanità (2011) Linea Guida 21: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Roma: Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). Aggiornamenti successivi disponibili.
- Vivanti, G., D’Ambrogio, T. e Zappella, M. (2006) ‘Evidence of altered response to pain in autism’, Giornale di Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva, 26, pp. 181–189.
- Delli, P. et al. (2018) ‘The use of Video Modeling in children with Autism Spectrum Disorder for medical procedures: A systematic review’, Journal of Pediatric Nursing.
- Conferenza Unificata (2018) Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico, 10 maggio 2018.
- Istituto Superiore di Sanità (s.d.) Autismo: 10 milioni per rafforzare la rete nazionale dei servizi. Un nuovo accordo tra Ministero della Salute e ISS. Disponibile all’indirizzo: https://www.iss.it/-/autismo-10-milioni-per-rafforzare-la-rete-nazionale-dei-servizi-un-nuovo-accordo-tra-ministero-della-salute-e-iss
Redazione Nurse Times
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