Con una delibera del 14 ottobre Agenas ha istituito un Osservatorio per monitorare le reti di cure palliative e terapia del dolore. La legge chiede alle Regioni di raggiungere il 90% delle persone che ne hanno bisogno entro il 2028. Le prove scientifiche indicano dove investire: assistenza a domicilio, continuità, infermieri formati.
Sedici anni dopo la Legge 38 del 2010, le cure palliative in Italia hanno un nuovo strumento di controllo. Agenas, con la delibera del direttore generale n. 334 del 14 ottobre 2026, ha istituito l’Osservatorio per il monitoraggio e l’implementazione della Rete di cure palliative e terapia del dolore.
Ne fanno parte esperti della disciplina, società scientifiche, Regioni e Province autonome e ministero della Salute. Il supporto tecnico è affidato alla struttura Agenas che si occupa di reti cliniche ospedaliere e monitoraggio del Dm 70, coordinata da Manuela Tamburo De Bella.
Tre compiti e una scadenza
L’Osservatorio dovrà analizzare e accompagnare i piani regionali di potenziamento, monitorare l’attuazione delle reti con indicatori di processo e di esito, insieme alla Direzione generale dei sistemi informativi del ,inistero, e produrre un rapporto annuale per Regioni e Province autonome.
La scadenza è già scritta. La Legge di Bilancio per il 2023 ha inserito nella legge 38 l’obbligo per le Regioni di presentare ogni anno, entro il 30 gennaio, un piano di potenziamento, per raggiungere entro il 2028 il 90% della popolazione interessata. L’attuazione del piano è condizione per accedere a una quota del finanziamento integrativo del Servizio sanitario nazionale. Agenas lo verifica ogni sei mesi.
Una rete che c’è, ma non sempre risponde
I piani regionali finora non sono arrivati tutti, né in tempo. Secondo quanto ricostruito da Avvenire sulle valutazioni Agenas, nel 2023 non avevano presentato il piano Basilicata, Calabria, Campania, Marche e Sardegna. Nel 2024 mancavano Campania, Emilia-Romagna, Piemonte e Sicilia, mentre Calabria e Valle d’Aosta lo avevano inviato a fine anno.
Il Dm 77 fissa standard chiari: una unità di cure palliative domiciliari ogni 100 mila abitanti e da 8 a 10 posti letto di hospice per la stessa popolazione, con continuità assistenziale a domicilio sette giorni su sette.
Sulla copertura dei distretti, un monitoraggio Agenas riferito al secondo semestre 2025, riportato dalla stampa, indica unità domiciliari presenti nell’82% dei distretti, con 1.573 punti di erogazione, di cui 466 pubblici e 1.107 privati. Le funzioni però non sono complete ovunque: la pronta disponibilità risulta attiva nel 51% dei distretti, la centrale operativa di coordinamento nel 58%.
Avere un erogatore nel distretto non significa che ogni paziente riceva una risposta rapida. La differenza la fa chi risponde al telefono alle tre di notte.
Cosa dicono le prove
Il peso dell’assistenza infermieristica in questo ambito è documentato da studi solidi. Nel trial ADAPT, pubblicato su JAMA nel 2024, 306 pazienti con BPCO, scompenso cardiaco o interstiziopatia polmonare sono stati seguiti da un’équipe di telecura palliativa composta da un infermiere e un assistente sociale. Dopo sei mesi, la qualità di vita era migliorata di 4,6 punti in più rispetto alle cure usuali, una differenza clinicamente rilevante, con meno sintomi depressivi e ansiosi.
Nel trial IN-PEACE, pubblicato su JAMA nel 2025, 201 persone con demenza moderata o grave che vivevano a casa hanno ricevuto, con i loro familiari, telefonate mensili da un infermiere o un assistente sociale formati, con protocolli per i sintomi e la pianificazione delle cure. I sintomi neuropsichiatrici non sono cambiati. Gli accessi in pronto soccorso e i ricoveri sì: 1,06 eventi per paziente contro 2,37 nel gruppo di controllo.
Una revisione sistematica uscita nel 2025 sul Journal of Medical Internet Research, su 29 studi, descrive i ruoli degli infermieri nelle cure palliative domiciliari a distanza: infermiere di cure palliative, di comunità, coordinatore, case manager. Tra le barriere indica la mancanza di modelli di remunerazione e la formazione insufficiente degli operatori.
Non tutti gli interventi funzionano. Un altro trial su JAMA, condotto in 29 pronto soccorso statunitensi, non ha ridotto i ricoveri avviando le cure palliative in emergenza con formazione e supporto decisionale. Le prove indicano piuttosto che funziona la presa in carico continuativa, a casa, con figure dedicate.
Cosa cambia per gli infermieri
Per raggiungere il 90% entro il 2028 servono équipe domiciliari complete, e un’équipe domiciliare senza infermieri formati e disponibili sulle 24 ore non esiste. Questo vale per le unità di cure palliative, ma anche per gli infermieri di famiglia e comunità e per quelli delle case di comunità, che spesso intercettano per primi il bisogno palliativo.
Per il coordinatore la domanda è concreta: chi copre la reperibilità notturna, con quale formazione, con quale organico. Gli indicatori di processo e di esito che l’Osservatorio dovrà definire saranno utili se misureranno anche questo, e non solo quanti punti di erogazione compaiono sulla mappa. Il controllo serve. Ma una rete si misura dalle persone che rispondono, non dai nodi disegnati.
Antonio Leuci
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