Quella che vi presentiamo di seguito è un’esperienza unica, un romanzo scritto dal collega Alessio BIONDINO che esprime in questa sua opera tutti i valori positivi che animano la nostra cara amata professione. Tratto dalla sua esperienza professionale il collega ci trasmette in questa breve presentazione la sua passione per l’infermieristica. NOI DI NURSETIMES lo ringraziamo per averci dato l’opportunità di poter condividere con la nostra comunità questa suo importante momento di crescita professionale.
Mi chiamo Alessio Biondino e sono un infermiere. Un infermiere che a un certo punto della propria vita e della sua attività professionale ha scritto un romanzo.
Perché? Non potevo fare altrimenti: mi è sgorgato a cascata sulla tastiera del PC in pochi giorni, impetuosamente, senza che riuscissi a frenare o a rallentare in qualche modo le rapide dei miei pensieri che si traducevano senza pause in caratteri, pagine e capitoli. Perché alcune storie, alcune emozioni, alcune risate e la forza intrinseca di alcuni rapporti umani sono veramente impossibili da dimenticare e… da non raccontare.
Quando parlo di questo mi viene spesso fatto notare dai miei interlocutori che quindi è stato scritto “di getto”; e questa osservazione, anche se comprensibile, mi fa storcere un po’ il naso. Immaginate quando si aprono delle crepe in una diga, e a un certo punto l’enorme peso della mole d’acqua forza l’ultima disperata resistenza e genera l’apocalisse. Ecco, il mio romanzo è uscito così. Quindi un getto è a dir poco riduttivo. L’ho scritto a tratti ridendo da solo, a tratti con le lacrime agli occhi, a tratti rabbiosamente e imprecando. Fino a spremermi a sangue la testa per far gocciolare sulla tastiera gli ultimi scampoli di memoria.
Mi sono laureato con lode in infermieristica nel 2010 dopo anni di assistenza domiciliare a persone disabili e, prima di prestare servizio (come precario) presso il reparto di medicina dove lavoro adesso, ho assistito per tre anni a domicilio persone tracheostomizzate ed in ventilazione meccanica a lungo termine; quasi tutte malate di Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA. Tutte praticamente immobili e comunicanti solo cogli occhi o tramite una flebile e spesso incomprensibile scrittura manuale. Ho vissuto strettamente a contatto con la malattia, con le famiglie distrutte da questo gelido uragano e con tutto ciò che ne consegue per tantissime ore; osservando allibito e molto da vicino le assurde contraddizioni con cui il nostro paese spesso tiene in ostaggio a domicilio questi pazienti ad alta intensità assistenziale, le varie e impossibili lungaggini burocratiche e le condizioni lavorative a cui eravamo costretti io ed i miei colleghi infermieri, quasi tutti precari, inviati a casa delle persone da parte di aziende private spesso senza regole, protocolli, tutela e controlli di qualità.
Con alcuni pazienti si sono create relazioni d’aiuto meravigliose, uniche, vivide, memorabili. Li conoscevo meglio delle mie tasche e si era instaurato con loro e con la famiglia un piacevolissimo e altamente costruttivo equilibrio. Insieme ad altri di loro abbiamo attraversato lunghi periodi in cui la fase rabbiosa del rifiuto della malattia e quella spenta della depressione sembravano proprio non voler andare via. Altri ancora, quando ci siamo salutati alla fine del nostro percorso, avevano ormai preso la malattia come un nuovo punto di partenza e, grazie a questa condizione mentale, erano riusciti a trovare la forza per ricominciare, per reinventarsi e per ottenere importanti conquiste.
Il mio libro è liberamente ispirato alla reale esperienza professionale che ho vissuto in quel periodo. E’ scritto in prima persona dal mio punto di vista (quello dell’infermiere) e descrive la relazione d’aiuto instauratasi con una signora malata di SLA, che ho assistito per un anno e mezzo e con cui è nato un rapporto singolare e meraviglioso. Si intitola “Buonanotte, madame” e racconta soprattutto di assistenza, di libertà, di un rapporto umano rigenerante e di una prorompente voglia di vivere. E’ dedicato alla protagonista, è introdotto dalla prefazione di Mina Welby (Co-Presidente Associazione Luca Coscioni Per la Libertà di Ricerca Scientifica) e uscirà a fine ottobre 2014 per Zerounoundici Edizioni. Tra i suoi obiettivi c’è quello di accendere un faro sulla vita dei tanti malati gravi (in Italia sono circa 6000 quelli affetti da SLA) costretti a domicilio da patologie invalidanti. Per far conoscere le loro condizioni, i loro bisogni, gli stravolgimenti e le difficoltà cui sono quotidianamente costretti; ma soprattutto per far capire che non sono sempre e solo esseri sfortunati, vulnerabili, disperati e tristi in attesa di una morte inevitabile (come pensa la maggior parte della gente); spesso infatti il loro percorso li porta ad essere persone serene, forti, addirittura felici, in pace con la loro condizione di malattia, che vogliono solo un aiuto per riorganizzarsi e per ricominciare a vivere serenamente.
Sì, la SLA è una patologia neurodegenerativa devastante. E dopo un’estate come questa, dove dagli USA è arrivata una moda fatta di secchiate gelate in testa (che per fortuna ha fatto raccogliere 2,4 milioni per la ricerca), nominare questa sigla è piuttosto facile. Ma chi lo leggerà capirà che il mio romanzo, nonostante racconti anche di quella che è una terribile malattia, di quelle che sono le tante limitazioni che essa comporta e descriva parte delle preoccupanti carenze assistenziali del nostro paese, si concentra soprattutto su altri aspetti. Su quanto una sana relazione d’aiuto infermiere-paziente possa essere rigenerante e possa aiutare il malato a guardarsi da punti di vista differenti, ad esempio. Sul fatto che in realtà non esistono malati “incurabili”, ma solo “inguaribili”. Su quanto un’incontenibile voglia di vivere sia veramente difficile da intaccare o da reprimere. E su quanto spesso sia bello, terapeutico ed inevitabile… nonostante tutto… RIDERE.
Redazione Nurse Times
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