Home Cittadino Diabete di tipo 1, nasce SIRENA: il primo registro nazionale che segue fino a 10 anni gli adulti e i bambini prima della malattia

Cittadino Educazione Sanitaria NT News

Diabete di tipo 1, nasce SIRENA: il primo registro nazionale che segue fino a 10 anni gli adulti e i bambini prima della malattia

Redazione Nurse Times12 Novembre 20263 min di lettura

In Italia parte SIRENA (Standardized Italian netwoRk Enrolling iNdividuals with islet-Autoantibodies), il primo registro nazionale che include sia bambini che adulti già risultati positivi ad almeno un autoanticorpo del diabete di tipo 1, ma senza sintomi della malattia.

Il registro monitora per la prima volta il diabete di tipo 1 in fase precoce oltre l’infanzia, un ambito ancora poco esplorato, e permetterà di capirne l’evoluzione, ridurre il rischio di chetoacidosi diabetica, una grave e temibile complicanza, e individuare chi può beneficiare delle nuove terapie che ritardano l’esordio della malattia.

L’annuncio arriva, in vista della Giornata mondiale del diabete (14 novembre), dagli esperti della Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (SIEDP), che in collaborazione con la Società Italiana di Diabetologia (SID) e l’Associazione Medici Diabetologi (AMD), hanno messo a punto il protocollo del registro appena pubblicato su BMJ Open.

“Il diabete di tipo 1 non esordisce all’improvviso, ma passa da stadi pre-sintomatici che oggi si possono riconoscere cercando gli autoanticorpi insulari”, dichiara Valentino Cherubini, promotore e coordinatore del registro SIRENA e primo autore dello studio pubblicato su BMJ Open, nonché direttore della Diabetologia pediatrica degli Ospedali Riuniti di Ancona.

“Con il registro SIRENA – aggiunge – il nostro Paese si dota finalmente di uno strumento per seguire nel tempo sia bambini che adulti che scoprono di avere gli autoanticorpi del diabete di tipo 1, prima che la malattia si manifesti. Arriviamo a questo risultato dopo due anni di lavoro preparatorio, collocando così l’Italia tra i Paesi europei più all’avanguardia”.

E ancora: “Per la prima volta, infatti, sarà possibile avere dati italiani di vita reale per il diabete di tipo 1 in fase pre-sintomatica e non solo sull’infanzia. Grazie al registro, chi è già riconosciuto positivo non sarà lasciato solo: sarà accompagnato per valutare la progressione della malattia e individuare chi può accedere alle terapie che ne modificano il decorso in pazienti selezionati e da oggi disponibili anche per i bambini dagli otto anni in su”.

Sempre Cherubini: “L’obiettivo è ridurre il rischio di chetoacidosi diabetica, una complicanza che riguarda dal 20% al 50% dei casi, che può mettere a rischio la vita fino a richiedere il ricovero in terapia intensiva, in quanto per la mancanza di insulina l’organismo inizia a bruciare i grassi e il sangue diventa acido. Nei più piccoli anche un solo episodio grave può lasciare conseguenze sullo sviluppo cognitivo”.

Come funziona il registro

I partecipanti saranno seguiti fino a dieci anni con controlli ogni tre-sei mesi, a seconda della fase della malattia, allo stesso modo in tutta Italia da 40 centri, ad oggi già attivi, ma destinati a crescere nel tempo, distribuiti su tutto il territorio nazionale per garantire un accesso equo al follow-up in ogni regione.

Nel registro entreranno non soltanto i bambini identificati attraverso lo screening previsto dalla Legge 130/2023, la prima al mondo a introdurre uno screening pediatrico strutturato per il diabete di tipo 1, affidato al decreto attuativo che entrerà in vigore ad aprile 2027, ma anche i familiari di persone con diabete di tipo 1, chi ha altre malattie autoimmuni o chi ha avuto un riscontro occasionale di glicemia alta con autoanticorpi positivi.

“Con una rete di 40 centri già attivi, il registro potrà anche migliorare l’organizzazione dello screening previsto dal decreto – aggiunge Cherubini -. Infatti, quando lo screening partirà nelle singole Regioni, offerto insieme alle vaccinazioni previste per la fascia di età cinque-sei anni, ogni bambino riconosciuto positivo troverà un percorso già pronto ad accoglierlo e ad accompagnarlo con l’obiettivo principale di evitare la chetoacidosi”.

Conclude l’esperto: “Una metanalisi di 66 studi, pubblicata nel 2026 su Diabetic Medicine, conferma che tra i bambini individuati con lo screening e seguiti nel tempo la chetoacidosi si ferma al 3,2%, contro quasi il 30% di chi non partecipa a questi programmi”.

Approvato nel marzo scorso dal Comitato Etico Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), SIRENA prevede l’arruolamento fino a settembre 2029 e condividerà i dati clinici e biochimici con i registri europei pre-T1D Registry e con EDENT1FI.

Redazione Nurse Times

Articoli correlati