Sla: quando la mente crea oltre i limiti del corpo

Redazione Nurse Times22 Dicembre 20253 min di lettura

Un uomo con Sla crea un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello. Attorno a lui, tecnologia neuroscientifica, alta cucina, abiti scintillanti e una comunità che sceglie di esserci. È così che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) chiude il 2025 con una serata intensa e condivisa, in una piazza San Babila (Milano) gremita di persone che hanno scelto di esserci, sotto la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay.

La protagonista è stata un’esperienza sensoriale inedita vissuta da Davide Rafanelli, persona con Sla, presidente SLAfood e consigliere nazionale AISLA. Durante un assaggio, un sensore ha registrato l’attività elettrica del suo cervello, trasformandola in tempo reale in un’opera visiva unica. “Vedere i miei pensieri prendere forma – ha raccontato Davide – è stato incredibile. Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare”.

A sorpresa è arrivato anche Luca Leoni, imprenditore della comunicazione e persona con Sla, nonché membro del gruppo InterNati. La sua esperienza non poteva che passare dall’ascolto inatteso dell’inno della sua Inter. In quel momento le sue onde cerebrali sono esplose, trasformando amore, appartenenza ed emozione in una seconda tela virtuale. Due opere diverse, nate da stimoli diversi – il gusto e l’ascolto – hanno reso visibile ciò che unisce Davide e Luca: una mente che continua a creare oltre i limiti del corpo, sorprendendo tutti.

Accanto alle opere di Davide e Luca, la serata ha raccontato la cura attraverso il gusto: piatti e cocktail adattati per chi ha difficoltà a deglutire, trasformando il cibo in un gesto di attenzione, creatività e bellezza. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno proposto piatti a diverse consistenze, mentre il bartender Bruno Vanzan ha creato un cocktail speciale. Decine di volontari collegati da tutta Italia hanno alzato il calice in diretta, confermando di essere gli autentici testimoni dello spirito natalizio e di un impegno quotidiano che non conosce pause nella lotta contro la Sla.

I risultati concreti di AISLA emergono dai numeri: 480mila euro raccolti con il Natale Solidale AISLA 2025, frutto di una mobilitazione iniziata il 20 novembre dal Palazzo dell’Informazione di Roma con La Promessa per la Ricerca e culminata il 19 dicembre con il Christmas Party milanese.

“Un ringraziamento speciale va ai nostri partner storici – ha sottolineato Luca Fossati, direttore Retail e sostenibilità Galbusera -. Caffarel, Galbusera, Tre Marie e Lindt hanno messo a disposizione oltre 55 mila praline e la loro rete di store, trasformando il loro impegno in un gesto concreto di responsabilità sociale e in un’opportunità per l’azienda di generare valore positivo per sé stessa e per la comunità”.

Il valore di questi fondi si riflette nella ricerca clinica: il Centro Clinico NeMO, di cui AISLA è socia promotrice e fondatrice, sostiene progetti innovativi per migliorare terapie e percorsi di cura. “Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate – ha spiegato la dottoressa Federica Cerri –. Il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza”.

Il Natale si misura nella presenza e nel sostegno reciproco: oltre 300 volontari in tutta Italia, un Centro di Ascolto che supporta più di 2mila famiglie grazie a circa 20 specialisti qualificati, e una rete di relazioni con enti del terzo settore, istituzioni e mondo scientifico. Per AISLA, Natale significa questo ogni giorno: esserci, sostenere, non lasciare sola nessuna persona con Sla.

“Questa serata racconta chi siamo – ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA –. Non celebriamo numeri, ma relazioni. Quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta”.

Il 2025 si chiude così: con una rete viva, una comunità che da Milano arriva a tutta Italia, e la prova che solidarietà, scienza e arte possono camminare insieme. Un Natale in cui la cura ha illuminato davvero tutti, dimostrando che essa non è solo assistenza, ma un atto di comunità, cultura e partecipazione sociale, capace di parlare a pubblici diversi e aprire nuovi orizzonti per il terzo settore.

Redazione Nurse Times

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