Tesi su “Le cure palliative, la cultura del to care: impatto sul paziente e sulla famiglia del malato oncologico”

Redazione Nurse Times28 Dicembre 20213 min di lettura

Tesi su “Le cure palliative, la cultura del to care: impatto sul paziente e sulla famiglia del malato oncologico”

NurseTimes è l’unica Testata Giornalistica Sanitaria Italiana (Reg. Trib. Bari n. 4 del 31/03/2015) gestita da Infermieri, quotidiano divenuto il punto di riferimento per tutte le professioni sanitarie

Grande successo per il nostro progetto editoriale denominato NeXT che permette ai neolaureati nelle professionisti sanitarie di poter pubblicare la propria tesi di laurea sul nostro portale

Sono numerose le tesi di laurea che arrivano al nostro indirizzo mail [email protected].

Ricordiamo che ogni pubblicazione su NurseTimes è spendibile nei concorsi e avvisi pubblici.

Riceviamo la tesi della dott.ssa Carabellese Ottavia.

Gentile Direttore di NurseTimes,

sono Carabellese Ottavia, infermiera neolaureata presso l’Università degli studi di Foggia.

Vorrei condividere con voi la mia tesi di laurea. Un accorato ringraziamento alle associazioni presenti sul territorio (ANT, AMOPUGLIA ONLUS, ARGES PUGLIA, AMOD, FONDAZIONE PUGLIA) che hanno agevolato la raccolta dati permettendomi di diffondere il questionario elaborato.

ABSTRACT

Lo studio contenuto nella tesi è stato scelto perché espressione di un agire professionale che mette insieme conoscenze scientifiche, abilità tecniche e manageriali e riconosce la centralità del paziente e della famiglia nei processi assistenziali.

È stato condotto in un periodo non proprio semplice e condizionato fortemente dalla scure del COVID in due realtà “locali” vicine nel territorio quali la Asl Bat, ove ho studiato, e la Asl Bari ove attualmente risiedo.

L’OMS, in una lettura di indirizzo, definisce le cure palliative come un approccio finalizzato a migliorare la qualità della vita dei malati, affetti da malattie inguaribili, e delle loro famiglie per mezzo di una identificazione precoce, ottimale trattamento del dolore e delle problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale. In Italia la legge 38/2010, in una lettura più pragmatica, definisce le cure palliative l’insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia al malato sia al suo nucleo familiare per la cura di una malattia che non risponde più a trattamenti specifici, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e prognosi infausta. Le cure palliative rappresentano il frutto di anni di studio e di lavoro condotto nelle cure e nell’assistenza dei malati in fase terminale.

In Italia, il profilo normativo si è evoluto dal 1999 fino al 2017. La svolta è stata data dalla legge 38/2010 e dalla legge n°219 del 2017, che ha fornito informazioni sulle aspettative del paziente e sulla qualità di vita.

Il profilo normativo stigmatizza la centralità della persona rispetto alle cure spostate sul territorio con un capillare sostegno sanitario, socio-assistenziale e farmacologico ed una rete di specialisti, specificatamente formati, che si prende cura del paziente nell’ambiente in cui vive.

Il Codice Deontologico dell’infermiere, in tema di fine vita della persona assistita, dice che l’infermiere riconosce l’importanza del gesto assistenziale, della pianificazione condivisa delle cure, della palliazione, promuovendo la cultura del prendersi cura della persona e della famiglia utilizzando l’ascolto e il dialogo, evitando l’abbandono, inserendosi in un processo assistenziale multi-professionale, tiene conto delle emozioni e delle volontà del paziente, rileva e documenta il dolore e sintomi con appositi strumenti di lavoro, nelle migliori condizioni di sicurezza della persona assistita e dell’operatore.

Lo studio condotto è partito da un censimento delle cure palliative in Puglia.

Sono presenti 13 centri hospice, suddivisi per ogni provincia tranne che nella provincia di Brindisi in cui mancano. Parallelamente operano sul territorio, oltre l’ADI, le associazioni territoriali quali ANT, AMOPUGLIA ONLUS, ARGES PUGLIA, AMOD, FONDAZIONE PUGLIA, con personale specificatamente formato a domicilio. Dallo studio è emerso che questa rete operativa segue principi di accessibilità, integrazione, continuità, autodeterminazione e rispetto, equità, sostenibilità, accountability e seguono determinati criteri di accesso.

Il ruolo dell’infermiere nelle cure palliative parte dalla valutazione iniziale del paziente e in itinere e termina con il report alla famiglia e all’équipe, utilizzando strumenti di lavoro specifici utili a padroneggiare oggettivamente i processi assistenziali riportando tutte le informazione su apposita cartella, in questo caso CARTELLA ADO. Lo studio è stato condotto in un periodo che va da gennaio a maggio 2021 per mezzo di un questionario distribuito per ogni associazione territoriale.

La maggior parte dei pazienti è affetta da patologia oncologica e per la restante parte associata a malattia respiratoria, cardiologica, neuromuscolare, osteoarticolare in cure palliative da più di 5 anni. Questo mostra una cultura ed una necessità delle cure palliative precoci più ampia. Le motivazioni che spingono la persona e la famiglia a richiedere le cure palliative sono legate fortemente all’esperienza del dolore e al senso di solitudine e abbandono. Segue il carico della famiglia, età avanzata e paura del domani.

La famiglia si è fatta carico della gestione del congiunto nascondendo la componente emotiva, comunque presente, e incidendo positivamente sulla qualità di vita del paziente. Tant’è vero che lo stesso ha partecipato alle cure che gli hanno permesso di affrontare meglio l’esperienza del dolore, godere meglio la famiglia, migliorare la qualità di vita e ridurre il senso di solitudine e abbandono. Nonostante le criticità emerse, la rete delle cure palliative regge in quanto lo studio evidenzia un miglioramento della qualità di vita del paziente e della famiglia grazie ad una sinergia organizzativa e tecnico-operativa multi-professionale.

Una serie di interventi che rendano la vita più vivibile anche nelle fasi in cui il disagio è massimo, affinché la cura venga intesa come sollecitudine e proiezione verso l’altro.

Carabellese Ottavia