Malattie rare
Malattie rare, Testo unico approvato anche in Senato
Lo ha annunciato la presidente della Commissione Igiene e sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente. Soddisfatto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri. “E’...
14 Ottobre 2021
Green Pass: esenzione per i non vaccinabili?
Rilanciamo una approfondimento sul tema a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare). “Non sono no-vax, ma non possono fare il vaccino”. È questa la...
4 Agosto 2021
Giornata delle malattie rare: monumenti illuminati in tutto il mondo
La ricorrenza è stata celebrata ieri con moltissime iniziative. “Ci sono battaglie che riguardano tutti, anche se sono in pochi a doverle affrontare....
1 Marzo 2021
Identificate 4 nuove malattie rare al Bambino Gesù
L’ospedale romano, che gestisce la più ampia casistica nazionale in età pediatrica, aderisce alla Giornata mondiale in programma domenica 28 febbraio. La pandemia...
25 Febbraio 2021
Malattie rare, da Taketa terapie e servizi innovativi per il paziente
Investimenti e una importante pipeline di nuove molecole Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la leadership Takeda Italia riconosciuta con l’EURORDIS Black Pearl Award...
25 Febbraio 2021
“Malattie Rare: Uniamo le Forze”
Questo il titolo dell’evento con cui ieri si è aperta la settimana che precede la Giornata mondiale. A un anno dal suo lancio...
23 Febbraio 2021
Coronavirus: priorità vaccinale per malattie rare e disabilità?
Rilanciamo l’approfondimento sul tema dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Non esistono indicazioni generiche, ma le parole del commissario Arcuri lasciano ben sperare. I malati...
14 Gennaio 2021
Persone “fragili”: indagine Iss sul ricorso alle tecnologie nell’era Covid
TISP e CNMR hanno elaborato un questionario per verificare le reali accessibilità e fruibilità per disabili, loro famigliari e caregiver. Il Centro tecnologie...
2 Settembre 2020
Talassemia ed emoglobinopatie, Speranza firma la proposta di decreto per l’istituzione della Rete nazionale
“Fondamentale riportare l’attenzione su tutte le malattie che, a causa dell’emergenza Covid-19, sono state trascurate, comprese quelle rare”, ha detto il ministro. Il...
24 Luglio 2020
