Rilanciamo una approfondimento sul tema a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare). “Non sono no-vax, ma non possono fare il vaccino”. È questa la condizione di chi ha avuto un problema di sa…
Giornata delle malattie rare: monumenti illuminati in tutto il mondo
La ricorrenza è stata celebrata ieri con moltissime iniziative. “Ci sono battaglie che riguardano tutti, anche se sono in pochi a doverle affrontare. La pandemia ha acceso i riflettori sul ruolo…
Identificate 4 nuove malattie rare al Bambino Gesù
L’ospedale romano, che gestisce la più ampia casistica nazionale in età pediatrica, aderisce alla Giornata mondiale in programma domenica 28 febbraio. La pandemia non ferma la ricerca nel campo …
Malattie rare, da Taketa terapie e servizi innovativi per il paziente
Investimenti e una importante pipeline di nuove molecole Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la leadership Takeda Italia riconosciuta con l’EURORDIS Black Pearl Award per il Patient Engagement Rita…
“Malattie Rare: Uniamo le Forze”
Questo il titolo dell’evento con cui ieri si è aperta la settimana che precede la Giornata mondiale. A un anno dal suo lancio il portale malattierare.gov.it, alla cui realizzazione cooperano min…
Coronavirus: priorità vaccinale per malattie rare e disabilità?
Rilanciamo l’approfondimento sul tema dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Non esistono indicazioni generiche, ma le parole del commissario Arcuri lasciano ben sperare. I malati rari e,…
Persone “fragili”: indagine Iss sul ricorso alle tecnologie nell’era Covid
TISP e CNMR hanno elaborato un questionario per verificare le reali accessibilità e fruibilità per disabili, loro famigliari e caregiver. Il Centro tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e il…
Talassemia ed emoglobinopatie, Speranza firma la proposta di decreto per l’istituzione della Rete nazionale
“Fondamentale riportare l’attenzione su tutte le malattie che, a causa dell’emergenza Covid-19, sono state trascurate, comprese quelle rare”, ha detto il ministro. Il ministro della Salute…
Malattie rare: online il primo portale governativo.
Il ministro Speranza: “Serve il massimo sostegno da parte delle istituzioni”. “Il sito dedicato alle malattie rare sta nel solco dei principi della nostra Costituzione, che difende l…
Sindrome di Cockayne, “La medicina non ha potuto aiutare mia figlia”
Rilanciamo una toccante testimonianza raccolta dall’Osservatorio malattie rare. “È grazie anche a mia figlia Giulia che oggi ho due bambini splendidi: non volevo che il suo sacrificio fosse inut…